すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

涙の数だけ♪

2009年02月28日 | 障害児育児

 

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2月27日(金)>(北信総合病院・リハビリ)

今日は、地元の北信総合病院のリハビリをしてきたよ

まさしが生まれた病院です・・・

生まれてから、ずーーっとお世話になっているんだ

まさしくん、きょうは、お昼寝・・・いや!朝寝!

12時まで寝てたんだよ

とってもよく寝てくれるのは、うれしいんだけど

1時のリハビリ、間に合わなくなっちゃう

リハビリで吐いちゃうといけないから

ミルクおあずけ・・・ごめんね・・・


きょうは、雨だったので、バギーは使わずに

だっこしてリハビリ室へ

荷物は多いし・・・まさしは反るし・・・

昨日のいちご学園でのラジオ体操ママ、こたえています(笑)

腕、足、腰、痛いので、まさしくん 反らないでください!!

ラジオ体操ぐらいで、笑っちゃいますが(ノ^-^;)ノハハハハ

いかに、運動不足か身に染みたです。。。

でも。。。すぐに出るのは、まだ若い?

なぁ~んちゃって!

 

先生が来たので、「よろしくおねがいします」をして


いつものリハビリ、開始しました

☆足

      


☆胸

せめて呼吸が楽になってくれれば・・・

    


☆横向き

まさしくん!こっち向いて!

よしよし。。。

       

反対側もね。。。


☆うつぶせ

       


うつぶせのとき、先生に聞いてみました!

左ばかり向いているので、骨の曲がりがすごいかどうか・・・

先生「右に向いたとき、骨が元の正常な骨の位置に戻るので

固まってはいませんよ」

「今のうちに矯正しといたほうがいいので

右向きになるべくしておいてください」とのこと

ママは、気をつけて見ていたいです・・・

 

☆お座り

しばらくしたら、ばぁばぁが仕事帰りに丁度来てくれました

「まさし、ばぁばぁが来たよ !」

まさしは、真剣なお顔です

 

 

それどころじゃないって!

     

 

 

 

アップで・・・

まさし!!がんば!!

今日は、筋緊張でお座り大変なよう・・・

 

辛いね・・・苦しいね・・・

       

 

やっと、落ち着いてきましたよ

筋緊張、抜けてきた・・・

          

 


☆たっちの練習して・・・

 

まさし、ちから抜いて・・・

 

いい感じになりましたぁ

      


今日も頑張りましたね

 

まさし えらい えらい

 

まさしを、ほめたいです

 

 

 

これ、おまけ

しりれいしました・・・

 

 

 

リハビリ、終わって・・・・・・

ばぁばぁに抱っこ

 

 

ぼくちん、頑張ったよ・・・・・

 

 

        

 

夜ね・・・

テレビで、歌を聞いていて思ったんだ

 

涙の数だけ 強くなれるよ

     アスファルトに咲く 花のように

 見るものすべてに おびえないで

   明日は来るよ 君のために

 涙の数だけ 強くなろうよ

   風に揺れてる 花のように

  自分をそのまま 信じていてね

     明日は来るよ どんな時も

 

 

そうだよね・・・

 

涙は、強くしてくれるんだ・・・

 

たくさんの涙は、きっと

 

未来の幸せのために

 

必要なんだと思った・・・

 

 

 

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ママ達の運動不足!?ρ(。 。、 )

2009年02月27日 | 障害児育児

 

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2月26日(木)> (いちご学園)

皆しゃ~ん、こんにちわぁ

まさしです・・・

ぼくちん今日いちご学園に行ってきまちたぁ

ママの車に乗ってお出かけでしゅ  

お帽子で、ぼくちん 世の中半分ちか見えましぇん

 

このごろ、ママは ぼくちんのスケジュールを忙しくちてまちゅねぇ

でも、ぼくちんの体を少しでも動かせるようにと

ママがいっちょうけんめいだから、ぼくちんもがんばりまちゅ

 

学園、着きまちたぁ

早速ぼくちんは、うつぶせでしゅ・・・

30分、がんばぁったぁーーー

     

そのあと、皆揃ったので朝の会をやって ・・・

赤ちゃん体操ちまちた

ぼくちんは、先生がやってくれたよ

なぜって?

