こんなもの出てきましたぁ！

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＜３月１５日（月）＞

今更なんだけど・・・（笑）

昨日、お部屋を片付けていたら

こんなもの出てきましたぁ

今日は、長々なので

お時間の無い人は、スルーしてポチだけよろしくお願いしますぅ！（笑）

先生からボトックスの治療を教えていただいて

初めての治療を決意するまで

 あの時も、悩んだからねぇ

相談した時に、いただいた冊子です！！

貪るように読んだっけ！

 

今思えば、何でもなかったことだけど

初めての治療をする時は、いつも悩むよ・・・

いつも・・・

不安なことばかり浮かんできた・・・

ママ、こう見えても結構心配症

「どこがぁ？」

なんて、突っ込まないで（笑）

早く、前に進めって（笑）

余計なことばかり言っていると、また文字数が足りなくなるでしょ（笑）

 最初のページは・・・

まさしの場合は、脳に酸素がいかなかったから起きたもの

へその緒を４重にも巻きつけて生まれてきたのは

病院、始まって以来、初めてだって言われちゃったよね

んで、次のページは・・・

 

まさしは、ほぼ痙直型かな？混合型？

キンキンピンピンに硬いです

障がい部位は四肢麻痺！！寝たきりです

ものすごーーーく！体を反らしていました・・・

 

「ありえな～い！！」と、言うぐらい反らし続けて・・・

ボトックス治療を始めてからは、反り方も大分鈍角になり（笑）

今は、前のようなひどい反りは無くなってきましたが

それでも、ピンピンキンキンに硬くなります 

次のページは、治療法

 まさしは、お薬とボツリヌス治療（ボトックス治療）とリハビリです

＜まさしが（２歳現在）服用しているお薬＞

筋緊張のお薬・・・リオレサール（５．６６mｇ×朝昼夜の３回）

  てんかんのお薬・・・デパケン（２ml×朝と昼の２回・３ml×夜１回）

 　　ベンザリン（１mｇ×夜１回）

体重が増えるとともに、お薬の量が増えてきました

今後、脊髄後根離断術をどうするか考えてます

ボトックス治療を始めてから約２年

反りも弱まって来ているので、このままボトックスを続けて

もっと緊張が弱まってくれるなら、手術しなくて済むかな？

どっちにしても、股関節が脱臼したままなので

緊張が弱まった時点で、股関節の手術しないといけないかもね

 親なら誰でもかわいい我が子には、メス入れたくないよね

でも、それで　まさしが楽になるなら　決断しないといけないしね

 胃ろうと噴門を縛る手術も、今はしてとってもよかったと思うけど

やっぱり、思い切るには辛かった

 

次のページはボトックス治療についてだよ

筋肉注射です！！痛いです！！

たぶん・・・

ボトックスは、1回の量が決まっているので

足と上半身を一緒に打つと

1回分の量を分けて打たなくてはいけなくなっちゃうから

１箇所の量が大分少なくなってしまうんだ

なので

ママは、分けて打ってもらっています・・・

まさしは、上半身は県立こども病院で入院して治療します

こちらの記事を参照してください

首後ろ・・・２箇所

肩甲骨の下あたり・・・２箇所

背中・・・２箇所

脇・・・２箇所

腰・・・２箇所

計１０箇所 です

月をずらして

下半身（股関節の周りと、太腿、膝の裏）

両足で、計１２箇所 打っていただきます

こちらの記事を参照してください

１月に、追加で下肢にいたしました計８カ所

こちらの記事を参照してください

 

次は、ボトックスの副作用についてだよ

 

上半身は、上記のように心配があるので

入院して治療します

 

