暗闇の中・・・

　★★★

＜１１月２９日（土）＞（肺炎で入院４２）

天気はたのに・・・・・

まさしの容態は・・・・・

 

 

土曜日！パパが来てくれたよ

ママと交代してくれました

筋緊張が強く、頭が直角になるほど後ろに反らしているよ

昼間、お熱が３８．２度

　　　　　

 

お昼のミルクを注入していたら・・・

またまた、唾が大量に泡のように出しはじめました

　←２７日に、口から唾の泡を出した時の写真

胃逆流がおきているんだよ

次から次と出てくるので、注入を止めて、吸引しようとしたら・・・・・・

 

タオル、タオル！！

 

ゲボゲボゲボ～～

 

ミルクが混じった・・・

黄色の液を・・・

 

そのあと、ウッホン、ウッホン咳こみが止まらない

１０分、２０分、３０分経っても止まらない

前にも何回もあったけど１５分ぐらいで止まったのに・・・

４０分ぐらい過ぎて、やっと落ち着いてきたかと思ったら

今度は、過呼吸みたいな荒い息

ものすごい音で、肩で息している

止まらないよ・・・・・

 

看護師さんが来て、先生を呼んでくれました

「胃液を吐いてしまいました！咳き込みが止まらず、息の荒いのが止まりません」

と、先生に話したら、「ミルクの注入を止め、点滴だけにするように」と・・・

酸素のサチュレーションをつけ様子をみることになりました

お薬は注入していいそうです

２時間近くたって、やっと落ち着き始めました

　　　　　　　

吐いて汚してしまったので、お着替えしたよ

汗びっしょりかいてしまったので、蒸しタオルで拭いてあげました

まだ、呼吸が荒い・・・

　苦しいよね・・・

辛いよね・・・

　　　　　　　　

腸までチューブを入れても、変わらなかった・・・

むしろ、胃より苦しそうだよ

しゃっくりも多くなったし、止まらないし・・・

 

がんばれ、がんばれって

まさし頑張るんだよって

いったい、まさしどこまで頑張ればいいの・・・

筋緊張も、胃逆流も・・・

どんなに入院したって、治らない

 

夜８時・・・

 

とうとう・・・

 

お熱が４０度を超えてしまいました・・・

 

ママ、辛いよ・・・

 

パパも辛いよ・・・

 

 

一番辛いのは、まさしだよ・・・

 

 

 

まさしが

 

 

 

まさしが

 

 

 

 

かわいそう・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

暗闇の中

 

 

 

 

光を見たい

 

 

 

 

ママ・・・・・

 

 

 

 

疲れたよ・・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

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パパが今晩まさしを看るから、ママは家で休みなさいって、病院をおんだされました・・・

パパも辛いのにごめんね・・・

大丈夫、あした・・・また元気になるから・・・

ママ、元気になって頑張るから・・・

まさしと一緒に・・・

頑張るから・・・

 

どこまでいじめるんだ！！

　★★★

＜１１月２８日（金）＞（肺炎で入院４１）

きょうは、雨のち雨でした・・・

正確に言うとです

まさしの症状みたい・・・

いや！絶対させてみせる！！

 

今日のまさしくん、よ～く寝てます！！

抱っこしていると、ぐっすり寝てくれます

体重軽くなったので、抱っこもずーーーっとしていられるよ

いいことなのか？わるいことなのか？

とりあえず、抱っこは楽になりました・・・

１日中寝たり、１日中起きて一睡もしないという

変なサイクルは無くなったよ！！

その代わり、２時間寝て２時間起きているという、繰り返し

またまた、おかしなサイクルになっています・・・

結局、ママの寝不足は、こちらもずーーーっと続いています・・・

頭痛の原因は、これですなぁ

 

ママ、暇なので・・・？？

まさしの髪の毛で遊びましたよ！

いつものオールバックを・・・

　　　　　　

前髪を垂らしてみました！！

クククク　　きゃわいいわぁ　いつもの親ばか丸出し！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

感づかれたか・・・

　？？？

自分から、顔をうずめたよ！！

 

今度のまさしのチューブ、長くて知恵の輪みたい！

こんがらがるんだよ

ミルクあげるたび苦戦しているママです

　　　　　　　　

心電図のコードや点滴やら、まさしの鼻チューブとで

ほんと、抱っこも大変ですぅ

 

まさしのお熱は、３８度前半ぐらい

まだまだ時間かかるかな

 

先生が来て「どうかな、ミルク吐いたかな？」

「１００ミリリットルでは、吐かなかったっけ？１５０にするか・・・」

ママ「ミルク吐いていません。１００だと今までも吐きませんでした」

「次から１５０にして、点滴を減らそう」

「逆流で、苦しそうな顔をするかな？」と・・・

「はい、おえ～おえ～って苦しそうです」

「まさしくん、頑張ろうな」

あした、また検査するそうです

 

