アトピー広場のご報告 5月14日

今月のテーマは、
「ステロイドの副作用から最速で脱出する方法」
阪南中央病院での入院生活を全公開！
お話は、亀田徳子さんでした。

5ヶ月から最強のストロイドを52年間塗り続けた結果、
・全身ズル剥け火傷状
・大量の浸出液
・８０％脱毛
・限界まで腫れた顔
・異常な疲労感
・異常な寒気
・全身ウロコ状とてんこ盛りの痂疲
・直径2倍に腫れた脚
・激しい痒み
に苦しんでいました。

藤澤先生の受診後、即、阪南中央病院に入院決定
飛行機で東京から大阪につくまでに、
浸出液で靴がビチョビチョ、雨の日に歩いた状態になり
靴の跡がついたほど。

そんな徳子さんが入院3か月でピカピカになって退院
その経験を
・YouTube　「Tokuko's Room」

・ブログ「元気が出る　徳子の部屋」
・ブログ「Tokuko's Room To Feel Uplifted」（英語　他数か国語））
・ブログ「Tokuko's 365 Days Pep Talk for NMT]　（英語）

・FB　脱保湿の情報共有グループ　「脱ステ・脱保湿サポートグループ」
・FB　脱ステ・脱保湿サポート・インフォ
・FB　脱保湿の学習グループ（英語）「NMT　Education Group」
・FB　脱保湿での治癒・改善をシェアするグループ（英語）「The NMT Healed Club」
・FB　「Tokuko's Room To Feel Uplifted」（英語）
として発信
世界中に読者が広がり、
2021年には、イギリスで脱ステ治療のひとつとして
認められるという世界的な動きにつながっています。

＜徳子さんからのメッセージ＞
・成人患者さんだけへの情報ではなく、お子さんに脱保湿をしたい
親御さんたちも、脱保湿の基本概念を知ることが介護者として
助けになる

・脱保湿で診てくれる先生が近くにいない場合は、
佐藤健二先生・佐藤美津子先生をはじめとする
脱ステ・脱保湿を指導されている先生かたの書籍や情報を
徹底的に学び、実行しましょう

・脱保湿をきちんとやっているのに良くならない場合は、
これからお伝えする入院生活の流れを参考に実行してみましょう

＜阪南中央病院での入院生活の流れ＞
・早寝早起き
・8時朝食
・洗濯
・ベッドメイク
・部屋掃除
・体をたくさん動かす
　運動する時間をつくる！
・心拍数１２０以上の運動
　代謝を上げることが大事！
　可能なら1時間以上のジョギングや早歩き
　　⇒健康な肌を作ることを促進
・ストレスフリーで楽しく過ごすように心がける
・バランスの取れた食事
　　⇒浸出液は痂疲が多い時は、たんぱく質多めの食事
　　⇒塩分は控え目に
　　⇒食べたいものを食べても、お茶などの水分は控え目に
・18時夕食
・21時半に気絶するくらい(笑)、日中に運動する
・22時から2時は絶対熟睡

＜入院中の記録＞を毎日書く
・食事をきちんと食べたか
・運動・散歩をしたかどうか
・就寝・起床時間
・睡眠状態は、良好かどうか
・かゆみの度合い　０～５
・痛みがあるかどうか
・落屑量　無し～多い（片手一杯）
・寝室液量　無し～多い（ベッドが汚れ、かなり気になる）

＜水分チェック表＞
・摂取水分量管理のために、何か飲むたびに記録
・ヨーグルト・プリンゼリー果物なども換算して含む
・夜にトータルを出す
★入院患者さんのほとんどが、水分摂取は効果的と体感されるそうです★

＜脱保湿の水分制限＞
◎医学的に安全なレベル◎
　体内に水分が多く入ると、浸出液が多くなったり
　　皮膚が傷つきやすくなる
　【注意事項】
　　・風邪などで38℃以上の発汗時は水分制限はしない
　　・広範囲の紅斑がある場合も、体表面から蒸発する水分が多いので
　　　　少し多めに摂取する必要がある
　　・6歳以下はしない
　　・妊娠中、授乳中、その他の疾病などの特別なケースもしない
　運動による発汗時は、追加で水分摂取
　夕食後から翌朝まではできるだけ水分を摂らないのがコツ

◎水分制限はしっかり学習してやりましょう　
　◎佐藤健二先生の著書
　「患者に学んだ成人型アトピー治療」
　◎ブログ　「元気が出る　徳子の部屋」で水分制限を検索

＜ガーゼ一枚治療＞
浸出液が多過ぎてかさぶたが固まらない時
・ガーゼを洗ってから
・びらんと同じ形で切り抜いて貼る
・はがれた部分だけ切り落とす
・シャワーもそのまま
・最長1週間
★詳しくは、YouTube　[Tokuko's Room] 脱保湿１　ガーゼ1枚療　参考★
・ただし、浸出液はふき取ってはいけない！
　浸出液は体が自分で治ろうとして出てくるので、
　　拭きとらずに乾かす
　不快な症状だけれど、早く治るために必要なもの

