やっと、わかってきたよ！

　★★★

＜１０月３０日（木）＞（肺炎で入院１２）

今日のまさしくんは、昨日より少し顔がしっかりしてきましたが

怒ったり笑ったりは、まったくしません ・・・・・

 

先生と、相談して痰の吸引機を購入することにしました

ママは、吸引のやり方を看護師さんに聞いてやってみました

やり方を教わらないと吸引器を買ってもできないですからね

 

 

まさしの鼻は、入れにくいので、結局入らず・・・・

 

 

仕方がないね、看護師さんも入らないんだから

 

 

まさしは、テレビをつけると見るんだよ

年金問題を、やっていて

看護師さんに「難しいの見てるね！」って、言われちゃった

わかっていたらすごいけど

 

 

今朝ね

 

 

まさし・・・

 

お熱、また出ちゃったんだ

 

３８度、超えちゃったので、レントゲンと血液検査をしました

 

検査の結果は異常なし！

胸がごろごろ、鳴っているので

また、酸素マスクを付けることになっちゃいました

 

どあっぷ！どで～ん！！

　　

　 

リハビリの先生が、毎日病室に来てくれます

　　　　　　　

リハビリの先生が緊張で固くなった足や手をほぐしてくれます

まさし、キョンシーみたいに

手を真っ直ぐに伸ばして、前に出すんだよ

筋緊張で、そうなっちゃうんだ

盛り上がってしまう胸を、マッサージしてくれました

胸がごろごろいっているので、痰を吸引しにきた看護師さんと

リハビリの先生が、お話・・・

「横にすると、呼吸が楽になるんですよ・・・」

　　　　　

「この辺に痰がありますね・・・」

「大分、上に上がってきましたね・・・」

そこへ担当の先生が来ました

先ほどの検査の結果の説明と、長引いているので

ウィルスの心配があるかもしれないと、RSウィルスの検査をしたそうです

結果は、マイナスでRSウィルスではないそうです

 

先生は「やっと、まさしくんのことがわかってきたよ！！」って

にこにこして、おっしゃいました

まさしの障害がどういうものなのか、わかってきたということらしいです

いつもは、小児科の外来の先生に診ていただいているので

ICUの小児科の先生は、まさしのことが初めてだから・・・

 

先生は、ちょくちょく病室に来てくれます

１日に何回も！！

とってもやさしくて、丁寧に説明してくれます

ICUから病室に引っ越すとき

「あれ？なんで俺ベッド押してきたんだ？」って

無意識で押してきちゃったらしい

おもしろいね

 

 

夕方・・・

いちご学園の先生が、お見舞いにまた来てくださいました

まさしの顔に近づいて、いちご学園でいつもしてくれる動作をし

「こうすれば、まーくん　とっても笑ってくれていたのにね・・・」って

まさし、笑ってくれません

 

でも・・・

 

 

先生の顔を、じーーーっと見ていたよ

 

 

 

先生がわかったのかな・・・

 

 

 

 

 

 

いつもの元気な、まさしに早くもどりますように・・・・・

 

 

 

そして

 

 

 

障がいや、病気で苦しんでいる

 

 

 

すべての子どもたちが

 

 

 

１日も早く

 

 

 

元気になりますように・・・・・

 

 

 

ランキングに参加しています

　

 

 

まさしくんママより・・・・・

　　　　ブログに訪問いただいた皆様へ

「すまいる＾＾まさしくん！」のブログに、いつも訪問していただき、本当にありがとうございます。コメントまで書いてくださる皆様、いつも励みにしています。本当に本当にありがとう。

コメントへの個々のお返事、ブログにお邪魔してのコメントは、しばらくお休みいたします。ごめんなさい。

記事の更新は、していきますので、これからもよろしくお願いします。

ご心配いただいている皆様、ほんとうにありがとう！！

 

千羽鶴・・・・・

　★★★

＜一時１０月２９日（水）＞ （肺炎で入院１１）

今日の午後・・・

 

おしっこがちゃんと出ているからと、尿管がとれました！

 

酸素も安定しているので、酸素マスクも取れました ！

 

点滴と、酸素量＆心拍数を測る機械のコードだけになり

 

身軽になったまさしくん！！

 

顔まわりがすっきりです

目はキョロキョロしてます

あまり、視線が合いません

体調は、まだまだ万全ではなさそうです

 

リハビリの先生が、リハビリをしてくれましたが

「反抗しているね・・・」

硬くなって、思うようにリハビリができないようです

 

 

 

まさし、昨日小児科の病室に移ってから

一睡もしていません

 

