サロンド・アトのご報告 8月28日

今日の参加者は2人で、2人とも豊富温泉に行かれた報告でした。
その方の話の中で、悪くなってから来る方もあるけど、
悪くなってなくても良い状態の皮膚を保つためにも定期的に行くという話をきいて、
いいやり方だなぁと感じました。

もう1人の方も脱ステして1年半、
去年豊富に行かれたけど今停滞気味で悩んでいるとのことでした。
運動や睡眠の悩みを話されました。
話して聞いてもらうことで、楽になるということを
最後には笑顔で話されました。

今日の一言は、
肌ばかり見ずに外に出てミーティングに参加したり山登りしたり
何でも思ったことは行動してみよう。
そしたら肌に意識を向ける時間も短くなるし、
それが結果的に肌の改善につながる。

アトピー広場のご報告 8月14日

８月のアトピー広場のご報告です。
「アトピー性皮膚炎　患者1000人の証言」子どもの未来社
の著者　安藤直子さんのお話でした。

◎安藤さんご自身の病歴
・小学生の頃、冬のみ軽い症状が出たくらいで、
病院に通った経験はなし
・10代後半、顔の軽い症状にステロイド外用を開始し、
次第に悪化。　悪化するも、激しいリバウンドにより
ステロイドを止められない時期を過ごす
・20代、ステロイド離脱
その後、アメリカに留学中は、アトピーは安定
・30代、就職とともに悪化、再びストロイド外用、帰国
プロトピック治験参加
　　アトピー安定後、吹き出物が悪化
・30代後半、再びステロイドへ
・40代、2回目のステロイド離脱
　　あまりにつらい日々に、
他の患者さんはどうされているのか？
　　　アトピー性皮膚炎とステロイドについての真実を知りたいと思う

・東大分院皮膚科を受診したアトピー患者の年齢分布の推移を調べる
　　➡成人アトピー患者が激増・難治化・重症化している
　　　➡ステロイド批判報道が増える
　　　　➡「アトピー治療ガイドライン」（2000）がつくられ、
　　　　　　ステロイド外用剤を第1選択とすると決まる
　　　　　➡アトピーにおけるステロイド問題は、置いてきぼり状態
ということがわかった

◎患者さんへのアンケート
そこで、アンケートを配布し、患者さんの声を聞くことに
　　➡医療機関・豊富温泉・患者団体・口コミなどで
2087枚のアンケートを配布
　　　➡1074枚回収
その結果わかったことは、
　〇アトピーは、子どもの病気とは言えず、
　　　長期化する病気と言える
　〇アトピーの影響は、学生時代よりも、
　　　就職してからの方が、問題は深刻化する

◎ステロイド＝　炎症に対し非常に有効だが、選択性がなく、
　　　　　　　　　　　　多くの細胞に作用してしまい、体のバランスを崩す
　　　　　　　　　　皮膚の恒常性も壊してしまう
　〇ステロイド外用剤の使用歴は、１～20年が多く、
　　　20年以上の長期使用者も見られる
　〇ステロイド外用の使用頻度は、
　　　ほぼ毎日と週に数回でほぼ全体の75%を占める
　〇アンケート回答者の93.4%が脱ステ経験あり
　　　そのきっかけトップ5は、
１． 副作用を感じた
２． 専門医の勧め
３． 家族知人の勧め
４． 書籍の情報
５． ネットの情報
　　　しかし、その試みは、60%以上の人が最悪まで悪化するという
　　　　苛烈な経験をしている
　〇ステロイド使用中止後に、どんな症状に見舞われるか？
　　　★顔が腫れあがり、汁が絶え間なく噴き出し、猛烈なかゆみ
　　　★ちょっと触っただけで皮膚が破れてしまう
　　　★人相は“化け物”といえるような顔になる
　　　★体に症状が広がった場合、汁が服につき、着替えるときに
　　　　　服が体にへばりつく
　　　★体中の皮膚が裂け、手ですくえるくらいの量が落ちる
　　　★冷暖房の風を痛く感じ、温度調節もままならない
　　　★下半身に症状が出ると、部屋の中の移動も困難になる
〇ステロイドの使用期間が長いほど、リバウンドの激しさはひどい
〇最も症状が悪化したときは、
　　外出・交通機関の利用・通学通勤に支障が出た
〇薬を使用しない治療をした結果、回答時点で上記の支障が
　　なくなった人が60%近くいることから、
　　ステロイドやプロトピックでコントロールしなくても、
　　アトピーは回復が見込める病気であるとわかる

◎プロトピック＝　免疫抑制剤。　ネオーラルも似た作用を持つ
　　　　　　　　　　　選択性はあるものの、副作用も強い
　プロトピックはリバウンドを起こさないと言われていたが、
　　実際は休止すると、ステロイドと同じような炎症の再燃が起こる

◎生物学的製剤　デュピクセント＝　副作用なし

◎アトピー治療現場での経験
　約60%の人が、アトピー治療の現場でつらい経験をしている
　最も多かったのが、ステロイド治療にからんだ経験だった
１． 望まない治療
２． 話を聞いてくれない
３． 傷つくことを言われた
４． 怒られたり怒鳴られたりした
５． 医療過誤としか思えない治療

◎患者の考える”アトピーの悪化原因“
　１．ストレス
　２．ステロイド剤の副作用
　３．食生活の乱れ
　４．ステロイド使用の中止
　５．運動不足

◎患者の考えるアトピーをコントロールできるようになった理由
　１．ステロイド離脱
　２．食生活の改善
　３．漢方治療・民間療法
　４．自然に回復
　５．運動

◎アトピー患者が求める医療とは？
　☆患者側に選択肢のある医療を！
　☆患者の話を無視せず、まともに聞いてくれる医療を！
　☆患者を人間扱いし、傷つけない医療を！
　☆入院のような一時避難場所を与えてくれる医療を！
◎患者の選択肢とは？
　☆ステロイドを使う？使わない？
　☆ステロイドを止める？止めない？
　☆免疫抑制剤を使う？使わない？
　☆新薬（生物学製剤）を使う？使わない？

◎患者の選択に何が必要か？
　☆自分の身体は自分のものとしてとらえ、
　　　たとえ医薬を知らなくても勉強し、その上で判断する
　☆判断には、ときに直観も必要
　☆一緒に歩んでくれる医療従事者
　☆一緒に歩んでくれる家族・友人
　☆将来のビジョン

◎安藤さんの代替治療
　北海道の豊富温泉での湯治
　興味のある方は、
　　著書「豊富温泉　ミライノトウジ　へ行こう！」
　　をご参考ください。

◎患者が医療に対する疑問について、声を上げていくことが大切

◎直子さんの治療期間中、支え続けられたご主人聡彦さんのご感想
☆作業療法士さんの言われる「作業のエクスタシー」を利用
　何かに集中している時間が長いほうがよくなるため、
　患者さんへのアンケートを配布・回収・結果集計・出版の作業を提案
☆皮膚のこと・自分のこと以外のことに意識を向けることが大切
☆ほかの人・ほかの患者さんとの触れ合いも大切
☆やり直しができる・命を支え合う社会にすることが必要

次回は、9月11日土曜日17時半~18時半
　　　　豊富温泉さんのお話です！
　　　　お楽しみに💗