やっとこさ！です！！

　★★★

＜のち１２月３０日（火）＞

まさしの病室

パンダさんのお部屋です！！

 

今日のまさしくん ！

熱、下がりましたぁ！！

　　　

早めの対応が良かったね！！

きのう、夜中の３時に、パパが「病院に行こう！」って

言ってくれたからだよ

小児科の先生も担当の日で無いのに、朝４時に来ていただいて

ありがたかったね

やっぱり、点滴効くねぇ

朝３７．２度

昼３７・１度

夕３７・６度です

このまま下がっているといいね

 

ばぁばぁが、また来てくれ・・・

 まさし見てます

まさしをだっこして「筋緊張弱まってきてるね」って　　　　　　

そうでしょっ！！

やっとこさ、ボトックス効いてきたよ

２週間経って、効いてきました！

 

ボトックス前↓

　　　　　　　　　　　ボトックス後、数日経って↓

　　　　　　　　　　

今日のまさしくん↓

ね！効いてきたでしょ！

　　　　　　　　　

吸入のとき！こんな反り方しました！

体はあっちで、顔はこっち、ママを見ている

筋緊張が弱まってきたので

痰も自分で吐きだせるようになりました ！！

先生にも吐きだしているところを、ちょうど見てもらえましたわ

呼吸音も少し小さくなったかな？

 

足には、ボトックス打ってないので筋緊張でピンピンです

 

お腹ポンポン

先生「う～ん？」「ミルクどしようかな？」

　　　　　　　　

お熱が下がってきた まさしを見て

先生は考えていました・・・

子ども病院の担当の先生から、こちらの病院の担当の先生に

既にまさしの状況のお話があったそうです

まさしが、新たに脳の萎縮が出来たことや

胃逆流が相当増えていることなどなど・・・・

ママが「ボトックスしてからミルクを吐かなくなりました」ってお話したら

先生「そうかぁ、どのくらいにしよう」と、また考えていました

前は、胃逆流で吐くわ、熱を出すわ、肺炎を起こすわで

相当ひどかったからね

先生「普段は、２００ミリリットル４回だったっけ？」

ママが「半分の１００ミリリットルですかねぇ？」

と言うことで、ミルクも注入できるようになりました

 

ミルクの注入の時間は、まさしやっぱり辛そうな顔します・・・

 

 

パパは、昼間 実家に用があったので、夕方病院に来てくれました

夕飯のとき、ちょうどお弁当についてた卵を見て

パパが、ドラコンボールのピッコロだって

口から卵を出すシーンの声「ぐわぁーっ」

まさし、にたぁって 笑ったよ

効果音が、好きなのかね ぇ

 

毎回、刺激あたえていれば

いっぱい笑ってくれるようになるかな？？

 

パパ、もっと頑張って、まさしと遊んでくださいね

 

お薬の吸入、朝、昼、晩の３回です

ぼくちん、かわいく撮ってくだしゃいね

 

まさしね、片方の視線がおかしいんだよ

脳の萎縮と関係しているんだろうか・・・？

　　　　　

まさし、いいこいいこ

　　　　　　　　　　　　　　　　

カメラ目線復活です！

 

 

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ブログに訪問いただいた皆様、コメントを寄せていただいた皆様

ほんとうにほんとうにありがとうございます。

ご心配かけてすみません。今回、パパの決断で大事に至らずにすみそうです。前回のことがあり、病院も気を使ってくださり早めの対応をしてくださいました。先生も、看護師さんもほんとうにやさしいです。

お返事書けなくてすみません・・・

入院です・・・

　★★★

＜１２月２９日（月）＞

夜中の３時・・・

まさしが、急にブルブル震えだし

呼吸が、荒くなったよ

 

嫌～な予感・・・

 

パパが起き上がり

「まさしどうしたの？」って、ママに聞いてきたけど・・・

ママは、しばらく沈黙

ママの脳が、まだ寝ていたのと、まさかと思う不安な気持ちで

ちょっと脳が働かなかった・・・

 

しばらくして 「噎せた！」って、パパに言えた

 

呼吸が、おかしかったので

パパが「熱計って！！」って言いました

 

計ってみたら、３９.２度 ！！

 

パパ「・・・・・はぁ～ぁ」と、ため息

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

「病院行こう！」　「暖かいかっこさせて！！」と、言われて

ママは、まさしにベスト着せて、靴下履かせて、毛布で包み

パパの運転で、地元の総合病院へ

 

