ゆうちゃん闘病記 just time -14-

４月。ようやく脱ステしてから１年が経ちました。
ここまで良く頑張ったと自分を褒めてやりたい。

苦行とでも言いましょうか。悪夢のような日々が続きました。
冬の間ずっとしつこすぎる痒みが襲い、僕の両腕の内側は毎日ガーゼを１枚張らないといけない状態。
服にも血や浸出液がつくし、擦れてまた痒いしで。



症状は腕だけではありません。
顔にも出ています。


日進月歩で、少し良くなり悪くなりをずっと繰り返します。
そんな中、１月からジョギングを始めました。週２～３回のペースで無理のないように。

当初、冬は寒くなるのだから皮ふの状態は冬の間落ち着くのだと思っていました。
しかし、寒い冬の気温差に肌がついていかないのです。

寝る時も布団に入るので、温まり保湿になります。
かといって布団をかけないと寒すぎる。
温もると痒くなる。毎晩、掻破し朝起きると痛くてグロッキーです。
なぜにこんな事になるのか自分でも分かりません。

水分制限は大切で毎日1,000～1,500mlの間の摂取量をキープします。
夜も晩御飯を済ませ、なるべく20時以降はほぼ水分摂取はしません。
自分の体調に合わせ食生活や習慣をセーブするのは中々大変です。
ですが、それをしないと皮膚の状態を保つことが出来ません。
とにかく自己管理の努力なしでは回復しない。

そんな中で僕が手ごたえを感じていることがあります。
それはこの1年間、朝ご飯を変えたこと。
そして栄養学に関する本を読んで勉強したこと。

当たり前ですが、人間は口にしたものを栄養として生きています。
何を口にして生活しているかの影響は非常に大きく、体調に作用している事実があります。
皮膚の状態は悪いですが、運動もして水分制限でむくみが取れ、体調は良い。
寝れない時期もありましたが、今は寝れています。
あとは、しつこい痒みが収まればよいのですが、これはまだ続きます。

この1年間を過ごせたことに感謝し、脱ステ生活をエンジョイとまではいきませんが、引き続き向き合いながら進みたいと思います。
つづく
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サロンド・アトのご報告 ４月１１日

かぐや姫です　発生早期から感染期に入ったと言われる新型コロナ。
これからどんどん感染者が増えていく中で、どれだけ抑制できるかが大切な時期。
一人一人が免疫力を高めることと、もし感染しているけど発症していないだけとしたら
という意識で生活することが、感染爆発を防ぐことができるポイントだそうです。

そんな中、今日はサロンド・アトがありました。
３人の患者さんとさち先生との５人で、１つのソファーに一人ずつ座って話しました。
ちなみに、次回のサロンド・アトはお休みです。

〇睡眠について
Ｙさん：　今は眠れている
　　　　　以前はかゆみ止めを内服
　　　　　睡眠導入剤で寝ていた
Tさん：　かゆみはあるが眠れる
　　　　　３月に脱保湿。　
　　　　　１か月自分で頑張ったが、眠れず悪化してさち皮膚科クリニックを受診
　　　　　今は眠れるようになった
Sさん：　寝ている間にかくのが気になり、寝ないほうが良いのかと思い始めた
　　　　　綿のシャツを着て寝ている
　　　　　布団の上にタオルを４~５枚重ねて敷いて寝る
　　　　　夜中にかいて、落屑したら１枚ずつ外していく
かぐや姫：脱ステ中にできた傷はよくなるので、かいても大丈夫
　　　　　かゆみについて考えるほど、かゆくなるのでかいてもいいと思うこと
　　　　　パジャマや布団で蒸れないようにして眠ると良い
〇食事について
Sさん：　総菜を買って食べるとかゆくなる
　　　　　和食中心にしている
かぐや姫：添加物に反応している可能性がある
　　　　　自分で作るほうが安心
　　　　　食べたくても我慢しているものがあるのならば、
　　　　　　不定期に少しだけ食べて、我慢し過ぎないこと

Tさん：　昨年６月に脱ステ
　　　　　食べ物でかゆくなるのが怖くて偏食になって10㎏瘦せた
　　　　　さち先生に、何でも食べるよう指導され、たんぱく質などもしっかり食べている
　　　　　無農薬のものや本当の調味料を探して購入
　　　　　白砂糖は控えている
かぐや姫：白砂糖や油でかゆくなる人は多い
　　　　　意識していなくても砂糖の摂取量は多い可能性が高いので注意

