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★真夜中のひとりごと★

二児の母「たっちー」のひとりごとです。

療育相談会

2015年07月03日 | ★育児
茨城県自閉症協会の平成27年度第1回療育相談会に参加してきました。

集まったのは会員さん3名と相談者が私を含む2名でした。

皆さんのお話を聞いていると
重い方の自閉症のお子さんが多かったです。
会員の方のお子さんはもう成人や成人に近い年齢でした。

健常児とケンを比べると
一風変わった行動をするように見えたりするのですが
自閉症の親御さんから見るケンは優秀そうだと言われました。

私からするとケンは健常児と比べると
ちょっと奇妙な行動や言動をすることがあるけど
言葉が話せて、コミュニケーションが無難に取れるのは
言葉を話せない自閉症の親御さんからすると
確かにまだ軽い方だし、優秀な方になるんだな~って思いました。

重度の自閉症の場合は、言葉を話すことや
コミュニケーションが難しかったりします。
子どもと会話をした夢を見て、
自閉症だったのは実は夢だったんじゃないかと思ったりしたと
おっしゃっていた会員さんがいました。

ケンは健常児と比べると、できないことが多いけど
重度の自閉症と比べると、できることが多い。

どこに基準を置くかで
ケンの見方が変わるんだなって感じました。

私のほかに相談に来た方は
2人目のお子さんが3歳でまだ言葉が出なくて
健診などで自閉傾向があると言われて、
それをなかなか受け入れることができず
家に引きこもっていたと涙ながらにお話ししてくれました。

私も正直、病院で
「軽度の自閉症スペクトラムです。」
と言われた時、そうかな~と思う反面
ええ~!うそでしょ。できれば受け入れたくないと思いました。

そうかもしれないとわかっていても
いきなり受け入れるのはなかなか難しいことだと思います。

私は色々な本を読んだり、人から話を聞いていたりしたので
できないことを探すより、できることを探そう!と
うまく気持ちを切り替えることができたけど
まったく見通しもたたないとき、
予想だにしていないことを言われると
受け入れがたいですよね…。

健常児でさえも大変な子育て。

コミュニケーションが取りにくい自閉症を
お子さんが持っている場合
きっと健常児の何倍も大変だろうと感じました。

確かに、ケンは自閉の程度は軽いかもしれない。
けれども、このグレーゾーンな感じも
なかなか辛いところだなって思いました。
健常児にもなれず、自閉症があるからと
療育手帳を発行してもらえるほどでもなく。

自閉症スペクトラム障害は、その度合いに応じて
大変さが色々なんだな~って感じました。
何がよくて、何が悪いというのではなく。

相談会が終わった後、2人の会員さんと
ランチをご一緒させてもらいました。

Tさんがおっしゃった言葉が心に残りました。
私が、物事は表裏一体、同じ出来事でも
とらえ方次第でよくも悪くもなるということを
本で読んで学んだと言ったことに対してこうおっしゃいました。

「健常児の第1子の時は、いつの間にか言葉を話していたけれど、
 自閉症の第2子がなかなか言葉を話せず
 それがある日、初めて言葉を話した時の感動は忘れない。
 健常児だったら、わからなかったそういう感動を
 わかることができたのは自閉症だったからですよね。」

と。

そうですよね。
健常児でも、嬉しかったとは思いますが
なかなか言葉がでなかった自閉症の子が
言葉を話せたという感動は
健常児の何倍もの感動だったと思います。

そんな小さなことでも嬉しく感じられたのは
自閉症という特性を持っていたからですしね。

自閉症だから、
あれができない、これができない、
ではなく
これができる、あれができると
できていることに目を向ける。

ああ、この考え方。
そうだ。
やっぱりパピーさんのテキストに書かれていたことだ。

パピーさんの考え方は
健常児とか、障害児とかの枠をも超える
普遍的な真理だと思いました。