とわは昨日の夜中１２時前から痙攣発作を始めて起こしました。
ベットに居ない？？？って思ったらリビングまで手ではって行き
机の下で痙攣起こしていました。
身体の振るえと狂ったようにシャーシャー威嚇し、
何かがとわの身体に乗り移った様子で凶変
ＦＩＰドライタイプの経過は今まである程度流れは覚悟していたものの
実際には慌てました。
お熱があっても私達の判断で生きたいと感じさせる目を信じ頑張らせました。
１ヶ月、高熱をくり返してやっと落ち着いたと思ったら足、
これで止まってくれ！”と願いましたが歩けなくなり・・・
鼻が炎症起こした次は、痙攣でした。
痙攣した時は、薄暗い落ち着く場所に移動、声をかけず遠くから祈るように見守る事しか出来ない、
近寄れば、凶暴化して、まったく寄せ付けない状態
身体がすっぽり入るクッションの中に入れ落ち着くのを待ちましたが
待てど暮らせど治まらない、
出勤時間が迫って来て、どちらにしても今日は職場へ連れて行く予定でしたが
近寄れば大暴れ・・・
とわを残して早めに出勤して、今日、どうしてもやらなきゃいけない段取りだけを済ませ
帰ったらどうか治まっていて（人）と願いまくり、私の心臓も動悸が激しく途中コンビニ寄って安定剤を飲み帰宅、
・・・・・まだ痙攣は続いていました。
病院も９時からなので間に合わない、もう私が知ってる限り８時間も経過
ダメかも知れない・・・
長い長い時間が流れて、とわに頑張らなくてもいいからね。
いままで本当に良く頑張ってくれたので遠くからやさしく小さな声でたくさんお話しました。
頑張らなくても良いと言いながらも８時半、痙攣中の暴れるとわを毛布に包んで病院へ・・・
脳が破裂したら大変なので即注射と座薬、本当は手からしたかったけど
暴れるので落ち着いてから・・・
様子を見させて下さいと言われたので病院へ今は居ます。
私、先生に聞いてしまったんです・・・
「これからこんなに長い間苦しむんですか？」
病気が分かってから始めての苦しみ様子で私も半パニック
安楽死という言葉を口にしてしまいました。
返って来た言葉は
「まーだまだ！」と首を振られて、その先生の顔で正直ホットしました。
痙攣は本人には分かってないらしいので忘れて帰って来てくれると信じます。
これからお薬が増えそうだけれど、もしも痙攣が起こった時の為に
経過が分かってるんだったら薬も常備しておけば良かった！
ごめんねとわ
これからは頑張らなくていいから一緒にいさせて・・・
いい？
まだ最後を迎えた訳じゃなかったのに痙攣で慌ててしまって・・・
頑張らせるだけ頑張らせて１度の痙攣で痺れまくった母さんを許してね。
帰って来たら抱っこギューギューチューチューしてもいい？
パパは仕事中、昨日もろくに寝てないし、心配だけど
先生からの「まーだまだ！」を伝えるとその辺に転がり崩れそうな泣き声で
「そーぉーかぁー！」
きっと帰ったらもう会えないと私と同じ事を考えていたんだと思います。
圧迫排尿係りで昨日はすごく嫌がられて、それがとわにとってのストレスじゃったんじゃないかと、
痙攣が起きたのも給餌や排尿のせいだと悩んでいたので
圧迫排尿は、排尿は大切です！と言われた事も伝えました。
言葉にならないパパを想うと家族で闘うってきっと何かとわにとって良い変化があると信じて・・・
私達も体に気を付けながら緩和治療に望みます！”
ビックリじゃったニャ
荒れ狂う違うわが子を「母さん達はここよっ」って思っても出来ない痙攣
見守るのがどれだけ辛いか経験されてきた方々の気持ちが身に染みました。
どんな病気もそうです。手立ての無い事に向き合う事、
本当に本当に見守る瞬間って時間が長いです。
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入るまぁかなっ（笑）
だったから途中から好きな車を見ていたと言ってました。
