精神的なものから来ていることが多いからって

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＜９月１３日（火）＞

ばぁばぁに迎えに来てもらい

こども病院の神経科の診察に行ってきました

途中SAで休憩

素晴らしい眺めでふ

しかぁしぃ

ほんとに暑い！

こども病院到着

 駐車場暑かったぁ

あーーー！

飛行機雲だぁ

体重測定

変化なし！！

去年までは、夏は減っていたから

良しとするか

午前中でも早かったので

診察も早く呼ばれてよかったです

上半身のボトックスが切れてきたので、先生にお願いして予約入れてもらいました

漢方のお薬が増えました

ツムラ抑肝散エキス顆粒です

 効果は…

体質虚弱の人で

 神経過敏、イライラ、怒りやすい、不眠、ひきつけ、左の腹筋が張るなどを伴うものに用い

 神経の興奮を鎮めますって

 まさしの緊張は

 精神的なものから来ていることが多いからって勧められました

 緊張、これで少し弱まればいいんだけど…

 

お薬を待っている間、まさしに注入して・・・

あれ！？

病院際があるんだね

とっても楽しそうだね

「気球に乗りたぁーーーいねぇまさし」

ばぁばぁ「でも、予定があるからだめだね」って・・・

がっかりですわ

 

お薬もらって帰りました


機嫌よくって

ママの話を聞いて笑ってます

暑い日が続いているから

体調壊さないようにしなくてはね・・・

 

この夏

入院せずに頑張ってこれたんだから

 

暑い日もあと少し

のはず・・・（笑）

まさし頑張ろうね

 

 

 

 

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減っちゃったよーーー（ＴεＴ；）

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＜４月７日（水）＞（こども病院）

 今日ぉ、ぼくちん県立こども病院でしゅ

ばぁばぁに迎えに来てもらって、GOォ～ちまちたぁ

風、強いでしゅ・・・

小雨でしゅ・・・

寒かったでしゅよぉ～

 

バギーに乗ってぇ、ロビーへ

あれ？？ママが、どこかへ行っちゃいまちゅよ

ママ、受け付けでしゅって！

今度は、トイレでしゅって！

しゃむい（寒い）でしゅからねぇ

リハビリ室で、先生を待っていたら 

いちご学園で、お友達だったSくんも来たよぉーーー

「やぁ～」「こんちはぁ」って、挨拶したの

先生が来たので、リハビリ開始しました

ここのところ、風邪や肺炎でリハビリできなかったので

まさしの足が、とっても硬くなってしまいました・・・

先生、「最低１ヵ月に１回は、しっかり曲げてあげないと・・・」

で！

念入りに・・・

念入りに・・・

なかなか、思うように曲がってくれません

あまりの硬さに・・・ 

「片方の足だけで、１時間かかりそうだよ」って言われてしまいました

 

で、これが・・・

こうなって・・・

こうなりましたぁ！

膝が９０度に曲がるまで頑張って、先生 曲げてくれました

ここまでするのに大変でしたぁ先生が

「まだゆっくりと時間をかければ、もっと曲がるので大丈夫」だって

ホッ！

 

 まさしは・・・

「ぼくちん・・・痛いよぉ」って、顔 真っ赤にして力を入れていました

でも、耐えているからエライねぇ

右足の方が曲がるので、スピーディに・・・

何とか時間内に終わりましたぁ

 リハビリの先生に、「ありがとうございました」を言って

診察へ

今日は、空いていてすぐに呼ばれましたよぉ

先生に、発作が少し増えたことをお話ししたら

「デパケンを増やすかな・・・」と言われました

デパケン、１ml増えたよ

７ml（朝２ml＋昼２ml＋夜３ml）

↓

８ml へ（朝３ml＋昼３ml＋夜２ml）になりました

 

 

あとね・・・

 

体重、減ってしまった・・・

大分減っちゃったよ・・・

（ＴεＴ；）

お粥をあげるようにしたから、ミルクの量を少なくしたのが原因

ママ、反省

まさしは、ダイエットしなくていいもんね

また普通の量に戻して＋お粥をあげたいと思います

先生に、「ありがとうございました」を言って会計へ

お薬を待っている間に・・・

授乳室で 注入！

眠くなってきたかな？

ぼぉ～

このあと

寝ちゃいましたぁ

お薬もらって、帰ってきましたよ

 