発作が起きているのかな？？・・・・

 

体は筋緊張のためか、ものすごく硬くなっています

でも、いつものように反りは起きてません

手遊びしても・・・

　　　　　

大好きな、お歌を歌っても・・・

反応がありません・・・・・

目を時々見開いている

いつもと違います

　　　　　　　

痰を定期的に鼻からチューブを入れて吸引していますが

されるがまま・・・

元気なときは、痛いのか　とっても嫌がって

顔をしかめて、「ぶぅ～　ぶぅ～　ぶぅ～」って言っていたのに・・・

 

ばぁばぁが、時間を見つけては来てくれています

まさしの様子を見て

「酸素マスクとおしっこの管が取れたのだから、抱っこしてあげたら」

「抱っこしたら、眠るかもしれないから・・・」と

久しぶりだよ！！まさしを抱っこするの・・・

まさしのぬくもり・・・

「まさし！ママだよ・・・わかる・・・」

　　　　

焦点が合いません・・・

 

抱いているうちに、緊張が抜けてきて・・・

 

背中をポンポンしてあげてたら、うとうとし始めました

 

　　　　　　　

ばぁばぁが「抱いててあげるから、少し横になりなさい」って

まさし、やっと寝てくれました・・・・・

ママは、少し横になったけど眠れませんでした

１時間ほどして、まさし起きてしまいました

看護師さんが、まさしのお熱を測りに来たので

ばぁばぁが「お薬まだ効いているのでしょうか？

まさしの様子がやっぱりおかしいみたいですが・・・」

「痙攣が長く続いたり、そのあと意識がなかったりしたので

MRIや脳波をとってもらった方がいいのかな？？」と心配していました

看護師さんは「お薬は、もう切れているはずです。先生にお話しときますね」

と、言ってくださいました

 

まだしっかりするには、日にちがかかるのかな・・・

時間が経てば、まさし元に戻るのかな・・・

 

まさしの笑顔が見たい・・・・・・

 

 

 

いちご学園のお友達のママ達と先生が、お見舞いにきてくれたんだよ

千羽鶴、持ってきてくれたんだぁ

　　　

メッセージ付きで・・・

　　　　　　　　　　　

 

 

とっても嬉しかったよ・・・

 

ママ、胸がいっぱいになり

 

うるうるきちゃいました

 

大切に大切に、いたしますね

 

ありがとう・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

もうすぐ、パパが来てくれる時間になるよ

 

 

 

 

そしたら、いっぱい、いっぱい

 

 

 

 

抱っこしてもらおうね・・・・・・・・

 

 

 

 

 ランキングに参加しています

　 　

 

まさしくんママより・・・・・

　　　　ブログに訪問いただいた皆様へ

「すまいる＾＾まさしくん！」のブログに、いつも訪問していただき、本当にありがとうございます。コメントまで書いてくださる皆様、いつも励みにしています。本当に本当にありがとう。

コメントへの個々のお返事、ブログにお邪魔してのコメントは、しばらくお休みいたします。ごめんなさい。

記事の更新は、していきますので、これからもよろしくお願いします。

まさしが元気になりましたら、今までどおりコメントさせていただきます。

ご心配いただいている皆様、ほんとうにありがとう！！

 

頑張れって本気で思ってる・・・・・

  ★★★

＜１０月２８日（火）＞（肺炎で入院１０）

まさしくん、呼吸が安定し

アルブミンの量も正常になってきたので

 

先生が「きょう、ＩＣＵから小児科病棟に戻っていいですよ！」って

 

 

 

やったぁぁーーーーーーーーーーーーー

 

 

 

うれしいぃぃぃぃぃぃぃぃよぉーーーーー

 

 

 

 

 

午後２時・・・

 

先生が、自らベッドを押してくださり、お引越し！！

 

大名行列みたい・・・

 

やっと、ICUから出ることができましたぁ

 

小児科病棟！

まさしくん！ただいま、戻ってまいりました！！

病室です

病棟の看護師さん達が、次から次にやって来て

「まーくん！よく頑張ったね！！」

「まさしくん！お帰り！」

「まーくん！頑張ったね！！」

たくさん、声をかけてくださいました

 

いつもお世話になっている小児科外来の看護師さんも

わざわざ駆けつけて来てくださり

「まーくん、大変だったね！よく頑張ったねぇ」って、

まさしの頭や顔をなでてくれました

 

みんな、みんな心配していてくれたんだね

突然、容態が変わってしまったから・・・

 

先生も、にこにこして「よく頑張ったね」って言ってくださいました

 

ほんとに、ほんとにありがとうございました

 