Ｙさん：　食べ物に気を使うようになって、かゆみが少なくなってきた
　　　　　脱ステして5か月目
　　　　　食べられるもの（食べてもかゆくならないもの）が増えてきている
かぐや姫：皮膚の回復のためには、たんぱく質が必要
　　　　　意識してしっかり食べること
　　　　　腸内細菌を増やすためには、本物の調味料や発酵食品が有効
　　　　　夜は早めに食べるとかプチ糖質制限食にするなどすると体への負担が減る
　
さち先生：阪南中央病院に入院して改善する人は、平均1ヶ月くらいの入院生活
　　　　　入院中は、午前8時・正午・午後6時に食事をし、午後9時には就寝
　　　　　昼間は走るなどの運動
　　　　　佐藤先生の本を読んで、ポイントを押さえておくと良い
　　　　　ステロイドを長期に塗っていた人は、そうでない人よりも健康に気を使うこと
　　　　　注意点を実践しないと、時間が経っても良くならない
　　　　　日常生活の中で、歩くようにすると良い

サロンド・アトのご報告 ３月２８日

Tさんスピーチ：
ストレスがかかると悪化する
食事や運動などのバランスが取れているときが、良い調子だと思う

Nさんスピーチ：
昨年から診察無しで、サロンド・アトには参加している
自分で努力して、気長に考えている
ステロイドを止めるのは２回目
４年前に山登りで足の爪がはがれた
皮膚科でステロイドを処方され、１年くらい塗りつづけた
肌が弱くなり、手荒れや顔の赤みなどが悪化
ステロイドを塗りながら、他の皮膚科にも通院していたが治らず、
　さち皮膚科クリニックを受診
水を使わない（濡らさない）・保湿中止　→　３ヶ月で改善したが、かゆみが強かった
乾燥する　→　保湿をすると悪化
保湿しないことに慣れるのに３年はかかる
サロンド・アトで話すことで気持ちが楽になる

Tさん：
脱ステ・脱保湿３回目
１回目　５年前にして１か月で悪化し、ステロイドに戻る
昨年４月にさち皮膚科クリニックを受診して改善　→　夏に悪化
２回目　昨年１０月からステロイドを中止　
・自分で治そうという気持ちが大切
　・脱風呂を始める　→　乾燥して背中がかゆい
　・ステロイドを中止して良かったと思う

Kさん：
幼児期からアトピー性皮膚炎
社会人になり悪化し、ずっとステロイド外用
子どもがさち皮膚科で良くなったので、自分もステロイドを中止しようと思った
３週間前から水分制限と脱風呂　→　少しずつ改善している

Yさん：
昨年１１月まで３０年間ステロイドを外用
効かなくなり休職し、豊富温泉に３週間行った
３週間では足りず、１か月半に延長
今まで１~２時間は入浴＆ステロイドを外用の人生だったのが、
　ステロイドを中止して楽になった
ストレスが良くない
今日、初めてカウンセリングを受けた
自分の好きなように生きたほうがよい

Mさん：
脱ステして２８年
温泉で改善し、メイクもできるようになった
悪化してもステロイドを使わない
今年３月からまぶたが悪化
ステロイドを使っていなくても悪化するとわかった
入浴中止はつらいので、入浴無しでどうしているかを聞きたい

Nさんの答え：
３か月入浴しないことがあったが、体臭はしない
洗面所で髪だけを洗う
入浴しないほうが楽
自分の楽なようにしたらよい

Fさん：
小さい頃から乾燥肌　→　２０歳までフルコート使用
大人になっても良くならず、一旦ステロイドを止めて悪化
妊娠したら、すごく改善
ステロイド無しで２５年間大丈夫だったが、保湿はしていた
２５年ぶりに悪化し、今年３月にさち皮膚科クリニックを受診
入浴無し・保湿中止
仕事中はかかなくて大丈夫だが、帰宅するとかゆみが強くなる

Nさんの答え：
服１枚の上からかくと傷にならない
水分制限は大事で、夕食後から控える
運動すると良い。心拍数が１分間に１２０くらいの強度で
　歩くよりは走るほうがよい
自分の負担にならないような運動を取り入れる
Nさん：
顔のみの症状
ニキビでステロイドを塗っていた
3日ステロイドを塗ると良くなるが、止めると悪化　
　→　強いステロイドを1週間塗ると良くなる
　→　止めたら悪化　をくり返す
自分でステロイドを中止して、保湿のみを続けていた
今は保湿も中止、メイクもしない
さち皮膚科クリニックを1か月前に受診
　→　少しずつ改善している
何かを塗ることは良くないと思う
ストレスの強い時に悪化する