病院に到着

３時３０分、救急外来へ

小児科の先生がいなかったのですが、前の二の舞になっては困るので

内科の先生に、レントゲンを頼みました

レントゲンを撮って救急外来へ 戻ると

内科の先生が、小児科の先生を電話で呼んでくれました

 

４時に小児科の先生が駆けつけてくれ

先生が前の時のレントゲンと、今回のレントゲンを四枚張り出してから

先生「他にも患者さんいるので、少し待っていてください」と

言うことで、席を外しました

 

その間に、パパとレントゲンを見ていました・・・

パパ「少し影あるねぇ」

ママ「うん」

パパ「これは入院になるね」って話している所に、先生が戻って来ました

 

「軽い肺炎ですね」

「１１月２０日の時よりは、ひどくはないですが

　熱も、計ったら４０.７度なので、入院しましょう」と・・・・・

 

やっぱり・・・　　

 

６時に、小児科病棟へ

 

ここで、また熱を計ったら３８.８度　・・・・？？

汗かいたから下がったのかな？？

 

着替えさせてから、点滴

入るかなぁ ・・・・・・

なんとか二回目で入りました

よかったぁ

パパに、入院の荷物を家から持ってきてくれるよう頼みました

一緒に行くと、前のまたまた、二の舞になってほしくないから・・・

前は、パパは荷物がよくわからないと思い、まさしを看護師さんにお願いし

二人で取りに行っている間に、痙攣がおきてしまったから・・・

パパとママが、急にいなくなって

まさし・・・

とっても不安になったんだよね・・・

同じこと、しないようにしなくちゃ

　　　　　

持って来てもらいたいものを、メモして

パパにお願いしました

何とか、パパは荷物の在りかがわかって持ってきてくれたよ

７時になり、まさしは疲れたらしく寝ました

 

ばぁばぁも来てくれました

 

せっかく退院できたのに・・・・・

 

　　　　　

 

寒かったのかなぁ　？ ？

それとも誤咽かなぁ　？ ？

何が、わるかったのだろう・・・

体力、無いから・・・

呼吸障害・・・

胃逆流・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

検査してみたら、 インフルエンザでは、無かったです

炎症数値も低いので、少し安心したよ・・・・・・

 

　　　　　　　　　　

 

とにかく、今は治すしかない

 

 

まさし・・・

 

 

また、がんばろうね・・・・・

 

 

 

 

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コメントいただいた皆様、訪問いただいた皆様、ほんとうにほんとうに、ありがとうございます。

また、お返事書けなくてごめんなさい・・・・・

不思議です！

  ★★★

 

＜１２月２８日（日）＞

今朝ね

パパとまさしは電車ごっこしてました！！

ガタ～ン　ゴト～ン　　ガタ～ン　ゴト～ン

ガタ～ン　ゴト～ン　　ガタ～ン　ゴト～ン

 

「乗せてくださぁ～い！」って言いながら

パパは、まさしをだっこして部屋をウロウロするんです

ずーーーっと、やっているんだよ

まさし、ご機嫌みたい

楽しかったみたいで・・・・・・

 

な・な・なんと！！

 

三回、声を出して笑ったんだよ！！

 

えっ！　　えっ！

 

　　　　えっ！　　えっ！

 

「今！笑ったよね？」

「声を出して笑ったよね？」

 

 

あわてて、カメラ向けると・・・

真顔に戻ってしまったよ

 

まだ・・・・・

本調子ではないですわぁ

 

 

ママがパソコンをしているあいだ

         

 

まさしは、一人でおとなしく寝ていましたぁ

 

 

いいこだねぇ

 

 

ママは年賀状を作りました ！！

今頃です

入院していたから、遅くなってしまいました

 

今年は、まさしの写真入りにしましたよ

とってもかわゆいのが、出来たよぉぉぉ！

明日には、出せるといいなぁ

 

 

まさし、パパに抱っこしてもらうとね・・・・・

 

　　　　　　

 

不思議なんだよ？？

 

荒い呼吸が、少し治まるの・・・

筋緊張で突っ張っているのに

呼吸は、静かになるんだよ？

 

 

まさし、パパ大好きだから

 

安心するからだろうか？

 

？？？？？？？？？？？　

 

 

パパ、やさしく そーっと そーっと・・・・・

 

頭をなでて・・・

 

