すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

もしかしたら・・・

2009年01月11日 | 08年肺炎で入院

  

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1月10日(土)>

昨日の朝

先生から出された退院の条件

すべてクリアしたら退院していいって、言ってくれた!

 

①ミルク150mlを、一回も吐かずにいられること

ミルク吐かずに注入できました!!

 

②お母さんとまさしくんが辛くなるかもしれないけど

  ミルクの回数を5回にすること

頑張って、まさしがんばって5回できました

 

③お熱がでないこと

お熱も上がらずにいてくれました!!

 

クリアでけたよぉぉぉぉぉ!!

 

今日の朝先生が来て「退院しましょう!」って

     

ばんざぁ~い  

     ばんざぁ~い 

           ばんざぁ~い

 

下痢がまだ完全に治ってないので心配

腸を整えるおが、終わりそうだったので、お願いしました

この薬のおかげで、今日は一回だけで済んでます

オナラは、しょっちゅうですがね(笑)

 

23日の金曜日に、鼻チューブ交換と診察してもらうように予約して

看護師さんに、さよならして

今度こそ・・・

戻ってこないように頑張ります・・・

 

今日は、雪

しんしんと降ってます・・・

        

まさし、お外に出たら

固まってしまいましたぁ

寒いんだね

車にあわてて乗せて、帰宅 !

「ただいまぁ」

アパートについたよ

久しぶりだよ

ほんと、久しぶりだよ

やっと、やっと、やっと・・・・・・

我が家に帰ってまいりましたぁ

 

約3ヶ月の入院生活にやっとピリオド!!

 

病院の中、26度

外は、0度    夜になるとマイナス

家の中、10度

暖房いれて、やっと20度になったよ

 

 

パパ・・・

大丈夫かな・・・

昨日から、まさしと同じ症状で苦しそうです

まさしの下痢、やっぱりウィルス?

まさしの移ったのかな?

今日は、だいぶいいって!

ママが体調壊したのも、その性だったのかなぁ

まさし、パパに遊んでもらうの今日は我慢ね

       

ゆっくり休んでもらいましょう

 

おうちは、静かだねぇ・・・

お昼寝、誰にも邪魔されずに3時間したよ

それも、お布団に寝かしたら自分で寝たよ

やっぱり我家は、いいってことだね

今朝2時に起こされたから、少し寝不足だったの

ママもゆっくりお昼寝できました

      

 

今度は、風邪ひかさないように気をつけなくちゃ 

 

クッション、お顔にあてておくと

安心しているみたい・・・

ママの胸の代わり

 

 

      

「しばらくは、お家で安静にしましょう ね」

まさし・・・

「うーうー うー」だって!!

タイミング、グッドだよ

 

 

 

もしかしたら・・・

 

 

 

ほんとうに、わかって?

 

 

 

お返事しているのかもしれない・・・

 

 

 

 

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やっと、退院できました。皆様の温かい励ましの言葉、決して忘れません。

まだまだ、寒い季節が続きますので充分気をつけていきたいと思います。

ボトックスが効いている間に、次の対策を、子ども病院の先生としっかり相談をしていきたいと思っています。

切れたときの怖さ、今回身にしみたから・・・


頑張るでしゅ! d(^0^)b

2009年01月10日 | 08年肺炎で入院

 

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1月9日(金)>

今日の朝

先生が、診察に来て ・・・

まさしに、「お家帰りたいよね?」って聞いたんだ

まさしは、先生を見て

「うー」って、返事したの

      

まさし、グッドタイミング !!

すごい

ママも、「ハイ!」と心の中で返事した

 

先生、笑顔で「そうだよね・・・ 帰りたいよね・・・」と言って、うなづき

「条件つきで明日退院しようか?」って言ってくれましたぁぁぁ

 

その条件とは・・・

①ミルク150mlを、一回も吐かずにいられること

②お母さんとまさしくんが辛くなるかもしれないけど

  ミルクの回数を5回にすること

③お熱がでないこと

この条件を、クリア出来れば退院していいって

 

よぉ~っし

まさし、頑張るでしゅ!!

ちょっと、笑ったよ!

もっとたくさん笑ってよ・・・先生にアピールしなくっちゃ

          

回数、5回はきついけど・・・

退院出来るんだったら、がんばろうね!

ママも頑張るよぉぉぉ

 

先生が

「少し量が足りないけど・・・」

「おうちに帰ったら、ゆっくりと量を増やしていってください」って

 

先生の方を見ていたよ

お話聞いていた?

 

点滴も、外れることになりましたぁ

 

   

まさし、お利口にじっとしてたよ

入院してから、ずーーっと添え木が当てられていたので

添え木を取っても、手の形がそのままの形になっていたよ

いつもは、グーなのに・・・

     

包帯の巻いてあるところに、針が刺さっていました

 

 

ほっぺのシール、張り替えました!