胃が空っぽのまさしくん、空のおえ～おえ～で、しゃっくりが多くなりました

腸に直接注入しても、苦しそうなので

１００ミリリットルを２時間かけて注入してました

１５０ミリリットルになると、さらに時間かかるし・・・

 

胃逆流のやつ！

いったい、どこまでまさしをいじめるんだ！！

 

 

 

子ども病院で６月に検査してもらったとき、先生が・・・

「検査の結果、１日で１４５回の逆流を起こしているね。

血が混じっていたのは、食道が胃酸でやられたのもあるけれど

筋緊張で食道を押しつぶして、切れることもある」

「ＰＨの値は、普通の子どもさんと同じぐらいだから

手術はしなくてもいいでしょう・・・・・

ただし、ひどくなるようだったら、また検査します」って言われていました

あれから、数ヶ月経ち、まさしが大きくなるにつれ

筋緊張が強くなっていました・・・

 

腸にチューブを入れても、手術をしても

 

胃逆流自体は治らない！！

 

今、まさしを楽にしてあげることは、筋緊張を和らげること

 

焦るのは禁物なので、肺炎ゆっくり治そうね

 

点滴を管理している機械がしょっちゅう、ピーーピーー鳴ってます

点滴が閉塞になってしまいます

 

入院してから、ずーーーっと点滴している・・・・・

 

　　　　　　　

 

まさしの手が「もういやだ！」って言っているみたいです・・・

 

 

 

まさし・・・

 

 

ママと一緒に、頑張ろうね・・・・・

 

 

 

 

 

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彼女も、半日の短命でした（＞ｙ＜） ぶっ！？

   ★★★

 

＜１１月２７日（木）＞（肺炎で入院４０）

昨日、いちご学園の先生にいただいたパジャマです！！

かわいいね

カエルさんのパジャマもかわゆいよ！

先生、ありがとう！！

 

まさしくんのチューブが、十二指腸までちゃんと入っているか

確認のため、レントゲンを撮りました ！！

ちゃんと入っていたよ

昨夜、チューブを少しずつ送り込んだので

結局、シールを張り替えることになってしまい

雪だるまの彼女も、半日の短命でした 

かわいそうなので、点滴の手に張ってあげましたよ（＞ｙ＜）ぶっ！？

　　　　

で、新しいほっぺのシールはこれ↓

肺炎の影も少し薄くなっていたけど

お熱は、まだまだ３９度

午後から、ミルク１００ミリリットルの注入が始まりました

１時間ちょっとかけて注入しました

ミルクを吐くことはなくなりました・・・

                 

今のところ、１日４回の注入をするようにと言われました

腸に直接ミルクを注入しても、まさしは汗びっしょり

胃に力入るのは変わらないので 、おぇ～おぇ～ってやります

胃逆流が治ったわけではないからね

１回、胃液を吐いちゃったよ

胃が空っぽだから

 

辛そうな顔をするんだよ・・・・・

　　　　　　　　　

胃を使わなくなると、胃が退化してしまうことが心配で

ママは先生に「ヨーグルトなどは、まさし食べてよいですか？」って聞いたんだ

そしたら、先生「食べてもいいよ」と許可でたよ

液体と違って、ヨーグルトは逆流しにくいんだ

良くなって退院したら 、お家で食べようね

 

 

ママは、頭痛がひどくなり耐えることができなかったので

頭痛薬を買いに、薬局まで行きました

歩いてねいい運動になりました

太股あたりが、痒くなって大変だった

血の巡り良くなったからかな ？？

 

 

夕方、看護師さんが聴診器で、まさしの胸の音を聞こうとしたら

忘れてた！！

チューブ、ぐるぐる巻きにしてパジャマのボタンにくくりつけてた

　　　　　　　　　　　　

今度のチューブ、長いんだよ！！

まさし、何でもされるがまま

 

 

　　　　　　

眠くなってきたね

 

チューブを腸まで入れても、まさしの辛さは変わらない

 

ボトックス、早くしたいね・・・

 

 

筋緊張を弱めないと胃逆流も弱まらない・・・

 

 

 

早く肺炎治してボトックスしてもらおうね

 

 

 

 

 

 

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ごめんね・・・

　★★★

＜１１月２６日（水）＞（肺炎で入院３９）

まさしくん、昨日の夜からお熱が出てます・・・・・

３９．４度まで上がりました

　　　　　　　

今朝のお熱も３９度越えてました

　　　　　　　　　