「まさし・・・」

「まさし・・・」

 

って、言ってます

 

 

　　　　　　　

 

不思議です・・・・・・・

 

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

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おうちに帰ろうね

  ★★★

＜１２月２７日（土）＞

肺炎で、ながぁ～い入院

昨日、やっと退院できました

パパは、お仕事の関係で、パパの実家にお泊りなので

ママとまさしはママの実家にお泊りしました

なんやかんやで、ばぁばぁたちと寝たのは、夜中の２時なのに。。。。

４時！！

まさしは「うーうーうーっ」って、一人でお話始めたの

ママもばぁばぁも、その声で起きました！！

起きてたの？

と～っても寒くて布団から出るの

でも、喉もゴロゴロいっていたので吸引しました

気持ちが良くなったのか、眠りに入りましたが

また・・・・・

６時！！

汗をかいていたので・・・湯たんぽ、いらなかったかな？

ストーブをつけて、お部屋を暖めてから、お着替え

またまた、眠り・・・・・

今度は、まさししっかり１０時まで寝てました

ママもばぁばぁも寝不足じゃぁ

あたりまえだけど・・・・・

冬は、寒くて夜中に起こされるのは辛いですのぉ

 

 

じぃじぃが、遊んでくれたよ

「じぃじぃ、なあに？」

じぃじぃと、何お話してたんだろうね？

 

すぐ、足を交差させる。。。はさみ足にしちゃうんだよ

　　　　　　

気をつけなきゃね・・・

 

 

ミルク飲んでいたら、また汗をかいたので

妹がまさしのお着替えをしてくれました

ただ、初めての赤ちゃんの着替え

オムツ替えもはじめて！

手こずりながら、やってくれました

自分の子供ができたらの予行になったかな？

そのあと、寝かしつけてくれました！！

ママ、大助かりです

妹が「まさし、まつ毛長いねぇ」って！！

ママ「でしょう！！」

　　　　　　

絡まるくらい長いです

 

 

まさし、やっぱりミルクを注入すると

ゼコゼコ言うし・・・

苦しそうです・・・

胃逆流が起きているんだよ

汗もいっぱいかく・・・

でも、前から比べて早く注入しても吐かないから

ボトックスのおかげだね

 

 

夕方、パパが迎えに来てくれましたぁ

パパは、すぐまさしを抱っこ！！

「まさし、まさし、お帰り！！」

いいこ、いいこ

頭をなでてあげてたら・・・

「よく頑張ったね、えらいね！」

気持ちよかったんだねぇ

 

パパがだっこしたら寝ちゃいました ！！

 

夕飯なので・・・・

起きないように、起きないよううに・・・・・

　　　　　　　　　　　　　　

良かったぁ、寝ててくれました！！

 

 

さぁ！おうちに帰ろうね！！

 

 

何日ぶりだろう・・・・・

 

　         　

 

暖かくして。。。。。

 

ばぁばぁとじぃじぃに、さよならして

 

 

ありがとう。。。。。。

 

           

ほっぺのシール、うしさんで～す！！

 

お外は雪　　　　　　　　

 

 

寒いよぉ～

 

　　　　　　　　　

 

洗濯物とりに、またあした来るねぇ　なんちゃって！

 

 

バイバイ

 

マンションに帰宅しました

早くお風呂に入れて寝させなくちゃ

風邪ひかさないようにしないとね

 

 

やっぱり、我が家はいいなぁ・・・・・

 

 

 

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 　コメントいただいた皆様、訪問いただいた皆様、ほんとうにほんとうに、ありがとうございます。

　　毎日、皆さんのコメントに励まされ、ママ頑張る勇気をもらっています。ありがとう

　　退院しました！皆さんの応援のおかげです。感謝です！！

これから、また・・・

  ★★★

＜１２月２６日（金）＞（肺炎で入院６９子ども病院２５）

今日、まさし退院です！！

ばんざーい！！

やーーーっとです

今朝、神経科の先生が採血して

「デパケン増やしましょう」ということで

５ml→５.５mlに増えました ！

胃逆流の検査結果も、出たということで聞きました

神経科の先生は

「以前６月の検査の時は５％だったのが

今回の検査は、３６％でした」　

 