          

ピヨコちゃんです

今度は、みえますか?(笑)

 

 

ミルクの時間・・・

 

 

200mlから150mlになって、楽になったのもあるかもしれないけど

きょう、まさし おぇ~がほとんどなかったよ

200mlにする前の150mlのときは、おぇ~があったのに

ボトックス、また一段と効いてきたみたい!!

 

 

 

どうか・・・

 

 

どうか・・・

 

 

吐きませんように・・・

 

 

明日、退院出来ますように ・・・

 

 

 

 

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上がらずにすんだよ!

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1月8日(木)>

今日の朝

まさしくん・・・

ミルクの注入中、吐いてしまいました・・・

きのう1日、あんなに頑張ったのに・・・

 

でもね、吐く寸前に

体を横にしたので、気管に入ることはなかったよ

ほっ

おほっ、おほっ、の咳き込みが無かったし

しばらく具合が悪そうだったけど

すぐ、顔つきも元に戻った!!

看護師さんが、先生にお話したら

先生が駆けつけてくれました

まさしの肺を聴診器で聞いてくれたよ

「肺は、大丈夫だね」って

きれいだったので、ほっとしました

良かったぁ

 

先生「やっぱりまさしくんは、200mlは無理かなぁ・・・」

点滴しているので、昼からミルク150mlに

減らして注入することになりました

 

また、ミルク中止かと思ったよ

絶食にならずに済んで良かったぁ

そうなれば、また最初からやり直すことになり

退院がまた延びちゃうもん

      


お昼に、ばぁばぁが来て

まさしを抱っこしてミルクを注入してくれました

「できるだけ、まさしの苦しい時間を短縮したい」

ぎりぎりの時間を選択!!

1時間10分で入れても、吐きませんでした

ばぁばぁはミルクの注入中、ずーっと祈ってくれていた

どうか吐きませんように・・・って

いや、絶対に吐かせないって!

       

汗がにじんでいます・・・

 


痰がゴロゴロしていたので吸引しました

ママは眠いので、昼寝して欲しかったのに・・・

まさし、寝てくれませんでした

 

ママは眠け、覚めちゃったよ

 

にゃろめ が!

 

仕方ないか・・・

 

 

お薬の吸入だよ!

カメラが気になるまさしくん!

 

   

ずーーっと、お話していたよ

「うー うー 」 「うー うー 」

ほんと、よくお話しするようになったよ!

何、言っているんだろうね??

 

ボトックスが効いて、からだを反らさなくなったまさし

でも、胸や足は筋緊張で硬くなっています・・・

特に、足はきんきん、ぴんぴん足にもボトックス打てるといいね

早くリハビリしたいよね・・・

 

まさしのほっぺのシール

みんなが「羊さん、かわいいね」って言うんだ・・・

先生までも「シールの羊かわいいね」って・・・

 

犬なんだけどなぁ・・・

 

 

 

お熱は37.1度!!平熱!

上がらずにすんだよぉぉぉ

吐きそうになったら、体を横にし

気管に入らないように、対処できたからかなぁ?

体力も付いてきたからかなぁ?

ボトックスのおかげかなぁ?

とにかく、誤嚥にならなくて良かったよ

その後、吐いていません

       

 

 

それにしても・・・

 

 

まさしは、いつ退院できるんだろうね・・・・・

 

 

 

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待っててね!!

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ブログに訪問、コメント寄せていただいた皆様

本当にありがとうございます

ご心配いただいてる皆さんの暖かい思い

ママは、ほんとうに感謝です

たくさん、いろんなことを教えていただき、本当にありがたいです

ブログで教えていただいたこと、ママはたくさん試してみました

(先日教えていただいたデロンギの暖房器具も早速、購入いたしました!ありがとうございます)

 

まさしは、こども病院で

「1日ミルク800mlが、ぎりぎりの水分量と栄養である」

と、言われてきました

だから、この量を飲めないと体重は減る一方

おしっこの量も少なくなってしまいます

人一倍、筋緊張で体力を使い、汗で水分が出てしまうんです

夏は、今の状態だと脱水になってしまうので

ポカリスエットをミルクの他に100mlあげてました・・・

お口からは?って思うかもしれませんが

今の状態では、ミルクを少なくした分をお口からは食べられません

小さなプチダノン一個食べるのに40分以上かかります

それも、ボトックスが効き筋緊張が弱まっていて

尚且つ、体調の良いときだけです

 

量を減らし、回数を増やすことも試みましたが

夜中にあげなくてはいけなくなり、まさしが気持ち悪くて起きてしまいます

1回の注入時間が長いので、回数も4回が限度・・・

だから、まさしが吐かないように慎重にするしかないんです・・・

 

今までは、筋緊張を弱めるボトックスで

何とか胃逆流の対応が出来ていましたが

胃逆流が相当増えてきてしまったので(半年で5%→36%に)

次の段階を考えなくてはいけません・・・

子ども病院の外科の診察を6日に予約していたのですが

また入院してしまったので延期になりました

次の診察で先生と相談したいと思っています

 

 

 

1月7日(水)>

入院が長いので、爪も大分伸びてしまったよ

爪切り、持ってきてもらいました

まさし、爪切るよぉぉぉ

ちっちゃい指だからねぇ

       

おっと、動いちゃだめ!