で、注意点↓

で、最後のページは・・・

同じところは ３ヶ月ごとに開けて

間隔は、１ヶ月ずつずらして打ってます

３ヶ月に１回だと、年４回

それが、３箇所だと・・・４×３で・・・えっ！・・・１２

と言うことは、ほぼ毎月？

股関節周りは、２月の予定だったけど

下肢に追加をしたので、今回見送りました

 今月、上半身を打ってもらいます

以上で、お・わ・り！

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春よ来い！早く来い！！

脳の萎縮・・・

 ★★★

＜のち１１月１８日（水）＞（県立こども病院２）

ぼくちん、 こども病院でちゅ

午前中、PTのリハビリ終わり

ママ達、お昼食べてぇ

ぼくちんは、水分の補給だけでちゅって

午後は MRIの検査があるから・・・

「トリクロ注入してからミルクだよ」って、ママ言いまちた

 ちかたがないでちゅねぇ、我慢ちまちゅよ

 看護師さんに呼ばれるまで

まさしの変形して硬くなっている足首を揉んでいました

 看護師さんが来て「まさしくん、すぐ寝られるかな？」

トリクロをいつ注入するか、考えているようでした

ママ「ハイ、もう寝ちゃいそうです」

看護師さん「検査が１時からなので、１２時半にトリクロ飲みましょうね」

ママ「ミルクは、いつ注入していいですか？」

看護師さん「吐くといけないから、トリクロのあとでね」

やっぱり・・・

すでに眠くなっているまさしは、トリクロ注入したら

即　

検査が終わり

MRI画像できるまで、診察の時間を待っていたら

看護師さんが来て、「ビデオを見ますか？」って

「宮崎アニメがいいですねぇ！」

で！（笑）

千と千尋

こども病院に来るたびに、ビデオ鑑賞だよ（笑）

「まさしくん、６０番に入ってください」

先生に呼ばれ、診察室へ

出来上がったMRIの画像を見ながら、お話してくださいました・・・

 

 

 

昨年の１０月、肺炎を起こし入院

ママが荷物を取りに行っている間に、長～い痙攣を起こして

その後、意識が朦朧として、眠り続けるまさし・・・

酸素の値が下がり続けるので

ICUで、人工呼吸器つけて・・・

ICUから出てからも肺炎を何度も繰り返し、長い入院生活

１２月になっても良くならず、こども病院に転院になりました

そこで、MRI検査をしたら・・・ 

＜昨年、肺炎で入院していた時のこども病院の先生からの説明＞

「言葉が見つかりません」の日記より

わかり易く紙に書いて説明してくれました

思っていた以上に萎縮が大きかったです・・・・・

真ん中の白い三日月みたいな所が、生まれた時に低酸素で壊死した部分

今回は、その周りの斜線の部分と脳の外側の周りにも

萎縮のシワがあるとのこと

萎縮の原因は

①発熱　②癲癇　③①+②　④何らかの進行性の脳の病気

が、考えられる

ママが思っていた以上に、重たかった・・・・・

萎縮かなり大きくてね

脳波の活動も他の場所に比べて低いそうです

癲癇によってできた萎縮なら進行しませんが

脳が、何らかの進行性の病気を持っていると、進んでしまうと言われました

だから、またＭＲＩ撮りますって・・・

今回の肺炎でママはいろんな病気をまた知ることができました

そして、肺炎が憎らしいと思いました・・・

 

生まれた時に負った脳の一部の壊死による障害の他に

また新たな脳の萎縮が出来てしまいました・・・

 

とってもショックでした

 

でも、壊死ではない・・・萎縮なんだから・・・

死んでないんだから・・・

きっと、良くなると・・・

 

そして、今回の先生の説明

 

長々なので、結論

 

良くも悪くもなってないとのこと・・・

要するに、進行性ではない

長い痙攣があったということなので、それが原因だと思うとのこと

ママ「萎縮は、良くなっていないんですか？」

先生「去年と全く同じです！特に、前頭葉の萎縮が大きいね・・・」

ばぁばぁ「生まれた時のものと、比較して見せていただけますか？」

先生「これです」

ばぁばぁ「かなり大きいですね・・・」

先生「そうですね」

 

 

びくつきが多いことや、発作の形が変わってきたお話をしたら

新しいお薬のお話がありました

が

「もうしばらく様子を見たい」とお話して、今のお薬のままでいくことにしました

来月中旬に、上半身のボトックスを打つことになりました

 

トリクロが効きすぎて、まさし起きません

目覚めないと、帰れませんよぉ

看護師さんから、「水を注入すると緩和するから」と言われ、注入

でも・・・

起きません

 

ずーっと起きるの待っていたんだけど・・・

 

このまま　待っていても起きそうもないので

看護師さんに、帰らせていただけるようお願いしました

「目が覚めなかったり、覚めても何かあったら、必ず連絡ください」

「ハイ！」　良かったぁ

まさし、おうちに帰ろうね・・・

 

高速道を下りる頃・・・まさし、もがき始めたよ

お家に着いたら、起きました！

トリクロから目覚めるのに５、６時間かかるね

朝８時半に出て、６時近くに帰って来ました

まさし、疲れたね

 

パパに話したら、ずーっと黙っていた

 

あんなに

笑ったり・・・

怒ったり・・・

「うーうー」ってお話したり・・・

ママやパパの言うことも分かるのに・・・

 

 

 

きっと、良くなっていると思ったのに・・・

 

 

 

でも

 

 

でも

 

 

悪くなっていなかったんだから・・・

 

 

 

 

まさし

 

こんなに

 

 かわいいのに・・・

 

 

 

 

 

 

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