＜脱保湿中は・・・＞
OKは、
・運動すること
・掻くこと　
　⇒コントロール不能な激しい痒みです。
　　佐藤先生は、「これはかゆい病気ですから、搔いてもいい
　　掻いて、乾かして、
　　掻いて、乾かしてをくり返しているうちに
　　肌は少しずつ強くなっていく。
　　　患部はだんだん小さくなっていき
　　やがて、消える。
　　ただし！最後の一かきは優しく」と言われています。
NGは、
・ステロイドや保湿剤を使う
・布団に長時間入る
・液体石鹸・シャンプー・リンスを使う
・長時間お風呂に入る
・洗顔する
・包帯を巻く
・過剰な水分摂取
・厚着

＜アトピーはなおるの？＞
・アトピー性皮膚炎の原因の一つは、フィラグリン遺伝子の異常
・アトピー性皮膚炎はアレルギーによるものではないので、
　　食アレ、ダニアレルギーは心配しない
・体質を完全に変えるのは簡単ではない
・ステロイドの副作用をアトピーの悪化と診断されているケースも
　　相当あるはず
　脱保湿でアトピーも良くなったとおっしゃる患者さんは多い

＜メンタル・ケア＞
・完治することを目指してしまうとつらくなる
・コントロールすること、つきあっていくことを目指す
・毎日の生活の中で、感謝やよろこびを見つけて感じることが大切

サロンド・アトのご報告 5月14日

＜今日の一言＞
「治療のためではなく、習慣にしましょう＞

今日の参加者の何人かは、再燃（再悪化）された方でした。
お話を聞いて共通点が見つかりました。
それは、症状が出ているときは、
一生懸命運動する
食事に気をつける
早寝早起きをする
のだけれど、症状が改善してくると
すべてをやらなくなっていること。

大切なことに取り組んだことで治ったのだから、
取り組みをやめると元の自分の状態（症状が出る状態）に
戻るのは当たり前。

でも、何か悪化した原因があったはずと原因探し。
そして、原因が見つからず、悩んで落ち込んでいる。
「せっかく治ったと思っていたのに、治っていなかった。」と。

ぜひ、目標を治ることではなく、
治った状態を維持できることにしてみてください。
そのためには、取り組むことは治療のためではなく
習慣にする必要がありますね。

治った状態を維持されている参加者の言葉
「はじめは、運動しなくてはいけないと思っていました。
治った今は、運動したくなる。しないほうがいやな感じがする。」
と言われました。治療が習慣になったすばらしい体験談でした。

まずは、何から習慣化しますか？

アトピー広場のご報告 4月9日

4月のテーマは、「脱保湿について」
阪南中央病院の佐藤健二先生のお話でした。

１．佐藤先生が「ステロイド問題」に気づかれた
　　　症例の不思議について

　2歳男児、「尋常性乾癬」の病名で紹介される
　　大量のステロイドを全身外用
　　紅皮症、激しい落屑、成長障害（低身長、低体重）
　　難治化アトピー性皮膚炎
　　ステロイドによる成長抑制
　　⇩
　脱ステとアズノール
　　⇩
　ステロイド中止で落ち着き、落屑消失
　紅斑持続
　アズノールの中止で皮疹消失？

２．脱保湿（脱軟膏）に思い至った症例
・アトピー性皮膚炎で十分なステロイド外用を全身に
・皮疹改善なく皮膚委縮、毛細血管拡張などの副作用
・ステロイド中止か最強ステロイド使用の選択
・ステロイド中止とワセリン外用を選択
・離脱症状の後、紅斑・搔痒・爪幅掻破痕改善せず
・佐藤先生自身が、乾燥肌で掻破痕ができにくいことに気づく
・乾燥が皮膚を強くするとの期待⇒脱軟膏⇒皮膚改善
・保湿(軟膏)依存の認識が生まれる
・No　Moisturizing　Treatment（NMT)として海外でも認識されている

３．脱保湿の カルテによる評価
外用剤を中止した全１００例の経過
・１０例　ステロイド中止で、紅斑ほぼ消失
・６９例　全外用剤中止で、紅斑ほぼ消失
・７例　　ステロイド以外再開
・５例　　ステロイド再開
・９例　　不明
１００例中７９例が、脱保湿により紅斑がほぼ消失している

４．脱保湿のアンケートによる評価
「外用剤中止療法の結果には満足ですか？」
・１４例　大変満足
・１３例　満足
・１７例　まあ満足
・１２例　どちらともいえない
・４例　　あまり満足でない
・２例　　不満
・０例　　全く不満
・３８例　無回答
１００例中４４例が、満足している

５．プロアクティブ療法とは（外来小児科）
寛解導入期と寛解維持期にステロイド外用薬を塗布
顔にはⅣ群
体にはⅡ・Ⅲ群
１回１FTUを手のひら２枚分の範囲に塗布
ステロイドを塗布しない日には、保湿剤を塗布

６．赤ちゃんに毎日保湿の効果
国立成育医療研究センターの新生児118人の調査から
　わかったこと
　8か月全身に外用し、9人が発症を免れたが、
　　19人も発症した。31人は外用がムダだった。
　また、全身に8ヶ月間保湿が安全なのか？