急に筋緊張が来るから! 

 

 

お着替えしてから、ママと携帯で遊びました

       

携帯を動かすと目で追うよ

ほんとはね・・・

ミルクの注入中、なんとか気をそらそうとして

携帯で気を紛らわせようとしたんだ・・・

 

 

今日ね・・・

いちご学園の先生がお見舞いに来てくれましたぁ

       

一ヶ月ぶりの再会で~す

「まさしく~ん、久しぶりだねぇ」

先生が、かわりばんこに抱っこしてくれました!

        

まさしにって、プレゼントいただきました!

「いつも、すみません・・・

手にちょうどフィットするガラガラだよ!

布で出来ているので、にぎにぎしやすいね

     

持つところを押すと、ピッピッって音するんだ

まさし、興味津々です

先生にだっこされまさしは、お話をしてました

「うーうーうー」

二人の先生をキョロキョロ見て・・・

今度は、ママの方を見て・・・

そして、また先生を見て・・・

繰り返してましたぁ

 

ボトックス打ってから、首も動かせるようになってきたよ

 

ミルク、ちゃんと飲めるようになって、元気になったら

いちご学園へ行くからね

待っててね!!

 

 

200ミリリットルのミルク

かなり辛そうです・・・

おぇ~、おぇ~も、しゃっくりも

胃逆流・・・

 

まさし、耐えてます・・・

 

        

 

おぇ~がひどい時は、一旦注入を止めて

 

落ち着いたら、再開

 

吐きそうで、吐きません

 

時間が、かかります

 

 

 

このまま、吐かなければ退院です

 

 

 

まさし・・・

 

 

 

辛いね・・・

 

 

 

ママと頑張ろうね・・・

 

 

 

 

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どうか、このまま・・・正念場!

2009年01月07日 | 08年肺炎で入院

 

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1月6日(火)>

今日のまさしくん

お熱は、平熱

肺の音もきれいですよ

 

ミルク今日から150mlに増えましたが、吐きません!

が・・・

おえってします

 

ゆっくり落としても辛いのかなぁ

     

 

でも・・・

200ml飲めないと、退院できないんだよ

まさしくん、ファイトぉ!!

 

 

ママ、病院のシャワーに行って来ました!

ママのシャワー用バッグ

パパが、ドラゴンボールの悟空が欲しくて

ガチャガチャやったんだけど・・・

出てくるのは・・・

かめ仙人ばかり

「要らないから、ママにあげる」ですって

付ける所がないのでここに付けてます

 

 

まさし・・・

テレビやっぱり好きみたいです

ずーーーっと見てるよ

・・・・・・・・・・・・・・・

ママは、暇なのでまさしの頭で遊んでました

     

なかなか髪の毛、寝ないねぇ

 

 

クルクルしてますわぁ

      

 

 

看護師さんが点滴の針の確認にきました

1日に何回も確認して、そのうち1回は包帯の巻き直しをします

かわいい絵を描いてくれました!

よかったね、まさし

 

 

そう言えば、寝ている時・・・

 

     

まさし、イビキかかなくなったね

と、いうことは・・・

呼吸が楽になってきたんだね

呼吸音も、だいぶ静かになったし・・・

寝ている時も、酸素下がらなくなったもんね

こども病院で借りた酸素の機械、いらなくなってしまったわ

いらない方がもちろんいいんだけどね

ボトックス、はっきりと効いてきたね

 

まさしの呼吸の音が静かになってきたので

ママは、ゆっくり寝られます

あまりのすごい音に、気になってゆっくり寝られなかったからね

      

胸の盛り上がり方も、小さくなってきたよね

前から比べると高さが低くなってきましたよ

       

 

 

 

夜のミルク、注入時

 

おえ~、おえ~って、またなった・・・

 

そのあと、しゃっくりが止まらない・・・

 

 

 

いよいよ

 

 

あしたから、ミルクが、200ml・・・

 

 

まさし・・・

 

 

ここを乗り越えないと

 

 

退院できないんだよ!

 

 

頑張るんだよ!!

 

 

 

 

 

どうか・・・

 

 

このまま・・・

 

 

ミルクを吐かずにいられますように ・・・・・

 

 

 

 

あしたは、正念場!!

 

 

 

 

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