「なんちゃって」のままでいいよね

今日保健所に行き、特定疾患の申請をしてきました。
今まで運動ニューロン病ということでしたが、これで「なんちゃってＡＬＳ」から正式に「ＡＬＳ」になってしまいました。

１年前、６月はボーナスも出るしお金に余裕があるからと軽い気持ちで病院に行ったのが始まりでした。
６月・７月は外来で検査を受ける日々でしたが、まさかこの病気になるとは夢にも思わず、本当にお気楽モード全快で病院に行ってたっけ
大学病院を紹介され、ちょっと不安になってきた８月。
この頃から、な～んかやばいんじゃない？と思いだして、ようやくネットで自分の病気を探し出しました。
この時はまだ自宅でネットができない環境だったので、夜こっそり職場のパソコンでこっそり調べたりして・・・
そしてＡＬＳという病名をこの時初めて知りました。
調べれば調べるほど自分の症状にぴったりで、まさかと思いつつもまだ２０代だし、自分が難病になるなんて思ってもいないから無理やり笑い飛ばしてほかの病気だろうと思うようにしていましたね。
でも９月に検査入院をした結果、今の主治医に残念ながら運動ニューロン病だと診断されてしまった訳なんですがね。

ニューロン病と言われてから約１年。
私は本当にものすごく進行が遅いらしく、いまでも診断が間違っているのでは？と思えるくらい変化がありません。
あんまり変化がないから、先生にはＡＬＳだと思っていると言われてもいまいち実感できず、あまり落ち込む事もなく、ブログに至ってはＡＬＳに近いニューロン病ということで「なんちゃって」をつけておちゃらけたりもできた訳なんですけどね（正直ちょっと強がりも入っていたりもしますが・・・）

「なんちゃって」を付けた頃、もしも正式にＡＬＳと言われたら、その時はなんちゃってはちょっとおちゃらけ過ぎているから取ろうかなと思っていたけれど、わたくし、元来からお堅いのは少々苦手でして、それに以前主治医に若年発症は通常のＡＬＳと違うんだといわれたし、なのでどうせだったら最後までおちゃらけていこうかなと・・・。

まあ、そんなこんなで病名が正式に確定してしまいましたが、これからも明るくいきたいと思います。です。