果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

パックリ割れ。

2017-02-03 04:07:54 | 日記
ここにきて、乾燥の時期にはいり、悪さが始まりました(›´ω`‹ )

右に3ヶ所、左に1箇所…。
1番痛いパックリ割れです。






足裏のゴワつきは相変わらずです。

割れが治るまでスノボに行けない(›´ω`‹ )

また、アロンアルファの力を借りるか…(›´ω`‹ )

憂鬱だ_(:3 」∠)_

掌蹠膿疱症患者のLINEグループチャット。

2017-01-16 10:40:45 | 日記
LINEをされていて、掌蹠膿疱症だよーって方がいましたら患者の集いのグループチャットを作りたいと思いますので、ID検索でuiui0531検索してみてください。

馴れ合いもいいですが、あくまで情報交換、経過症状について、皆で励ましあい、助け合っていきましょう。

IDから検索できない方がいらっしゃいましたら、メールの方へご連絡ください。

宜しくお願いいたします。




ブログを見たと教えてください。

LINE ID→uiui0531
メアド→ace-stk0531@i.softbank.jp

署名用紙作成について。

2017-01-16 10:33:21 | 日記
なんせ、PCに疎いものでして…

どなたかPDFで書面作成できる方がいましたら、ご協力願います。

ワードでは、作ってみたのですが嘆願書の詳細を書き忘れてしまいまして( ・᷄ὢ・᷅ )


作れるよ!って方がいましたら、ace-stk0531@i.softbank.jpまで、ご連絡ください。
その際に「ブログを見た」と書いてください。

宜しくお願いいたします。

あけましておめでとうございます。

2017-01-02 08:02:23 | 日記
昨年は、お世話になりました。
今年は…まだ抱負がありません笑
ショウセキの状態も落ち着いています。

よく歩けるようになりました。

皆さんのコメントで励まされて、支えられ1年を終えることができました。

今年の8月で発症から6年になります。
3~7年で寛解されると言われていますが、その通りかもしれません。
また、いつ悪化するのかが怖いですが、今年もショウセキと闘いながらやっていこうと思います。
今思えば、6年なんてあっという間でした。

ショウセキで苦しんでる方、必ず良くなる日がくるので、諦めずまた今年も一緒に闘って行きましょう!

今年も宜しくお願いいたします

-35kg達成!

2016-12-29 05:07:54 | 日記
89kgあった…
54kgまで落ちました(๑´ω`๑)

決していけない方向です。
ストレスからなのか味覚障害になり、拒食症になりご飯を食べることができません。

太ってる時の方が不自然だったみたいですwww

ちょっと暗すぎてわからないかもしれないですが-4kg落ちました。