ママは、 です!

      

 

   

 ままぁ  

 

    

みんな、頑張ってまちゅねぇ

       

みんなが気になるぅ・・・ ワンコがこっち向いてって!

おいっちに・・・さんし・・・

  

 

お顔のストレッチ??

     

  

おぉぉぉぉぉ~

ミッキーちゃんが見てるので頑張るでし!

背筋が伸びまちゅねぇ  

      

ぼくちん・・・

とぉ~っても、気持ち良かったでちゅ

今度は、ママがやってくれまちた・・・

ぼくちん、頑張ったでちゅ

いいこ、いいこ、ちてくだちゃい

       

 

ママ達は、この後 運動不足解消のため(笑)

ラジオ体操、第一、第二をやってたよ

ヽ(^_^)) ♪1・2・3・4 ((^。^)ノ♪5・6・7・8

__(-o-)__ ♪2・2・3・4 \( ̄O ̄)/♪5・6・7・8

第二の方が、久しぶりだから・・・(汗)

 ママぁ レ(゜゜レ) ガッツだぜ!

ママ、忘れちゃったみたい・・・

迷ってたでちゅ

 ママぁ がんば p(*゜▽゜*)q

 

 

お昼、ママは、ご飯食べて・・・

ぼくちんは、ミルクを注入してもらい・・・

お昼寝

今日は、1時間弱寝ました

 

お昼寝から、起きたらね・・・

 

先生達が、りんごジュース作ってくれたの

で、飲んだんだよぉ

 

ぼくちん、最後に相棒とツーショット !!

      

鼻チュー同士!

相棒くんは、来月から母子入所なんだ ・・・

だから、しばらく会えないの・・・

「頑張ってね、ぼくちんも頑張るよ」

「うん、頑張るよ」

今日は、いっぱいお話したよん

楽しかったでちゅ!

 

(* ^―^)v

 

きょうの日を、一日無事に過ごせたことに感謝・・・

 

あしたも無事に過ごせますように・・・

 

みんな、みんな、無事に過ごせますように・・・

 

 

幸せな1日を過ごせますように・・・

 

 

 

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おとなの味!(*^¬^*)ノ

2009年02月26日 | いちご学園

  

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2月25日(水)>(いちご学園)

いちご学園に行きましたぁ

きょうは、会食会!!  

ママ、楽しみにしていたんだぁ

 

ぼくちん・・・

いちご学園のママ達とのランチに、お供いたしましちゃ

その前に、いちご学園で遊んでからね

 

先生に抱っこしてもらいましちゃ

まさしく~ん、アヒルさん ですよ

         

とってもリアル・・・

 面白いお顔です

お腹を押すと、泣き声聞けるんだけど・・・

赤ちゃんが、わめく?声でしたぁ

ぼくちん、ちょびっと怖かったでちゅ

 

お昼近くになって、ママ達とレストランへ

ぼくちん、イスに座ったの

        

大きな立派な椅子!

殿様気分ですぅ

でも・・・

ぼくちん、この体勢、きついっす!

         

ママの頼んだ物は・・・

チーズハンバーグセットでちた

なのに・・・

ママは、サラダとカボチャスープを撮ったのに ・・・

          

な、な、なんと!!

 

メインのハンバーグを・・・

カメラに撮るの忘れたんでちゅよ ・・・

そこが一番肝心なのにぃ

ダメねぇ

ママは、ハンバーグを見た途端

すべてのことを忘れてちまったんだ!!

ぼくちんの存在だけは、わちゅれないように・・・

 

でも!!

