峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

日中一時

2014-05-09 11:41:44 | 今日の出来事♪
今日は峻也を連れて、今後お世話になるかもしれない、日中一時支援のところの見学に。。

だけど、行けれるのは小学生から。

そして、やっぱり峻也のように呼吸器が付き、医療処置の必要な子となると、難しいよう。

そもそも、県北は呼吸器が付いてる子はどこも預けれなかったの。
それが理解をしてもらって、なんとかお願いして、短期入所が使え、短期通所が使えるようになって。

呼吸器が付くとリスクがあがっちゃう。

そんなに怖いもんぢゃないんだけど。。
責任取りきれないと言われたら、そこまでだし。
頑張ってください!とも言い切れないし。

なんか。。切ないよ、ほんと。

もうそろそろ看護師復帰ができそうで、子供を預けれるようにしなきゃなのに、なんか不安。。

けど峻也と住みやすい家を建てる為だからね!!
家族で頑張ろ!!

はぁぁぁ。。

2014-05-09 11:23:24 | そのほか
なんだか切ない。
最近涙もろくて、めちゃ泣いてまう。

こないだのGWは姫センに行ってきたの。
いい刺激になればと思ったけど、家族連れ多すぎて、(←わかってはいたけどw)ゆっくり出来る暇もなく、長時間の滞在は出来なかったな~


最近、私の住んでる県北で障害を持ってる子のママさん達と集まる機会があって、皆さん先輩なので、色々と学ぶことばかり。
つくづく思う。
あ~峻也は障害児なのね...

姫センに行った時も沢山の子供が気になってジーッと見てくる。
するとその親は触っちゃダメ。早く行くよ。といかにも冷たくされるのよ。
子供は純粋にこれ何だろ?この子なんか違うな?と思ってるだろーに、なんかね。。
別に触ってもなんも伝染らないよ?と思う。

どんな目で周りが見てるのかはわからないけど、一つ言えることは、可哀想な子。とかそういう目では絶対に見ないでほしい。
よく頑張って生きてるな。と思って頂きたい。なんなら、声をかけてほしい。
別に特別な子ぢゃないよ。
別に怖い子ぢゃない。

親の偏見で子供も偏見持っちゃうから。

健康が当たり前ぢゃない。
健康に生まれたからうちの子は関係ないとか思わないでほしい。

こーやって頑張って生きてる子もいるんだと認めてほしい。
肩身の狭い思いして生きてんのよ。こっちは。

周りの目が気になる時だってあるのよ。
その時には是非優しい目で見てほしい。

周りの子が当たり前のように健康に育ち、峻也より後に生まれた子が当たり前のように先に歩き、喋るようになり、それを何も思わないわけぢゃない。
やっぱり辛いよ。
だけど比べちゃいけない。
うちの子はうちの子。
そう日々言い聞かせながら頑張ってる。

だから認めてやってください。