これからのことを、先生から説明を受けました

まだまだ、気をつけていかなければなりません

 

 

先日、ママのお友達が

遠いところ、心配してお見舞いに来てくれたんだけど

ICUにいたから、まさしに会えなかったんだよ

とっても残念です ・・・・・

黄色のパジャマいただきました

ママの好きな色

着せてみました！！

まさし、かわいいねぇ 親ばかですみません

ありがとう！！

 

リハビリの先生が病室に来て、今日もリハビリしてくださいました

相変わらず、カメラ目線です！

きのうは、まったく曲がらなかった足が・・・

　　　　　　　　

今日は、曲がりました！！

なんでぇ？？？？？？

ICUに居て緊張していたかな？？？

病室に戻ってリラックスした？？？

リハビリの先生が

「大丈夫ですよ、寝たきりで心配してたけど、固くなっていませんよ」って

よかったぁぁ

 

でも・・・・・

 

看護師さんに、鼻からチューブを入れて痰を吸引してもらっても

まったく嫌がらないんだ・・・

と言うより、やっぱり、ぼーーーっとしているという感じです

まだまだ、元に戻るの時間かかるみたいです・・・

 

お目目は、はっきり開くようになったよ

おしっこも順調に出ていて、むくみも少しずつひいてきました

ちょっとずつ良くなってきているのでママは安心してます

酸素マスクも、早く取れるといいなぁ

 

看護師さんが、「素敵なオールバックね！」「かっこいいよ、まーくん」って

いつもは、もっと立っているのに、髪の毛が寝ています

まさし、１０日もお風呂に入っていません

まだまだ、お風呂は先になりそうです・・・

 

 

一般病室に戻ることができ

ご心配いただいた皆様、ほんとに

ほんとに、ありがとうございました！！

 

 

きのう、同じく障がいをお持ちのお子さんのお母さんからいただいたコメントの中に

「ブログのコメントで　頑張ってる子に、これ以上頑張っれって言えないけど、あきらめないでって書いてありました。
その方の言い分も凄くわかる。でも、私は頑張ってる子に頑張れって、酷かもしれないけど、頑張るのをやめてもらうと困る。みんな応援してるから、頑張れって本気で思ってる！！！」

とありました。

とっても、うれしかった・・・ほんとうに心配していただいている気持ちが伝わってきました。まさしより重い障がいを持ちながら、毎日毎日大きなリスクと闘いながら生きてこられています。頑張って、頑張って、頑張って、それでも、もっと頑張らないと生きていかれないから・・・・・子どもも、親も・・・

親が、頑張ることをやめたなら、その時点で子どもは生きていけません。

あるお母さんは、つらい選択をしてこられています。子どもが生きるために機能を失ってでも手術を選択されました。生きていくためには、ひとつひとつ体の機能を失っていくのです。

これから肺炎が治っても、まさしは強い筋緊張と、それに伴う合併症で、一生闘っていかないといけません。

でも、本気で頑張っているたくさんのお母さん達、お父さん達にブログを通じて知り合えることができ、頑張っても頑張っても結果が出なくて落ち込んでも「よーーし！頑張るぞう！」って思えるようになりました。

 

 

 

応援していただいている皆さんがいてくださるから、頑張ろうって・・・・・・

 

 

 

 

ランキングに参加しています

　　

 

 

ゼロからのスタート！！

　★★★

＜のち１０月２７日（月）＞（肺炎で入院９）

 

肺炎で入院し、ICUで治療中のまさしくん・・・・・

 

今日、まさしを診てくれている先生達の相談の結果

 

 

 

 

人口呼吸器が、はずせることになりました！！

 

 

 

やったぁーーーーーー

 

 

 

でも・・・・・

 

 

 

 

 

 まだ・・・・

 

自発呼吸だけでは、酸素量が充分でなく

 

呼吸が苦しくなるので

 

酸素マスクになりました

 

 

 

 

大分、顔がしっかりしてきたでしょ！

 

人口呼吸器がはずれため、鎮静剤のお薬の投与がなくなり

筋緊張が出始じめました・・・・・

昨日は、平らだった胸 。。。。。呼吸も静かだったのに。。。。。

今日は盛り上がってしまいました

その結果、呼吸がゼェーゼェー　

 

人工呼吸器が取れたので

今日からICUにリハビリの先生が来てくれ、リハビリが始まりました

 

呼吸が上手にできないので、胸の指圧をしてくださいましたが

「前に戻っちゃったね・・・」って、かなりすごいらしい・・・・・

特に、あごの下、喉が硬いと呼吸がうまくできないばかりか

つばの飲み込みも、痰も出せません

リハビリが進み、「上手に呼吸ができるようになったね」って

言われていたのに・・・・・

 一週間以上寝たきりだったので、体が硬いです

 

