すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

前の二の舞は、嫌です!!

2009年02月25日 | 障害児育児

  

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のち2月23日(月)>(県立こども病院2)

こども病院に、リハビリと診察に来たまさしくん!

 

リハビリをしてもらってから・・・

      

 

今度は、神経科の診察に行きましたよ

診察室60番の前で、ばぁばぁに抱っこされ待ってました

最近まさしは、かなり呼吸が荒く、ものすごい息をしています

 

先生に呼ばれ、診察室へ

ママ「信濃医療福祉センターで、足にボトックスを打ってもらいました」

まさしの足の筋緊張がすごくて、検査の結果

股関節が、ずれているのが分かり

即、ボトックスを打ってもらったことをお話しました

ママ「足はいいのですが・・・、上がだんだん辛くなってきました」

と、ママは先生に伝えました

むせる回数が増えてきたし・・・

何より、ミルクの注入中が、だんだんと辛そうになってきました

胃逆流が大きくなってきたんだ・・・

上半身に打ったボトックスが切れかけている・・・

 

まさしをベットに寝かして、先生に診てもらいました

先生「足は、本当にいいね」

 

   

「肩の下の所がかなり硬いから、今度はここにも打ちますかね」

ママ「はい」

胃ろうと胃の入り口の手術日から逆算して・・・

先生「3月10日入院で・・・13日まで、いましょう」

    

ママの心の中の声・・・

「いつもより、一日長いなぁ?」

信濃医療福祉センターで、足にボトックス打った時は

すぐに帰って来れました・・・

足のボトックスは、心配ないからだね

上半身は、呼吸のことや心臓もあるので

こども病院は、慎重な対応をしているんだ・・・

打ったあと、熱が出ることもあるようです

まさしが、そうなったら困ります・・・

少し様子見ていただけると、ママも安心です

 

ボトックスまで2週間

前の二の舞は、嫌だから

・・・悪夢の肺炎・・・

 

先生に、筋緊張の薬を増やしていただけないか相談しました

体重の2倍までは、増やせるということなので

リオレサールを一回量5mg5.67mgへ増やしてもらえました

これで、なんとか もってちょうだいね

 

 

診察が終わり ・・・

ばぁばぁに、授乳室でミルクの注入を頼み

ママは、その間にお会計とお薬もらって来ました

 

まさしは、やっぱり・・・ミルク時が、一番辛い様子

筋緊張が、強くなってきて・・・

ばぁばぁは、まさしの足や腰をずーーっと擦ってくれました

まさしは、これをしてあげると筋緊張も柔らぎ寝るのです

ぼくちん「・・・・・

よほど落ち着くのでしょう

 

 

 

帰りは、雨もあがり・・・ときどきも見えたよ

まさしの晴れ男、効いてきたかな??

           

 

 

今日も疲れたね

ゆっくりお休みぃ

 

 

 

ばぁばぁへ

いつも、ありがとうです

ママ 一人だと、とっても大変なので、助かります

 

 

あれ??

 

まさしくん!!鼻が!

 

        

ほじほじ・・・

怒ってます!

     

 

 

手術まで、無事過ごせますように・・・

 

 

ママ、緊張の毎日・・・

 

 

 

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