帰りは、まさし寝ていたので

ノンストップで

おうちに着いたら。。。起きちゃった！！

 

 

 

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やっぱり、増やされちゃった（ＴεＴ；）

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＜１０月２１日（水）＞（県立こども病院）

 天気、いいでしゅねぇ

青い空 　白い雲

サンサンと輝いてる太陽

「気持ちいい～」でしゅねって

お空を見上げて

ママ、ひとりで　もの思いにふけってないでちゅか～

ぼくちん、いるんでちゅよぉ

「あ～ら、ごめんなさい」って

「秋は、特別なのよ」なんて、言ってまちゅが

いつものことでちゅよぉぉ・・・

 

今日は、こども病院の診察＆リハビリでちゅ

 
ママと２人で、来まちたよ

マスクちてぇ～

Goォ～

 

 

受付を済まし、リハビリ室へ

 

 

リハビリの先生が、来るまで

椅子に座って待ってますかねぇ・・・・・

サークルケイを着けて！

どうしても、左に傾いてしまいますよぉ

サークルケイで、固定されてるとはいえ

やっぱり、まだまだ首が座らないから・・・

倒れますね・・・

それでも、体を反らさず何とか座っていますよ

前は、絶対に座れなかったもんね！

大進歩だよ！！

先生が来て、「だいぶ前より、首しっかりして来たね」って

「リハビリ兼ねて、人がいるときに、座らせるのもひとつの手だね」

と、言われましたぁ

リハビリ用として、この椅子　買えばいいかな？

リハビリ開始ぃ

足が硬いので、足の屈伸と足首を念入りにやってもらいましたぁ

「もっと、足が上がらなかったっけ？」と、言われましたよ

だんだん、硬くなって来ている証拠かな ？

柔らかくしてあげないと、ダメですね

 

まさし、とても、痛がっていました・・・

こんな感じでしたよ

 

リハビリ終わり

診察へ

ビクが、少し増えているので

ベンザリン、元の１mgに戻されました・・・

（ＴεＴ；）

しばらく、このままで　いってくれると嬉しかったんだけど

やっぱり、増やされちゃったね

 

 

こども病院を、後にして ・・・

 

高速道

帰りになると・・・

うなるなぁ

まさし、飽きてくると嫌なのか？

それとも、チャイルドシートにしばられているのが嫌なのか？

筋緊張、突っ張り！の反り反り

あんまり、うなっているので

 

こんな感じ！！

 

おうちに早く着きたかったけど・・・

しかたがないので、サービスエリアで

一休みして、抱っこしたら

落ち着いたよ

 

 

 

 

しかしぃ！

 

 

 

 

チャイルドシートに乗せたら、

また

うなり出した・・・

 

 

またまた、登場！！ 

 

 

 

 

「お願い！！」

 

 

 

「お家に着くまで我慢してね」って

 

 

 

 後ろで、うなっているまさしに

ずっ～と、声をかけながら

帰ってきました・・・

 

 

 

 

 

 

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０．２の差！！((◎д◎ ))

★★★

＜９月１２日（土）＞（整体）

ぼくちん、２週間ぶりの整体でちゅよ

首の後ろの強張りを、ほぐしてもらいましたぁ

気持ちいいでちゅよ

うつぶせ・・・

「うーうー」言ってまちたぁ

膝も曲がらないので、「足を曲げるくせづけを、した方がいい」と

先生に、教えていただき

ママは、まさしの足を曲げることできましたよ

整体が終わり

いつものように、ママの腰痛予防の運動をしていただき・・・

ありがとうございました！

ばぁばぁ宅へ

ベンザリン（てんかんのお薬）が、０．２mg減ったら

筋緊張で反りと突っ張り、出てきてしまいました！！

が

元気になりましたぁ

緊張も前ほどでないので、抱っこは楽です

びくつき、ちょびっとあるけど・・・このまま増えなければ大丈夫かな？

どうか、増えませんように・・・

ばぁばぁが「緊張も大変だけど、顔が少ししっかりしてきて安心した」って

良かったね

 

