すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

生きる力!!

2009年02月01日 | 障害児育児

  

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1月31日(土)>

今日のまさしくん

          

お外は、雨ザアザア降っていたので、お家でのんびりです

 

1月の下旬は、とっても暖かく過ごしやすかったですね

ほんとは、とっても寒い時期なのに・・・


あっというまに2月になっちゃったなぁ

 

ママ「まさしく~ん」 と、呼ぶと


まさしは、「うーうー」

このごろね、とってもよくお返事してくれるようになったよ


1歳になったころ、お返事が出来て、とっても嬉しかったんだけど・・・

肺炎で、また1からのスタートになってしまいました・・・


少しずつ肺炎で萎縮してしまった脳が戻ってきたのかな

生まれた時の死んでしまった部分の脳は元に戻らないけど・・・

萎縮の部分は、死んでないということだよね・・・

笑う回数も増えて、今日は4回笑ってくれたんだわ


カメラ撮れなかったのが悔しいです

お昼寝から起きたのだけ撮れました!

 

      

お座りの練習しましたよぉぉぉ

腰鍛えて強くならないとね!

お座りができるようになるためというより、股関節のために

まさし、がんばるんだよ!

気が進まないようです・・・ぶーぶーぶー

怒っています

おててを広げ・・

あれ!

 だめでしゅ~

まさし頑張れ!

        

唾が飲み込めないないので、よだれがすごい!

 

きょうは、コーンポタージュを食べましたよ

カボチャより口の動きがよかったです

ベビーダノンよりは、劣りますがね

      

上唇に当ててあげます

口の中には、スプーン入れません

中に入れると、歯磨きのときと同じことになったら大変!

筋緊張の力が入るから、たまに舌を噛んでしまうときがあります


舌の先が血で赤くなっているんだよ・・・

歯が生えてきて嬉しいんですが・・・

痛いね、まさし・・・

成長するって、苦労も心配も多いですわぁ

 

 


きょうは、むせてしまい完食できませんでした・・・半分です

 

ボトックス打っていても、体調のいい日・・・悪い日・・・

      

 

1日のうちでも、午前は体調良くても、午後は悪かったりして・・・

 

毎日、気の休まる日はありません

 

 

いつも、何やっても、大丈夫だろうか・・・と、心配ばかり・・・

 

障がいや難病のこどもを育てているお母さんは

みんな同じ思いをしているんだ

 

そんな毎日を送っているのに・・・

新たに、また容態が変わることは、とても辛い・・・・・

 

 

まさしも、肺炎のときは大変だった・・・

 

このまま、どこかへ行っちゃうんじゃないかと・・・

 

でも・・・

 

みんなの応援で、無事退院できました!

 

 

 

みんなが教えてくれた・・・

 

 

 

こどもの生きようとする力は

 

 

 

すごいんだよ!!って・・・・・

 

 

 

 

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