足は、鉄の棒のように硬く

背中は、鉄板のように硬くなっていました

 

リハビリの先生が、足を曲げようとしましたが

まったく、曲がりません

　　　　　　

点滴してるので、きちんとした手足のリハビリは、まだできません

 

リハビリ・・・・・

 

ゼロからのスタートです・・・・・

 

退院した後も、まさしは、リハビリ頑張らないといけません

 

体まだ動かせないから、反りはないですが

これで反りが出てきたら、点滴もつけてるし機械もつけてるし

どうなるんだろう？？？

 

 

昨日は、まさし目で追っていたのに

今日は、まさしの視線があまり動かないので心配になり・・・

　　　　　　　　　　　　　　

手をかざしてみちゃいました！！

目が、動かない？？

ぼーーーっと１点をじっと見ているみたい・・・

「まさしこれ見える・・・」

見てくれたよ・・・よかった

 

でもすぐ、またじーっと同じ方向を見て、目が動かない・・・

お歌を歌ってあげても、ぼーーーっとしている・・・

まだ、しっかりしてないんだね

 

 

 

 

何故か、カメラを向けると見るよ？？？

 

 

 

 

早くICUを出て、一般病棟に戻れるといいね

 

 

 

 

 

これから、また筋緊張との闘いが始まる・・・・・

 

 

 

 

 

ランキングに参加しています

 

 

 

頑張りしだい・・・・・

  ★★★

＜１０月２６日（日）＞ （肺炎で入院８）

ミルクの注入量が、８０ミリリットルになりました

おしっこも、挿入した管から袋に溜まっています

ちゃんと出ているよ・・・ほっ

むくみも、昨日より引いてきました

利尿剤と血液製剤のおかげだね

 

人工呼吸器の酸素量も３０％で安定しています

 

顔面麻痺は治ったみたい ！

ピクピクしなくなりました ！！

 

顔つきも昨日より、しっかりしてきたよ

 

パパがまさしの手を握ったら・・・・・

　　

パパ「冷たい！！」

動かすことができない手は、冷えて冷たくなっていました・・・

パパ「まさしの手、冷たいね・・・」

 

こっちを見たよ！！

パパの声、わかったんだね！！

 

パパ「まさしがんばるんだよ！」

 

あっ！またこっちを見た！！

　　　　　　　　　

パパ、うれしそうに「こっち向いたよ！」って

 

ママ「パパじゃなくて、ママを見ている！」

きのうは、ただ目を開けているだけだったのに

今日は、声がした方をしっかり見ているよ！！

うれしくて、うれしくて・・・

 

今度は、パパとママがベッドをはさんで

「パパだよ！」　　　「ママだよ！」

って、まさしに声かけたんだ

 

　　ママ「・・・・・」

 

　　パパ「・・・・・」

 

 

えっ！！ひょっとして、カメラ目線？？

 

 

もう、大丈夫だね

まさし頑張ったね

 

 

一時は、このまま・・・

まさしをどこかへ連れて行かれる・・・・・

消えてしまうんじゃないかと・・・・・

胸が裂かれる思いだったよ・・・・・

 

 

まだまだ、体が動かせないけど・・・

 

 

これから、少しずつ良くなっていくよね

 

 

 

うれしいお話がありました

まさしくんの頑張りしだいで、あした、まさしを診て頂いている５人の先生が

人工呼吸器が、はずせるかどうか相談するそうです

 

 

はずせるといいね

まさしの頑張り次第だって！！

 

 

 

 

 

 

たくさんの人が、まさしが元気になるように祈ってくれたんだよ

 

 

 

 

まさし、感謝だね

 

 

 

 

ランキングに参加しています　

　

 

まさしくんママより・・・・・

　　　　ブログに訪問いただいた皆様へ

「すまいる＾＾まさしくん！」のブログに、いつも訪問していただき、本当にありがとうございます。コメントまで書いてくださる皆様、いつも励みにしています。本当に本当にありがとう。

コメントへの個々のお返事、ブログにお邪魔してのコメントは、しばらくお休みいたします。ごめんなさい。

記事の更新は、していきますので、これからもよろしくお願いします。

まさしが元気になりましたら、今までどおりコメントさせていただきます。

ご心配いただいている皆様、ほんとうにありがとう！！

 

はくとママさん！ブログにまさしのことを書いてくださりありがとう！！ご心配かけてすみません・・・