「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(41)リハビリ頑張るぞー!

2014-10-08 21:54:13 | 日記
<2014年10月7日> 瞼も無事開くようになり、複視もほぼ解消されたものの、少々後遺症が 残っているのか?歩くとふらつくし、めまいもある、そのあたりも考慮 していただき、本格的にリハビリに取りかかることになった。 今回、主治医さんの力関係なのか・・・・3名のスタッフが相手してくれる ようだ。 午前中に、まずチーフトレーナー(女性)迎えに来てくれて、リハセンター へと向かう。 (懐かしいリハビリセンター) そこで、体をほぐす(首・背中・足・等のマッサージ)作業を実施。 その後、バランス感覚のトレーニング+自転車こぎ+マシン運動等等。 (リハビリセンター内模様) 午後の部も、別の女性スタッフによる、マッサージ+自転車こぎ+平衡感覚運動 テスト等等・・・ 運動はともかく、マッサージが気持ち良い!^^;

確かに、平衡感覚も戻ってきたようで、あの忌まわしい船酔い気分もだいぶ和ら いできた感じである。 (リハビリセンター内部。自転車こぎ、マシントレーニング等を実施) 自転車こぎ等は、10分で良いとされているが、調子に乗って20分勝手に延長して <やっている次第。(早く体力をつけなければ・・・) もう一人の女性スタッフからは、眼球運動、眼の周囲の筋肉のほぐし運動 等の指導を受ける。 リハビリを終えて、ベッドに戻ると、主治医さんから、明日はMRI(首中心に)」検査してみましょう!という事になりました。 ー以上ー

(40)複視・眼瞼下垂がほぼ解消!リハビリ開始♪

2014-10-07 20:43:38 | 日記
<2014年10月6日>
この日は朝から良い天気。おまけに私の瞼(眼)も急速に回復して気分が
よろしい!

(朝起きて、窓の外の景色をみながら自顔撮像!・・・両目が開けられる・・嬉)

2日前までの複視の状態で、下手に遠くの景色でも見ようものなら、もうそこは
SFの世界(重なりあった空間が広がったり、歪んだりの映像)だった。
まあ、ほとんど両目を開けていられなくて、片目で見る癖がついていたので
景色等は見る余裕もあまりなかったが・・・

そして、この日の朝食を・・・

(見ての通り、通常の病院食だが、普通に見える訳で・・・)
要は、複視の酷い時は、お膳も茶碗も別々の方向に見えてしまって、お箸を
伸ばしても、そこにあるはずのおかずがない!・・なんてな事で、ご飯を食べる
時も、片目で食事をしていた次第。
(この片目状態が、辛い訳で、遠近感が取れないし、視野が狭くなるので本当に
厄介である)

昼前に、早速リハビリステーションスタッフ女性がこられて、私のリハビリを
開始する・・・という事で、早速センターへと移動。
そこで片通りの診察を受けて、早速、肩から背中、首筋等をマッサージを受ける。
やはり、片目状態や複視状態が長く続いていたお陰で、私の背中や肩等の筋肉が
かなりこわばってしまっているらしく、まずはそのあたりを和らげて・・・・
それと、午後のリハビリは、目の運動(ある物体を眼で追いかける・・・眼球
運動及び、目を閉じたり・・・の)テストだった。
私が眼をつぶったつもりでも、やはりまだ力が入っていないようで、白目状態に
なって、しかお少々まだ眼が開いてしまうような指摘を受けている。
その辺りも今後リハビリでなんとか改善していかないと・・・という事である。


(この日の夕方には、こんな感じで眼が開けられるように・・・もう完璧に近い)

いきなり両目がきちんと使えるようになったとはいえ、まだまだ若干(横目を
使うと少々複視が出る)の症状が残っているようだ。
とはいえ、このブログ作成もそうだが、両目を開けて、本を読んだり、TVが
見れたり、PCが触れたりするのは非常にうれしい!
・・・・・
夕方、主治医さんからの回診があった際に、状況を伝えてお礼を言うと、
今回の症状の悪化は、どうやら、服用していた免疫抑制剤の量を6月から急激に
減らしてしまった事が要因の一つにあるのではないだろうか・・・・という意見
を頂いた。