Sさん：
何回かサロンド・アトに参加
中学生の時にアトピー性皮膚炎
兄もアトピーがひどかった
1年で悪化　→　中3で発熱して広大病院に入院
　→　全身ステロイドを外用　→　包帯でグルグル巻かれた
　→　1週間で改善　→　退院後、ずっと真面目に受診してステロイドを外用
3年続けた頃、ステロイドが効かなくなった
最強のステロイドでも効かなくなり、ステロイドを止めようと思った
大学生になり健康食品などで落ちついた
社会人になり、数回ステロイドを外用　
　→　免疫抑制剤に変えた　→　あつくて効かず使用中止
以後、しばらく落ち着いた

漢方薬に切り替え、10年以上調子が良かったが、
　1年前から効かなくなった
半年前から首が悪化　→　皮膚科でステロイドを開始し、2か月で中止
さち皮膚科クリニックを受診
シャンプーを使わず湯シャン、1週間に1回
アトピーが良くなると、ニキビが出始めた
マスクで顔がかゆくなる
水分は控えている
糖質制限と運動はできていない
Nさんの答え：
糖質制限は確かにかゆみがなくなる
体重は1週間で2~3kg落ちた
1日1回は白米を食べるように言われた
おかずをしっかり食べる
甘いものは食べないようにしている

Q:　水分制限をすすめられたが、運動するのでどの程度はよい？
A:　阪南中央病院では、運動前後の体重差の量は摂っていいと言われる

Q:　家族との接し方について
　　かゆみが強い時、家族に当たってしまうことがあり負担をかけている
A:　家族は気持ちを察してくれている
　　悪いことを言わないなど気を使っているありがたい存在
　　
自分がイライラしているときは、外に出る・運動する
　　一人にしてもらう
　　一人の時間をつくる
　　などの自分に良い方法を考える

Q:　食事について
A:　和食中心
　　化学調味料を使わないようにしている
　　良い調味料を使うようにしている
　　発酵食品がよい
　　奥さんに作ってもらうばかりではなく、
　　　自分で味噌汁を作ってみたらよいのでは？

Q:　お酒好き・水分制限
　　お酒の種類を変えた方がいいのか考えている
　　唯一の楽しみなのでやめられない
A:　ビールは水分が多い
　　ウィスキー、日本酒など水分量を少なくする
　　夜飲むとかゆくなる
　
手洗いとうがいを実践しながら、心と身体の健康に気をつけて過ごしましょう！！

サロンド・アトのご報告 ３月１４日

かぐや姫です　新型コロナ法成立の翌日の今日ですが、５名の方が参加してくださいました。

Sさんスピーチ：
　生後すぐアトピー性皮膚炎のため、ステロイド治療
　美容液代わりにステロイドを外用
　中３のときに火傷のため、長崎病院を受診
　さち先生に出会い、ステロイドを中止することになった
　（母親が、ステロイドで治らないことに悩んでいた）
　高校生の時には顔が悪化し、真っ赤になった
　社会人になり、仕事が忙しくて悪化
　仕事を転職するまでの間に、ステロイドを中止して治した
　（母親が見ているのがつらいと言っていた）
　ステロイドは効かなくなっていた
　顔から浸出液が出る→痂疲が自然に落ちるまでは無理にはがさないことが大切
　脱ステして１２年
　手に少しでも洗剤が触れるとかゆくなるので、家事は手袋をしている

Q:　悪化し始めたときにどうやってとめる？
SさんA：　濡らさないようにする。乾かすように努める
　　　　　浸出液が出てきたら、抗生剤を飲む
　　　　　ガーゼを水洗いして、柔らかくして手指に巻く
　　　　　２８日周期で皮膚が良くなると信じて待つ
かぐや姫A:　マスクも保湿になるので、出来るだけ使用しない
　　　　　　服も通気性の良いものを着る
　　　　　　浸出液が出るときは水分過多なので、水分摂取量を減らす
　　　　　　　（特に午後８時以降から寝るまでの時間帯）

Q:　痂疲が落ちて掃除をするのが大変。良い方法は？
NさんA:　掃除機を頻繁にかける、コロコロをかける
　　　　　阪南中央病院に入院中は、ベットの上はコロコロ。床はほうきで掃き掃除

Nさんスピーチ：
　１月６日から２月２７日まで阪南中央病院に入院
　2019年7月から脱ステ
　さち先生に、入院をずっとすすめられていた
　ずっと断っていたが、今考えると早く入院しておけばよかったと思う

　阪南中央病院は、大阪府松原市にある
　緑が多く、運動できる場所が多い
　知り合いがいない広島とは違う場所なので、外を歩いても周りの目が気にならない
　4人部屋で、入院患者全員が、夜眠れていないのがわかった
　同じような人がたくさんいるので心強い
　治療方法は、さち皮膚科クリニックとあまり変わらないが、入院なのでサポート体制が整っている
　規則正しい食事、ただし食事制限は無し
　水分制限：食事以外で1日1.5Lまでと言われて、慣れるまではのどの渇きが強かった
　運動を心がけて毎日走る
　入院前は、かゆみに耐えるのが大変だった
　入院すると、良くなることがよく分かった
　アトピー性皮膚炎について、話せる友達ができたのもよかった
　入院は、最長で90日間　
　退院後は、少し症状が出る
　今は、外用も内服もなし　
　かゆくなったら掻いている
　自分の皮膚や体調を見つめることで、治癒力が高まる