ママの性格は、ぼくちん よ~くちってるので

「いつものことだからね」って、ママを励まちたんだよ

 

ぼくちんは、カボチャのスープいただきまちた

すっごい、おいちかったんだぁ

だから、いっぱいママにおねだりちたの

3分の1ぐらい、ぼくちん食べたんだよ

いつも、お家で カボチャのペースト食べるんだけど

あれは・・・

味が無くて嫌なんだぁ

やっぱり、大人の味のほうが、ぼくちん好きでちゅね

だからママ、お家でも よろちく

ママ達は、話好きだから・・・

ワイワイ がやがや 時間ぐらいお話ちてたよ

ぼくちんは、その間キョロキョロしてまちた

 

ここのレストランは、隣りにディーサービスがあるため

ディサービスの利用者も利用するらしい

ペースト状のものも、予約してくれれば

子供達も食べれるようにしてくれるって!!

今度、ぼくちんがいっぱい食べれるようになったら

お願いしちゃおぅって、ママ言っていたよ

 

お家に帰って来て・・・

ぼくちん お休みなちゃい

 

即、爆睡です

オーバー、着たまま!

 

今のところ、まさしの体調は大丈夫そうです・・・

 

手術までは、 風邪をひかさないように・・・

 

ママは、気をつけていかないといけません・・・

 

 

 

まさしが、寝てるときは

 

ぐっすり寝かしてあげておこうと思います

 

 

 

 

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前の二の舞は、嫌です!!

2009年02月25日 | 障害児育児

  

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のち2月23日(月)>(県立こども病院2)

こども病院に、リハビリと診察に来たまさしくん!

 

リハビリをしてもらってから・・・

      

 

今度は、神経科の診察に行きましたよ

診察室60番の前で、ばぁばぁに抱っこされ待ってました

最近まさしは、かなり呼吸が荒く、ものすごい息をしています

 

先生に呼ばれ、診察室へ

ママ「信濃医療福祉センターで、足にボトックスを打ってもらいました」

まさしの足の筋緊張がすごくて、検査の結果

股関節が、ずれているのが分かり

即、ボトックスを打ってもらったことをお話しました

ママ「足はいいのですが・・・、上がだんだん辛くなってきました」

と、ママは先生に伝えました

むせる回数が増えてきたし・・・

何より、ミルクの注入中が、だんだんと辛そうになってきました

胃逆流が大きくなってきたんだ・・・

上半身に打ったボトックスが切れかけている・・・

 

まさしをベットに寝かして、先生に診てもらいました

先生「足は、本当にいいね」

 

   

「肩の下の所がかなり硬いから、今度はここにも打ちますかね」

ママ「はい」

胃ろうと胃の入り口の手術日から逆算して・・・

先生「3月10日入院で・・・13日まで、いましょう」

    

ママの心の中の声・・・

「いつもより、一日長いなぁ?」

信濃医療福祉センターで、足にボトックス打った時は

すぐに帰って来れました・・・

足のボトックスは、心配ないからだね

上半身は、呼吸のことや心臓もあるので

こども病院は、慎重な対応をしているんだ・・・

打ったあと、熱が出ることもあるようです

まさしが、そうなったら困ります・・・

少し様子見ていただけると、ママも安心です

 

ボトックスまで2週間

前の二の舞は、嫌だから

・・・悪夢の肺炎・・・

 

先生に、筋緊張の薬を増やしていただけないか相談しました

体重の2倍までは、増やせるということなので

リオレサールを一回量5mg5.67mgへ増やしてもらえました

これで、なんとか もってちょうだいね

 

 

診察が終わり ・・・

ばぁばぁに、授乳室でミルクの注入を頼み

ママは、その間にお会計とお薬もらって来ました

 

まさしは、やっぱり・・・ミルク時が、一番辛い様子

筋緊張が、強くなってきて・・・

ばぁばぁは、まさしの足や腰をずーーっと擦ってくれました

まさしは、これをしてあげると筋緊張も柔らぎ寝るのです

ぼくちん「・・・・・

よほど落ち着くのでしょう

 

 

 

帰りは、雨もあがり・・・ときどきも見えたよ

まさしの晴れ男、効いてきたかな??

