 | しあわせの王様―全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦舩後 靖彦,寮 美千子小学館このアイテムの詳細を見る |
先日診察の際に、主治医からこの本を読んでみなさいと言われ、早速購入して読んでみました。
この本の著者の一人である舩後靖彦さんは、ＡＬＳ患者なのですが、既に全身麻痺で人工呼吸器を装着しており、わずかに動く額の皺を使って操作するコンピュータで講演活動をこなし、自作詩を発表するコンサートも度々開くなど、実にアグレッシブな方です。
実は、舩後さんのことは、度々治験先の主治医から話はきいていたのですが（本の中で登場しています）、先生からは人工呼吸器をつけた後の、活発な舩後さんのことしか聞いておらず、私はてっきり最初から人工呼吸器をつけるつもりだったのだとばかり思っていたのですが、本を読んでみるとそうではなくて、最初はつけないつもりであったと分かり、大変驚きました。
軽い気持ちで請け負ったピアサポートに生きがいをみいだし、それがきっかけで人工呼吸器をつける気になったそうです。
この本では、舩後さんの発病当初から現在に至るまでの心の心境を、短歌も交えながら、実に細かに綴られており、これから自分の人生を決めていかなければならない私にとっては、非常に参考になりました。
ＡＬＳ患者はもちろんの事、多くの方に是非読んでもらいたい一冊だと思います。
※事情により本を手にとって読むことが出来ないか方も、本を購入し、帯についている券と200円切手を同封して出版局へ送ると、電子データを送ってもらえるようになっています。
確定診断のつかない宙ぶらりんな時期って辛いですよね。
mixiのメッセージお待ちしています。
確定診断もついていない状態でコメントさせていただいていいものか迷いましたが、思い切ってしました！
私は球麻痺から発症し進行も早いので、いろいろなことも毎日眠れないほど考えています。
近いうちにrumboさんにmixiからでもメッセージ送っていいでしょうか？
私ももっと前向きになれた時にはブログ始めるかもです。
この手の本は、まず自分からは買って読むことはなかったのですが、先生の進めもあって読んでみたんです。
参考になって良かったです！
ルンボさんは本をたびたび読まれますね。
私とは正反対ですよ（笑）この本も参考になりましたし、わからないことがあったら教えてください。
m(__)m
★マロさん
ＡＬＳ患者さんが出した本は、何冊か存在は知っていましたが、どうも読むきになれず、手をつけていなかったのですが、本当に読んでよかったと思っています。
★寮美千子さん
初めまして、コメントありがとうございました。
本を薦めてくださった診察の時に、私にはまだまだ先の話だったのですが、人工呼吸器の話しになり、私は「毎日機械に囲まれ、ただベッドの上に横たわるだけの人生なんてまっぴらです」と答えました。
先生はそれに対し、特に何も言わず、この本を紹介してくださったのです。
私にはまだ、自分の生き方をみつけることが出来ずにいますが、焦らず模索していきたいと思います。
本当にありがとうございました。
最初に舩後さんからわたしのもとに送られてきた詩や俳句は「人生すばらしい！」の連発でした。全身麻痺で人工呼吸器でをつけている状態なのに、どうしてそう言い切れるのが、わたしは不思議でなりませんでした。わたしは、問いかけるかわりに、彼にいまに至る道のりを短歌に書くことを薦めてみました。すると、舩後さんは、一ヶ月に百を超える勢いで書きだしたのです。その短歌を通じて、はじめて深い苦悩の時代があったことを知りました。
わたしも舩後さんによって「人工呼吸器をつけた人生」の可能性を知らされた一人です。それは、想像を超える光に満ちたものでした。選択枝の一つとして、こういう可能性があるのだ、ということをみなさんに知っていただければ、幸いです。
詳しい解説を書いてくださってありがとう。読んでいただけて、がんばって本にした甲斐がありました。舩後さんにも、このブログをお知らせしました。舩後さんも、本を通じてピアサポートできて、きっとうれしいと思います。
rumbo129さんのこのブログ自体が、ひとつのピアサポートですよね。舩後さんへの何よりもの励ましになります。
rumbo129さんの日々が、光に満ちたものでありますように！
こういった先人の方の本を読むと本当に勇気が出ますよね！
なんか、私達の年齢だと
色々と選択のひとつひとつにすごく考えなくてはならなくなってしまいますからね。。。
私も時間をみつけて読んでみたいと思います（・∇・）