とりあえず回復して何よりである。後はリハビリをきちっとやって早いとこ
シャバに戻らねば・・・と思う所ではあるが、この病院でのんびり居るのも
悪くないな・・・等という悪魔の囁きも聞こえてくる余裕が出てきた次第。

ー以上ー

(39)劇的に症状が回復へと向かう

2014-10-06 19:59:04 | 日記
<2014年10月5日>

パルス3回法の投与が完了し、その夜までの状態は変わらずだった・・・
で、前回(半年前のパルス療法)でも経験があるが、パルス注入をした日の
夜はまず眠れない(眠気すら来なかった)と覚悟していた。

とりあえず、今からの経過は、投与した夜(というか夜中からの)私の変化
を細かく綴っていきたい。

眠れない中、夜中2時頃に起き上がって、トイレに行ってみると・・・
鏡に映し出された私の顔を見て・・・おやっ、目が開くようになってきている
ではないか・・・(驚)

(夜中のトイレ内で、眩しいけど、左目が開き始めている・・・)

ただ、めまいやふらつきはまだまだ・・・複視もまだある・・・が、何となく
複視の酷さも少々軽減されてきているようだ・・・

うれしくなって、更に2時間後の夜中の4時頃に、再度トイレへ行って確認。

(おおっ、左目の周囲でパリパリと引っ張られる感があるが、開くようになった)
ま、マジか・・よぉぉ・・・と半ば、ウキウキした気分になってきた。
しかも、両目を開けて歩けるような気分を味わうのが久しぶりだったので・・・
しかし、まだ夜中・・・ベッドに戻って横になり(めまい・ふらつきはあるので)
しばらくじっとしているとやがて夜があけて、朝になる。
朝の7時頃に、思い切って病棟の玄関に出て、自分の顔写真を撮影。

(左目はまだおかしいが、眼球も見えるようにまで開いてきた・・・複視あり)
やはり複視はまだ残っており、(眼球の向きもまだ若干変ですね。。)歩くと
ふらつくし・・・めまいもする。
が、うれしくなって、今度は朝9時に再度撮影観察。

(徐々に・・というか、劇的に症状が回復しているのが体感できる・・・複視あり)
病室に戻ると、看護婦さんから「どこへ行っていたんですか!?」と叱られる。
・・・が、「あれっ、●●さん、目が開いてますよ~良かったですね」と声を
かけられる。

よしっ、とばかりに・・・今度は朝11時に撮影・・・

(どんどん目が開いてくる。複視もかなり改善・・・両目の焦点が合うようになってきた)
この調子でどんどん改善していって欲しい・・・と願いつつ・・・パチリ!

うわっ、調子に乗りすぎですね。失礼しました

そして、これが、昼12時時点の私の顔です。

(まだ違和感あるが、かなり目があけられるようになった。複視若干残っている)

お陰で、パルス療法が効いて、症状が改善されたようだ。しかし、こんなに早く
回復するとは・・・パルス恐るべし!等と独り言を言いつつも、足元はおぼつか
ない。なぜなら、今まで長い間片目状態が続いていたわけだし・・・両目を開けて
いても歪んだ空間に見えていて完全なる船酔い状態に居た訳だ。さすがに目が開いた
とはいえ、まだ足元がふらふらで、小舟に乗っているかのような感覚が残っている。
さすがに、このまま歩きまわるのも何なので、そそくさと自分のベッドへと・・・
三半規管あたりもかなりダメージを負っていたのかもしれないな・・・等と一人で
考えながらベッドで安静に・・・

そして、夕方やってきた主治医さんが、私を確認して、良かった良かった
と。そして、まだまだ複視、ふらつき、めまいがあることを告げた所、明日から
リハビリに入りましょう!という事になった。

ということで、症状が劇的に回復できて何よりの一日であった!