かぐや姫：肩周りの筋肉を柔らかくすることで、血流が良くなり手荒れが改善する

Tさん：
　1月下旬に急に悪化
　原因はわからない
　シャンプーや石鹸の使用を再開していたことが原因かも
かぐや姫A：
　必要のないものを再開すると、皮膚の負担になるので悪化する原因になる
　シンプル生活に戻す
　顔は水洗いのみ
　日よけは、帽子・サングラス・日傘など使用
　生活習慣を整える
　メンタル面も影響が大きいので、自分の考え方を見直す

Q:　シャワーについて
NさんA：　入院中は、2～3日に1回
　　　　　水に塗れないほうが、皮膚が良くなる
　　　　　濡らしても平気になるまでは、濡らさないほうがよい
　　　　　運動して最初は汗でかゆくなるが、運動するほうが早く良くなる
　　　　　曲に合わせてくり返し動作があるダンスをするのも良い

Drより：ステロイド使用者は、皮膚の状態や精神的な面をキープしていないと
　　　　　ある日突然何かのきっかけで、アトピー性皮膚炎が悪化するので注意

サロンド・アト ２月２２日

サロンド・アトのご報告です。

Nさんスピーチ：
４年前にさち皮膚科受診
皮膚を濡らさないようにした
髪を洗わないことに抵抗があったが、今は慣れた
季節の変わり目などは、まだ症状が出る

Mさんスピーチ：
去年の冬から再発
ステロイドを塗っていた皮膚は弱いように思う
代謝を高めるために、山登りなどをしている
メンタルが大切
落ち込むこと・腹が立つことなど過敏に反応するタイプだとわかった
スルーすることを心がけていきたい

Kさんスピーチ：
小児期からアトピー性皮膚炎
ステロイドを塗ると落ち着く程度だった
世人してからは、悪化時のみステロイドを塗った
２０１１年、３６歳のとき東京に行って大悪化
乗る眠れなく、汁が止まらない症状
マクロビで、８キロやせた
２０１３年さち皮膚科を受診
運動をし、入浴を中止
２か月脱風呂をして、１か月に１度入浴のみ
美容院でシャンプーのみしていた
ランニングした後、すごく良くなったことを実感
風呂無しで走っても、汗は臭くなかった
規則正しい生活・バランスのとれた食事・脱風呂で良くなった
見られたくない時にして外出できなかったが、外に出て散歩することが大切
自分の力で治ることを信じることも大切
自分の身体の中から自然の油分が出て保湿される
離婚して皮膚が良くなった
結婚していた頃、相手に合わせすぎていて自分に我慢していた
人に合わせてばかりは疲れるので、自分をしっかり持つことが大切と思う
自分を大切にすること

Tさん:　
汗をかくと、かゆくなるので運動ができない
2018年出産後に悪化（関節の症状）
今は落ち着いている
食事除去している。接骨院につき1回通院
そこで、電流が流れる棒を持つと食事アレルギーがわかる

（A:　運動するとかゆくなるが、皮膚は良くなったと実感できる
　　運動後はシャワーをする
　　ご飯は何でも食べる
　　やり過ぎに注意
　　タンパク質やチーズがおすすめ）

Rさん：
　　中３~アトピー性皮膚炎
　　ステロイド治療
　　一番強いステロイドも効かなくなり中止
　　家から出られないぐらいに悪化
　　大学から東京
　　免疫抑制剤に内服
　　２０１８年より悪化。ステロイド外用
　　週２回のシャンプー　→　Drに減らすよう言われた

Iさん：
　　２０１９年に脱ステ
　　２０２０年１月から脱保湿（さち皮膚科を受診して）
　　カフェで隣に座った人に、見た目のことを言われたが気にしていない
　　メンタルは強いほう
　　人に何か言われても気にならない
　　入院待ちの状態
　　保存料の入ったものを控えるなどしている

Ｙさん：　
　　人の目を気にする方
　　周りを見るように言われる
　　腸内環境を良くするため、Ｒ－１を飲んでいる

Ｄｒより：
　　和食中心の良い食事と規則正しい生活をしている人は早く良くなる

・徳子の部屋のブログ紹介
・１１月８日アトピーフォーラムｉｎ広島の案内