ヨーグルトを、あげたら　お口動いたよぉ

大好きなチチヤスのヨーグルトだもんね

前のようなもぐもぐとは、いかないけど・・・

ごっくんできました！

半分しか、食べられなかったけど

うれしーーーーーーーーーーーーーーーぃ 

 

お風呂だよ

じぃじぃが、入れてくれるって！

  

 

あとは・・・

唾を自分で飲み込めるといいのだけれど・・・

お薬の性で、唾液が多くなったのか

頻繁にむせる・・・

痰も絡んでいる・・・

今日は、とっても嫌がってます！

（*゜□゜*）！

表情も出てきましたよ

ボトックスが効いてくれば、呼吸が楽になるんだけど・・・

まだ、呼吸が荒いから・・・効いてこないんだね

効いてくれば、唾も飲み込めるようになるから

もう少しの辛抱かな・・・

 

パパが、まさしにって

にぎにぎの練習に・・・

 

さぁ、こんなことするのは誰でしょう！

 

あたりぃ！！

 

じぃじぃです！！

 

 

似てますか？

 

きょう、まさしはお昼寝の２時間だけ

 

しっかり、起きてたよ！

 

 

たかが・・・０．２　

 

されど・・・０．２

 

 

 

０．２mgの差が・・・

 

 

 

 

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こういうのを『ブサカワ』！プププッ(●´艸｀)プププ

★★★

＜９月１１日（金）＞（県立こども病院）

今日は、こども病院

『気をつけて行ってらっしゃい』と、パパからメール

まさしぃとママぁと、二人で行きましたぁ

ママ、今日は　運転　焦らずにできましたよ

 

舌が前より、上顎に上がってるよ

まさし、緊張弱くなったので

嫌いなチャイルドシートに乗せても

突っ張らない・・・

うならない・・・

ぶぅぶぅ言わない・・・

ママ、助かりましたぁ・・・

運転に、集中でけた

やっぱ、高速道は・・・ママ、緊張するよ

 

体硬いけど・・・ねっ！ひざ曲がってるでしょ！

まさしは、ぼーっと、お外をずっと眺めておりました・・・

診察の時間に、看護師さんが来て

「先生、他の子の処置してるので遅れます」って ・・・

やっぱり、時間通りにはいかないね

ママ、暇です・・・

処置してるって、緊急かしら？

心配だね・・・

 

もうじき先生が来そうだなぁと、いうときに

まさし、寝てしまい・・・

 

爆睡です！

ママ、まさしをかまっていたら

おぉ～　目覚めたよ

寝起きの顔！！

プププッ・・・（=￣m￣=)　ブサイク・・・(ｏ≧▽≦）ｏ

(●´艸｀)プププ・・・

ママぁ、ちつれいでちゅねぇ

でもぉ、かわゆい (o^v^o)

こういうのを『ブサカワ』というのかしら・・・

略して、ＢＫ・・・銀行じゃん（笑）

 

やっと起きてくれたまさしぃと、まだまだジャレていたら・・・

 

先生、やっと来てくれましたぁ

先生に、分泌物が 相変わらず多いことをお話して

ベンザリン（てんかんのお薬）の量を、下げられるか　尋ねたところ

「ビクがこなければ大丈夫だけど・・・」

「ギリギリまで減らして様子を見ましょう・・・」と

１mg　　０．８mgに、減りました

この量で、良くなるといいなぁ

眠気やトロ～リお目々は、やはり薬の性でした・・・

「これは、仕方ない」とのこと

慣れるしかないようです ・・・

まさしも、先生にお話しておりました

「うーうーうー」って
 

ママは、少し心がすっきりしたかな・・・

まさし、先生に何言いたかったのだろうね？

 

お薬、もらって帰宅

お家に着いて、抱っこしたら・・・

 

また、まさし 寝てしまいました

 

 

 

まさし、元気でいてくださいね・・・

 

 

 

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