この％は、２４時間中に起きた逆流の回数の比率ですって！

ということは・・・・・

かなり増えたということかな

５％でも１日で１４５回の逆流を起こしていたからね

３６％だと・・・

回数ならどのくらいになるのだろう・・・

前は、逆流で吐いたとき、血も混じっていた・・・

胃酸で傷つけたり、筋緊張で食道を押しつぶして

切れることもあるって言われたよ

 

 

今回は、胃液の酸も高いから

とりあえず、酸をおさえる薬、ガスターも処方されることになりました

 

今までは、吐いたときだけ地元の病院でもらっていましたが

こども病院での処方は初めてです

「外科の先生に もう一度、診察してもらいましょう」と言うことで

「1月中に診察、入れてください」って言われました

 

まさし、こんなに胃逆流が起きてたら、辛いねぇ

 

やはり、次のことを考えなくてはいけないね・・・・・

 

 

 

しばらくして、酸素の業者さんが、レンタルする酸素の機械と

ボンベを持って来てくれました

機械の操作は、簡単です

後は、車の中とかで寝てしまうと困るので、気を使ってくれて

持ってきてくれたボンベの使い方も教えてもらいました

これで、まさしが寝たときも安心ですもの

 

最後に、また先生に「母子入所」のことで話したら

「まだ、しばらくは気をつけていた方がいいからね。元気になってから」

って、言われました

って、ことは・・・

紹介状は、まだということですか・・・・・・

 

焦ってもしかたないので

 

まず、胃逆流のこと、発作の安全を確認してからかな

 

良くなったら、また先生にお願いするってことで ・・・・・

 

お着替えして

　　　　　

 

しばらくしたら・・・・・

ママの妹が迎えに来てくれました！

正確に言うと・・・

静岡から、嫁いだ妹が帰省するので

途中で乗っかって行くというわけです

打ち合わせ万全！！

 

パパは、今日終業式です・・・だから、お仕事は休めません

それに、ばぁばぁに来てもらうと往復大変だからって

優しい妹の配慮です

本当は、昨日来る予定を一日ずらしてもらったんです

ありがとう　m(_ _)m

ぼくちんも、感謝してます

 

先生！看護師さん！

お世話になりました！！

ありがとうございました！！！

　　

 

 

高速は、雪が無かったので　　　ほっ

 

ママの住んでいる市に来たら

雪　  雪　　ゆきぃーー

パパ、きょう仕事先の忘年会。。。なのでパパは、パパの実家にお泊り

で。。。アパート通り越し。。。

ママの方のじぃじぃ＆ばぁばぁのおうちに行きました

そしたら　　

雪　 　雪　   雪　　　ゆっきぃーーーーー

 

子ども病院の市と比べたら、こんなに違うんだ！！

雪国だと言うこと、忘れてた

もう暗いよ

ばぁばぁ！ただいま！！

　　　　　　

退院したよ

 

ちょうど、お兄ちゃんも帰省してました！！

妹とお兄ちゃんがまさしと遊んでくれました

　　　　

まさし、お話いっぱいしていたよ

「まさし、退院おめでとう」　　「うー」

「まさし、頑張ったね」　　「うー」

「まさし、かわいいね」　「うー」

上手にお話するので、何を思ったかお兄ちゃん！

「ママ、太ったねぇ」　「・・・・・」

「うーって言わないよ！」

「しつけ、いいなぁ」

「わかってるの？？」

あまりのタイミングがいいのに

みんなで大笑い

ママ「さすが、まさし！ちゃんとわかっているね」

「うー」

一同？？？？？

ほんとにわかってるのかしら？？？

 

じぃじぃが帰ってきて、みんなで乾杯しました

「退院おめでとう」って

　　　　　

大学生の弟が帰ってくれば、みんな揃うのにね

まさし、飲む？

残念でした！

未成年は飲めません！！

「ママ、残念でした！！それ、アルコールありませんから！！」

ママ「・・・・・・・・・」

デザートだよ

　　　　　　←この手は妹

パパの実家から送っていただいたんだよ

中をくりぬいて、果汁のゼリーが入っていました！！

　　　　　　　　　

甘さひかえ目で、とっても美味しかったですありがとう！！

 

お風呂に入って、ミルク飲んだら（注入）・・・・・

目が・・・

まさし、ばぁばぁのうでの中で寝てしまいました

 

まさし、よく頑張ったね

 

 

 

呼吸が荒いです

 

寝ていても、大きな呼吸音

 

 

 

退院したとはいえ

 

 

 

これから、また闘いの始まりです・・・・・

 

 

 

 

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