すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

ゴックンできません(j o j)ウルルルル

2010年04月09日 | 摂食・嚥下障害

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4月8日(木)>

晴れぇ~晴れぇ~

ドンピッカーンのはれぇぇぇぇぇ~

気持ちいいねぇ

 今日、ママがとぉーーーーーーーーーーーーーーっても

久しぶりに

美容院に行くからって、ぼくちんばぁばぁに、あじゅけられたんでしゅ

ママ「痰の吸引とお昼の注入とお薬お願いしますぅ」

ばぁばぁあいよ!任せて!呼吸、相変わらずすごいね・・・

ばぁばぁ、まさしと居られるからウキウキだって

ママ「行ってきまーーーす」

ぼくちん「行ってらっちゃい・・・ 」ぼくちん、置いていかれたの

 ばぁばぁが、写真撮っておいてくれたよ

「背骨が曲がらないようにって、座位保持椅子に1時間座っていようね」って

ぼくちん、しゅわらせられちった

むせてましゅ・・・

 

先月の肺炎から、ゴロゴロひどくなって

少し治まったけど・・・

それから、唾が全く飲み込めなくなりました

苦しいね・・・

治まったかな?

教育テレビだよぉぉぉ

 

あれ? 様子が変!

またまた、むせてます・・・

唾をゴックンできないから、むせも多い

しょっちゅうむせてます

ヨーグルトも食べられなくなってしまったよ・・・

一から、また特訓しなくてはいけなくなりました・・・・・

治まった

軽いひきつり起しています

 

戻ったようですよ

ぼくちん、疲れたでしゅ

 

しばらくして、ばぁばぁのボランティアにちゅきあいまちたぁ

一人暮らしのお年寄りにお弁当を配達しゅるんでしゅよ

福祉センターにいるお姉さん達に、ぼくちん抱っこちてもらったよ

顔出しOKだって

「まさしくん、久しぶりぃ 大きくなったねぇ

きれいなお姉さんに抱っこされ、ぼくちん緊張

お姉さんって言ったら

「まさしくん、よくわかってるわねぇ」って

喜んでくれまちたぁ

ぼくちん、「女の人は、みんなお姉さんって呼びなさい」って

ばぁばぁに言われてまちゅから・・・

「さぁ、お弁当の配達だよ」って

「いい匂いがしましゅねぇ」

「おばあちゃん、待ってるよ・・・」

帰って来て

天気がいいからって畑へ行きまちた

ぽかぽかでしょねぇ

お花ちゅみましたぁ

オオイヌノフグリ

ゴマノハグサ科クワガタソウ属の越年草。別名、星の瞳

花言葉

「誠実」「忠実」「信頼」「清らか」

ちっこいからかわいいねぇ

ママが帰ってきたら、あげるんでしゅ

ママ、帰ってきたよ

この花を見ると、雪がやっと溶けて

春が来たって思うよ

まさし、ありがとうね・・・

ばぁばぁに「ありがとう」言って、お家にかえりましたぁ

帰宅

お風呂上がりに

頑張って・・・

 

頑張って・・・

 

少ぉ~し

ヨーグルト食べれたよ

良かったぁ

 

 

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プチダノン!\(o^v^o)/

2008年08月27日 | 摂食・嚥下障害

 

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8月26日(火)>

パパからもらったモンチッチのストラップ

ママの携帯についてます

まさしにそっくりでかわいいwa

 

パパはフランスにもう着いて

今頃は中学生引き連れてサッカーしているね

パパがんばれーーーーーーーーーーーー

遠い空からぼくちん応援

 

ぼくちん今日は反り反りですキンキンです・・・

      

だから、ばぁばぁもだっこしていて耐え切れず・・・

足の中へまさしのあんよを曲げて入れています

筋緊張弱める為に・・・

と言うより、腕で抱いているのは限界

 

まさしこんな顔

それでも、かなりの力で耐え切れず

ママがバトンタッチ

からだをそらそうとするまさしを抱くのは

ママもとっても重いので・・・

やっぱり、足を使います

ばぁばぁが、「ママだと顔が違うよ・・・」だって

 

じぃじぃが帰ってきて・・・

ぼくちんと手遊びあんよ遊びをしてくれたよ実はリハビリ

じぃじぃ、ステテコのまま

 

ぼくちんは楽しかったよ

 

 

そうそう、ぼくちんお風呂上りにね

ポカリ30ml飲んだの

 お口からだよ     

すごいでしょ!エヘン

今日ね・・・3時のおやつでもね

ぼくちんプチダノンの赤ちゃん用ベビーダノン

右がベビー用ダノン

普通のヨーグルトと比べるとちっちゃい!

 

40分かかったけど・・・

 

 

 

な・な・なんと!! 完食―――――!

 

 

 

 す・すごいよーーーーー!!

 

 

き・き・きせき!!!奇跡がおきたぁ

 

 

 

 

 

おいしかったよー

ぼくちん食べれたんだ

すごいでしょ

ママもばぁばぁも喜んでくれたんだ

リハビリはすごいね

 

 

お口のリハビリ諦めずにやってきてよかったよ

 

 

ママは、ぼくちんをたーーーくさん褒めてくれたんだ

 

ぼくちんうれちい

 

 

 

 

むせてむせて・・・

自分の唾でもむせて・・・

何一つ飲み込めなかったまさしが、ここまで来ることができました!!

誤嚥で肺炎まで起こしていたのに・・・・・

それから、慎重になっていたら、まったくお口が動かなくなってしまった・・・

むせるのが怖くて、誤嚥が怖くて止めてしまえば、まさしは一生何も口から

食べられなくなる・・・・

ママが食べるのをじっと見つめているまさしにも食べさせてあげたい

世の中には美味しいものたくさんあるんだよと教えてあげたい

 

だからだから、真っ赤なかおをしてむせるまさしに

 

祈る思いで、毎日、毎日・・・

 

何回もお口のリハビリ

 

最近、ポカリやポタージュ少しづつ飲めるようにやっとなってきて・・・

 

ついについにです!

 

うれしいです!

 

ほんとうにうれしいです!

 

 

 

皆さんの暖かい励ましの言葉が後押ししてくれました!

 

 

 

謝謝!!

 

 

 

パパァ~聞こえますかぁ~

まさし食べれたんだよ~・・・・・

いけない!パパの携帯、国際線が通じない

2週間音信不通!

 

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ミルク飲んでよぉ~ノ_・。) クスン

2008年02月18日 | 摂食・嚥下障害

哺乳瓶の一番下の線は30mlです

 

まさしはこれを飲むのに1時間かかります

 

って、言うか・・・

 

30分から40分で、残っていてもチューブに切り替えます

 

でないと、まさしは疲れてしまいます・・・

 

日によって違うけど・・・

 

最近は、10mlから20mlがやっとというところですか・・・

 

その間に何回もむせてしまいます

 

4ヵ月ごろまでは、時間は1時間かかるけど

 

150mlくらい飲めた日もあったのにね・・・

 

しかたないです~

 

「反射で飲んでいただけだ」とお医者様に言われたんだ

 

5ヵ月すぎると段々に反射が少なくなるんだって

 

大きくなるに連れて飲めなくなるんだね・・・

 

真っ赤な顔して

 

むせるから可哀想になってしまう

 

全く飲めなくなるんだろうか・・・

 

でも少しでも口から飲んでほしいなり

 

ママは、いつも思うのである・・・・・

 

 

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 その後、まさしは飲めなくなりました・・・