羽曳野の研究からわかったこと
・毎日の保湿は、アトピー性皮膚炎の予防にはならなかった
・保湿剤外用で、プリックテスト（アレルギー反応）陽性が増加

７．早期の保湿や補完食でアトピー発症率は減る？
　　ノルウェー、スウェーデンの研究からわかったこと
・早期の皮膚科軟化剤の使用や早期に補完食を食べさせることで
　12ヶ月時点では、アトピー性皮膚炎の発症は減らせなかった
・この研究結果からでは、乳児において生後12か月までは
　アトピー性皮膚炎発症を予防するための保湿剤の使用や
　補完食を摂取することを推奨しない
　
８．全身保湿の赤ちゃんの皮膚異常
　父親が成人型アトピー性皮膚炎
　自分の子どもにはアトピーになってほしくないと考え、　
　　生後すぐから毎日ワセリンを1日2回全身に外用
　来院時、異常な光沢のある皮膚
　外用中止で落屑後、正常の皮膚に戻る

９．いろいろな保湿方法
・軟膏やクリームを塗る
・超酸性水、化粧水などを常に塗る、噴霧する
・オリーブオイル、ホホバオイル、馬油を塗る
・ガーゼ、チュビファースト、包帯、晒し（さらし）で巻く
・一日中布団の中に横たわる
・長くまた頻回に風呂や温泉に入る
・化粧をする、日焼け止めを塗る
・かさぶたを擦り取って、ツルツルにする
・浸出液をぬぐい取って、傷をきれいにする
・マスク（大丈夫な場所では、外すようにする）
・水分摂取過多
　適切な水分摂取量の目安は２つ
　①喉が少し乾くぐらい
　②尿の色が、黄色いこと（薄い色ほど、水分過多のしるし）
　ただし、全身が真っ赤な場合は少し多めに
　運動後の汗をかいた分は補う
　改善した後も、一生水分制限を続けることをおすすめ
　飲酒はおすすめできないが、どうしてもの場合は、
　　昼間に飲む・ビールよりもウィスキーロックなどの
　　何をどのように飲むかを考える
　夕食後は、次の日の朝まで水分を摂らない
　　顔・上半身に湿疹のある人は特に注意

保湿になるとは思わず、くり返している習慣はありませんか？
もしあれば、その習慣は手放す努力をする価値はありそうですね。

次回のアトピー広場は、５月14日17時半からです。
亀田徳子さんをはじめ、
阪南中央病院に入院された患者さんたちの体験談をお聞きします。
毎日の生活で取り入れることがわかると思います。
お楽しみに！

サロンド・アトのご報告 4月9日

＜今日の一言＞

「自分を育てる」
とても熱心なお母さんが参加されました。
何とか成人患者のお子さんを治してあげたい！！と
他の参加者さんや私の発言などを
細かくメモをしながら聞かれていました。

これまで説得して、脱風呂にチャレンジ
1回脱風呂したけれど、かゆくて保湿剤を全身に塗って断念
再度、説得してチャレンジしたけれど
同じことが起こり断念
「どうすれば、娘を治してあげられるでしょうか？」

答えは、残念ながら「無理だと思います。」
まず、患者さんはお子さまなので
自分以外の誰かに
（もちろん、皮膚科医でさえ）
治すことはできません。

もう一つは、
ステロイド(薬)に頼らない治療を選ぶということは
自分の心を育てていくプロセスそのものです。
・自分で治すと決める
・自分でどうやって治していくかを探して選ぶ
・弱い心の自分にうち勝って日々実行する
・自分と向き合いながら、治ると信じて
毎日を過ごすなど
ある意味、自分を育てる修行のようなものだと私は感じています。
なので、誰かに治してもらう
誰かに言われたからやってみるのは難しいと思います。
薬に頼らない治療は、自分を育てるプロセスだと
しみじみ思います。
お母さんの思いが、お子さまに伝わって
お子さま自身が、治す！と決められる日が来るといいなと
思いました。

サロンド・アトのご報告 3月26日

＜今日の一言＞
「まずは素直にやってみる。」

ステロイドに頼らない健康的な肌を取り戻すために
今まで自分の習慣だったことを変えるのは大変で
とても勇気がいることです。

　 例えば 「保湿をしない」
ひどい時に 「顔を毎朝、毎晩洗わない」
「お風呂に入らない」
「髪をシャンプーで毎日洗わない」 など
色々と変える必要があります。

　180度生活がかわることもあると思います。
　まずは、先生からのアドバイスを素直に信じてやってみて
自分の肌の変化を体感してみてください。
　自分で感じることは重要です。
やり続けていくと、いつのまにか大変だったことが
普通にできるようになっている。
気がつくと少しずつ肌が改善している。

「素直にやってみる」ことが大切ですね。
皆んなそれぞれ信じているものがあります。
色々な意見やアドバイスを 受け取るのもOK
受け取らないのもOK
　結局、自分次第だと感じました。