すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

悲しすぎる・・・o(;△;)o

2008年06月30日 | 障害児育児

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6月30日(月)2>(いちご学園)

今日いちご学園にいきました。

朝は曇っていたけど、いいお天気になりましたよ

まさし、タンクトップだよ

それでも汗をかく・・・

筋緊張で体温あがるからね

まさしの平熱

37度から37.4度まで許容範囲

 

いちご学園は市の福祉センターの1階にあります

月曜日は、2階で言葉の教室を開いてくれているんだ


ママったら

携帯持っていくの忘れたので

まさしの頑張っている姿撮れなかったよ~~


残念


とっても頑張ったんだよ


指人形で遊んだり、カスタネットうちながら

かえるのうたを歌ったりしたんだぁ

まさし、お歌すきだから

声を出して笑っていたよ

 

言葉、話せるようになるといいなぁ

まさしまだ、うぅーうぅーしか言わないんだよ

話せないのかなぁ・・・

 

いちご学園に戻り

ミルクを飲んで、まさしはお昼寝

よく寝ております・・・

 

 

ぐっすりです

 

 

何が起きてもおきない!

 

 

まさしくん、差が大きいすぎるよ

筋緊張が強くて泣いて寝られない時と

熟睡できる時と・・・

 

今日は3時間ペースかい?

 

 

いちご学園ではそんなにお昼寝できないんだよ

 

 

 

 

この間ね、病院でいちご学園に見学に来たママに会ったんだ

いちご学園に行きたいんだけど、お姑さんがいい顔しないんだって

あまり外に連れて歩かないようにと言われているそうです

いちご学園に行くと、お姉ちゃんの保育園との交流会があって、

お姉ちゃんもそれを嫌がっているんだって・・・

おばあちゃんがそういっているのを聞いて子どもまで同じ思いになっちゃうんだね

 

まさしのじぃじぃとばぁばぁは、

「外にたくさん出るように、刺激たくさん与えようね」

と言ってくれています

「障がいを隠さないように、頑張って生きていることを

みんなに知ってもらおう」って・・・

 

まさしは、いっぱい伝えたいことがある

だから生まれてきたんだよって・・・

 

 

 

「外に、出ないように」なんて、悲しすぎる・・・

 

 

 

 

 

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きょうも頑張ろうね♪(*^・^)/チュッ♪

2008年06月30日 | 障害児育児

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6月30日(月)1>

パパ行ってらっしゃい

お仕事頑張ってね

 

パパね、お仕事遠いんだ

起きてすぐにご飯食べられないって言うから

毎日、おにぎりにぎってあげるんだよ

コーヒーと一緒に持っていくの

 

きのう、たくさん吐いちゃったまさし・・・

ミルクを固定化してあげたらおさまりました

きちんとあげていたら苦しまなくてすんだのに

ごめんね・・・・・

 

たくさん寝たから、ご機嫌になってくれたよ

汗たくさんかいていたから、またまたお着替え

 

 

妹が嫁いでから始めてのお里帰り

実家で久しぶりに再開

「お互い主婦、たいへんねぇーーー」

なんて、ばぁばぁも加わっておしゃべり

 

 

おばちゃん(妹)に久しぶりに抱っこしてもらいました!!

「重くなったねぇー」って

「まさし、楽になっていることないね」

「風邪のように、その時が辛いというんじゃないんだもの、

ずーっと続くんだよね、筋緊張でずーっと苦しいんだよね」

 

まさしのこと、すっごく心配してくれているの

やさしいおばちゃんの言葉

ありがたいね

 

お昼寝から起きて、じぃじぃとばぁばぁとおばちゃんに

バイバイして帰ってきたよ

 

 

 

今日も、まさし頑張ろうね

 

 

 

まさし笑ったよ

 

 

 

 

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ごめんね、ごめんね o(;△;)o ウルウル・・・

2008年06月29日 | 胃ろうと噴門形成(胃逆流と嘔吐対策)

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6月29日(日)>

パパのお勉強の邪魔をしてはいけないので

じぃじぃ&ばぁばぁのおうちにお泊りしました

まさしがいると集中できないからね

 

寒天が終わってしまったのでミルク固形化できないよ

仕方がないので、普通のミルクをまた2時間かけてあげたのね

そしたら、やっぱり吐いちゃった

お腹もピィーピィー、下痢しちゃったよ

 

スーパーに寒天を買いに行き、あわてて作ったら

どうも、手順が・・・

冷蔵庫から出したら固まっていなかった

 

よくかき混ぜなかったのかな?

あわてていたからなぁ

とりあえず湯銭して、チューブにゆっくり注入して・・・

 

注入して、しばらくしたら

まさし・・・

思いっきり吐いてしまった

 

ゲボゲボゲボーー

 

ごめんね、ごめんね  まさし、ごめんね

 

 

固まっていなかったからだよね

黄色のミルクいっぱい吐いちゃったよ

胃液がたくさん混じっている

また、体力消耗しちゃうよ

 

吐き疲れて、まさし寝ています

 

ミルク作り直し

今度は、落ち着いて

しっかり作りました

 

きのうの普通のミルクで疲れさせてしまい

きょうもたくさん吐いて疲れさせてしまいました

 

ここのところ、調子が良かったから

どこかに油断があったかもしれません

 

筋緊張が増して、あせびっしょり

何回もお着替えしました

呼吸音も激しいです

 

まさしまだ寝ています

ほんとに、疲れちゃったんだね

 

 

ごめんね   まさし・・・

 

 

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まさしと同じだね第2弾d(゜∀゜)b

2008年06月28日 | 障害児育児

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6月28日(土)2>

ママのじぃじぃ&ばぁばぁのおうちに来ました

ばぁばぁが家の前の畑に、

野菜を取りにいくというので一緒に行きました

 

 

きゅうりのところに行ったら

 

 

あらーーーーーー

 

 

まさしと同じの見つけたぁぁぁ

 

 

まさしくん、汗をたくさんかいたので、

お着替えしていたらところ、パパも遊びに来ました

そこで記念写真

 

 

まさしはバナナに続いて第2弾

 

 

まさしはきゅうり!?

 

 

きゅうりも筋緊張・・・・

 

 

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市役所へ・・・まさしカウントダウン(o_ _)o ~~

2008年06月28日 | 障害児育児

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6月28日(土)1>

きのう、病院の帰りに市役所へ行きました

まさしは、リハビリ中からネムネムで

やっとこさで起きています

苦手なベビーカーで反り反りですよ

ご機嫌悪い

パパに頼まれた書類をもらいにきたんだけど

ついでに、まさしの障がい者用のバギーといすを

注文することになったので、申請用紙をいただきにきました

先生がね、注文してから出来上がってくるまでに1ヶ月かかるから

障がい者手帳が来る前に注文した方が早いよと教えてくださいました

 

ありがたいね

 

早く欲しいからお願いしました

 

申請書に、手帳の番号を書くので、

来てからでないと、出せないんだけど、

ついでにもらってきちゃいました

気が早いっちゅうの

 

まさし、う~ん う~ん うなっていた

うなり声が聞こえなくなったと思ったら

アララララ・・・ 寝ちゃったよ

 

お昼寝してないし、リハビリで疲れちゃったんだね

 

苦手のベビーカーで寝てしまいました

 

人間極致になると、なんでもできるんだぁぁぁ

 

 

 

 

☆ゆうたつママさんからのお知らせ☆

ゆうのことで新聞掲載されました。

詳しくは朝日新聞広島版 

6月27日見てください。

 

☆まさしくんママから

皆様見てください!! 東広島発)在宅障害児 通わせて

 

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