ー以上ー

(38)ステロイドパルス3回目投入

2014-10-05 16:29:45 | 日記
<2014年10月4日>

この日はパルス打ち込み最終日である。
朝起きて、血糖値検査・・・175オーバー・・・はい今の所はOKです。
と看護婦さん・・・

程なく、10時になり、いよいよ3回目の投与!
ここでちょっとトラブル発生!左腕に入れられたシリコンゴムからの薬液が漏れて
いるとか・・で、じゃあ右手に針を刺しましょう!・・・と、ブスリ。
これが結構痛いのである。(管が太いようだ)


(右手に新たに点滴針を挿入されてしまった・・・結構イッテェェェ)

パルス点滴が始って2時間で昼食が・・・
その前に、看護婦さんが来て、血糖値を測定・・・「はい!275ですねぇ
インスリンを3単位打ちますね!とお腹にブスリ・・と。」
(ステロイドを大量投与すると、いろんな症状が悪化する
らしく、特に血糖値の急上昇は知られているそうだ。しかるに入院治療になるわけ
でそれほど重みのある治療といえるのではないでしょうか・・・)
そして、昼食を取る訳だが・・・おっと、今日の昼食はチキンカレーか・・・

(チキンカレーと小鉢とバナナだった)

程なく食べて、しまって点滴台をゴロゴロ動かしながらトイレに行ったり憩いの
広場に行ったり、ベッドで本を読んだり・・・この点滴が4時間ほどあるのが
かなり長く感じてしまう。

(私のベッド風景・・・血糖値4回法等と釣られたメニューがまぶしい)

そしてやがて終了し、夕方5時になり、再度血糖値を・・・「280・・・はい!
インスリン投与!」と看護婦さんから、お腹にブスリ!と・・・

さて、症状の方だが、ようやく最後の3回目も終了したが、何ら変化はなく、この
時点で正直不安になってきた。このまま目が(眼球及び目の周囲のしびれ・麻痺)
が取れなかったらどうしよう・・・等等。
とりあえずベッドで横になったまま夜になり、就寝時間になったのでそろそろ寝る
か・・・と。その前に私の顔を携帯カメラでパチリ!と。

(ハイ!恥ずかしいですが、私の実際の顔です。目をつぶっている訳ではないです)
まだこの時点では、瞼は開く気配はなかったし、症状も全く改善されてきている
実感もありませんでした。

さあ、恐らく今夜も寝れない事を覚悟しておりますが・・・どのようになっていく
のでしょうか・・・(不安不安不安!!!)

ー以上ー

(37)ステロイドパルス2回目投入

2014-10-04 18:21:59 | 日記
<2014年10月3日>

この朝のTVニュースは、(ここ九州地方だからか・・・)ソフトバンク優勝
の報道だらけである。(盛んに昨夜のビールかけの模様を放映していた)
まあ、地元ファンからすれば、こんなに喜ばしい事はなかったであろう。
想像していた通り、昨夜からほぼ一睡もできない状態だった。
(眠気が全く来なかった・・・まっ、これも経験済みなので)

ところで肝心の自分は・・・この日は、ステロイドパルス3回法の2回目の
打ち込みを実施。

お決まりの点滴管(既に腕に挿入してある)に、あらたなる点滴パックを
接続して、4時間の点滴である。


<打ち込み中の点滴パックの写真です>

でもって、私の腕には、そのパックからの伸びる管が接続されており、そのまま
私の腕の中へと管が・・・・普通の点滴と違って、(管が太いせいか)若干の
痛みを伴っている次第。


<点滴パックと私の腕は・・・まあこんな感じです>

点滴を打っていると、やがて昼食の時間が近づいてくる・・・看護婦さんがやって
来て、「血糖値測定です~」と。「はい!274ですね!!それでは、インスリンを
投与します!」と、お腹にブスリと注射が・・・(針は細いのでほとんど痛みは
感じない注射ですね)
インスリンを打った所で、点滴を打ちながら昼食を取る。


<私の入院ベッドの上には、検査項目がつるされている>

点滴中、自分の舌等に若干違和感が出てくる(これも経験済み)。
ご飯の味というか・・・お茶の味も何となく変な感じを受ける・・・
まあ、これもあと一日だけだからなぁ・・・と思いつつ、2回目の投与が終了。

さあて、今夜は寝れるかなぁ・・・

ー以上ー