今朝、採血しました

炎症数値が0.5 ！完全に良くなってました

なのに、熱があるのはなぜ？ Why？？

 

先生が「熱が上がってもすぐに炎症数値は上がらない」そうです

なので、レントゲン撮りました

明らかに、またまた肺炎でしたわ

先生「ミルクが２００ミリリットルになってから熱が上がっている」と

今までのデータを見せてお話してくださいました

確かに１５０ミリリットルまでは、まさしお熱が上がらずにいました

量が多くなってきたから？？

胃逆流によって、胃から出てきてしまったミルクが気管に流れこんでしまい

起きてしまった肺炎です・・・・・

胃逆流過去記事

あちゃって感じ ・・・・・

 

先生と話をした結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

長々なので略！

とりあえず

胃ではなく、十二指腸までチューブを入れることになりました

　　　　　　　　　　　

ミルクを止めて、また点滴だけになりました

 

どうしてもママは、まさしの体重を気にしてしまい

栄養のため、ミルクを飲ますことだけに意識がいっていました

胃逆流で吐かないように、４時間かけて注入していたけど

その間、まさしにとっては、かなりの苦痛だったんだ

時間をかければかけるほど

まさしの苦痛の時間が長くなるだけだったんだね

ほんのちょっとでも早いと、みんな吐いてしまう

いつも、ミルクのたんびに汗をかいて・・・

おぇ～おぇ～って、気持ち悪そうな顔になる ・・・

まさしは、胃逆流がほんとに辛かったんだよ

ミルクの時間は、まさしにとって闘いの時間だったんだね

ごめんね ・・・・・

まさしの気持ちになったとき、１００％とはいかなくても

逆流が和らげば楽だよね

これで改善されるといいけど、だめだったら・・・

次の段階を考えなければなりません・・・・・

 

 

もっと早くボトックス出来ていたら、筋緊張がやわらいで

こんなことにならなくてすんだのかな？

過ぎたことを考えても仕方ありません

 

 

ママ、気合い入れるために栄養ドリンクいきました！！

ファイト１発です！

　　

　　　　　くわぁ～　　　

 

ばぁばぁ心配して、お弁当作って持ってきてくれました　

これで、元気になれって！？

　　　　

くよくよしたって仕方が無い！

食べて元気出します！！

　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　

今日、いちご学園の先生が来てくれましたぁ

うれしですぅ

　　　　　　　　

早くいちご学園に行きたいね

お友達にも逢いたいね

まさしのパジャマと下着いただきました

助かります ありがたいです

まさし、明日着ようね

先生とさよならのタッチしたんだ！！

２本指で・・・　　

 

約束したんだ！！

　

指きりげんまん・・・

早く良くなって、いちご学園に行くよって！！

 

　　　　

ほっぺのシール、雪だるまの女の子です

まさしの彼女？命が長いように・・・うさぎさんもチューリップさんも１日の命だったよ

 

 

みんなに逢えて

 

ママ、元気になりました！！

 

よぉぉぉっし！！

 

肺炎、治すぞ ！！！

 

 

 

 

 

 

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何が起きてるの！！

 ★★★

＜１１月２５日（火）＞ （肺炎で入院３８）

今朝、病室の窓から、お外見たら雪が積もっていましたぁ

寒いんだろうなって思いながら、窓開けたら・・・

寒い！！

すぐ閉めました！！！

病室の中が２５度と暖かいんだけど、お外が寒いので

まさしのホッペのシール

季節はずれですがチューリップにいたしました

春ですわぁぁぁ

せめて、まさしのほっぺだけでも、暖かくしたいなんてね

決して、ママの頭の中がストレスによって

花が咲いたわけではありませんのよ ほほほ

ほんとは、吐いちゃって汚れちゃったから、張り替えました

うさぎさんの命は短かった・・・

　　　　　

 

今日、いちご学園のお友達のママが、お見舞いに来てくれました

うれしいねぇ

話相手がいてくれると、ママも気がまぎれます・・・

 

まさしくん、今日からミルク２００ml 絶好調と思いきや・・・・・

具合が悪そうです・・・・・

きのう夜中、お熱が３８度になり、ちょっと心配してたんだ

昼間は３７度台だったので、大丈夫かなと思ったのに・・・

 

 

魔の１８時！！

 

 

お熱が３９度に・・・

 

 

 

まさしのからだのなかで

 

いったい、なにがおきてるの！！

 

 

 

もうじき退院出来ると思ったのに・・・・・・・・

 

どうしちゃったの　　　　　　　　　

　　　　　　　

 

「退院できる」「良くなった」は、ダメです。禁句ですわぁ

 

　　　　　　　　　　

 

明日、検査日です

 

 

 

炎症数値が上がっていたら、どうしよう・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

 

 

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