           

 

 

今日も疲れたね

ゆっくりお休みぃ

 

 

 

ばぁばぁへ

いつも、ありがとうです

ママ 一人だと、とっても大変なので、助かります

 

 

あれ??

 

まさしくん!!鼻が!

 

        

ほじほじ・・・

怒ってます!

     

 

 

手術まで、無事過ごせますように・・・

 

 

ママ、緊張の毎日・・・

 

 

 

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ミスターレディかも??

2009年02月24日 | 障害児育児

 

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のち2月23日(月)>(こども病院1)

今朝、雪が降っていました

大粒の雪でした・・・

こどもの頃、雪が降ると嬉しかったのに・・・

  雪だるまを作って遊んだなぁ

 

いつ頃からかなぁ?

雪が降るといやだなぁと思うようになってしまったのは

車を運転するようになってからだ!!

 

今日ぼくちんは、県立こども病院のリハビリと診察でしゅ

さすがの晴れ男のぼくちんも、この大粒の雪

消すことはできませんでちた

誰でちゅか?

雪男は!!

女性かも?

いやいや

ミスターレディかも??


ぼくちんでも叶わない!

すごいパワーの持ち主でちゅねぇ

 

高速、安全運転で   レッツゴーいたしまするぅ

ばぁばぁが運転してくれるので、安心でちゅよ

ママだと 、きっと、わめいてるねぇ

こども病院の周辺はでちた

病院に着きまちた

ママったら・・・

「診察券、山ほどあって・・・」  

どれだぁ~

「あった!」

      

受付をして・・・

ロビーを見渡すと

雛人形が飾ってありまちたぁ!

      

ぼくちん「これはなに?」

ママ「五人囃子だよ」

ぼくちん「ほほぉ」

ママ「そう言えば・・・ママの雛人形は、何処にある?」

ばぁばぁ「家の押し入れの片隅にあるよ」 「恐ろしくて開けない・・・」

ママ「・・・・・」 実は、ママの雛人形を小学生以来見ていない

あとは、ご想像におまかせいたします

リハビリが先なので、リハビリ室へ

 

先生が来るまで、椅子に座ってみました!

        

上手に座っているように見えるでしょ!

でも・・・手を離せば、この通り!!

首が、据わっていません!

でもね、ボトックス効いているので、からだを反らさず

椅子には、座っていられます

 

今日は・・・まず、足にボトックスを打ったことを、先生にお話して

足を診てもらいました

「かなり開くようになったね」って、先生に言われたよ

の手を、もみもみ開きます

続いてお座りの練習

上手に腰を曲げられるようになり、いい感じです

 

まさしくん!!とっても凛々しいわぁ 

大サービス!アップで!!

ただ、まさしは片側ばかり見てしまうので

少し背骨が曲がっているとのこと・・・

「反対側に顔を向けるようにすること」と、「うつ伏せを、最低30分から

最高で2時間までやると、背骨が真っ直ぐになるので

毎日やってください」と、言われました

2時間は辛いので、まず30分ですね

肩が硬いので、腕を上げたり・・・

横に伸ばしたり・・・

まさし、タイタニックみたい!!

つい、メロディを口ずさんじゃったよ

続いて立っちの練習

おもちゃに気を向けさせ・・・

     

ぼくちん「頑張ってまちゅ」

しばらく、やっていたらお~

一人で立っちできたよ

      

ママとばぁばぁは嬉しくて、声出して喜びました  

2秒だけど・・・・・ 嬉しい ・・・・・

へっぴり腰だけど ・・・かわゆいおしり・・・

「まさしくん、嫌がらずにすごいな」って、褒めれたよ

ぼくちん「エッヘン」

    

足を前に出す練習をしましたが、これは まだ無理なようです

 

リハビリの先生にありがとうを言って・・・

神経科の診察へ行きましたよ

他に3組の親子が、リハビリしてました

みんな、みんな、一生懸命がんばっていたよ

少しでも、一歩でも、前に進むために・・・・・

 

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