手術してからもう２年半

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＜１１月２５日（金）＞

こども病院に行ってきましたぁ

じぃじぃとばぁばぁも一緒に行ってくれました

いい天気になりましたね

天気予報じゃだったのに・・・

まさし、パワー全開ですわ

車の中から見た北アルプスが

雪が積もって

とっても綺麗だったねぇ

今日はぁ

胃ろうのボタン交換です

少し混んでいたようで、しばし待ちましたぁ

まさしは、とってもお利口さんに待っていましたよ

ほんと

お兄ちゃんになりましたね

呼ばれたので、診察室の中へ

先生が、胃ろうのボタンを交換するとき

 「ぶぅぶぅ」抗議してましたが

終わったらケロッとしてたよ

レントゲン撮ってもらいました

レントゲンの機械が動いてきたら

まさし・・・笑ってたよ

ツボに、はまったかな・・・

 

まさしのつぼって

ほんと

分からないですわぁ

 

レントゲン撮影が終わって

再び診察室前で待っていました

呼ばれて

再び診察室の中へ

ちゃんと胃におさまっているって

ボタンの長さを２cm→１．５cmにしてもらったら

ブカブカしていたのが解消されました

手術したばかりは、胃の壁は厚くて、だんだんと薄くなるからなんだって

まさし、手術してからもう２年半も経つものね

ちょっとずつママも胃ろうのことが分かってきたね

 

頻繁に起きる胃逆流と強い強い筋緊張の連鎖で苦しんでいたあの頃・・・

ほんとうに胃ろうの手術して良かったよ

 

今日は、胃ろう外来だけなので

すぐに終わりました

 

天気が良くて

お日様がまぶしいわぁ

で

サングラスなんちって

 マスクもしっかりと・・・

 

 

またまた

強盗みたいになっちゃった

 

 

真っ青な空

とても気持ちも良かったし

まさしも元気そうなので

ドライブしましたよ

まさし、楽しそうでした

 

 

 

 

 

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お初ですねぇ～(#^.^#) ニョホ

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＜９月２８日（火）＞

雨ですねぇ

なので、今日もまったりすごしましたよ

昨日、ガチャピンさんから

うちの息子も胃ろうしててミキサー食たまに入れますけど

よくチューブが詰まってしまって・・・何かいい方法ないですかね？

まさしくんのお母さんは一度こしたりしてるんですか？

とコメントをといただいたので

今日はぁ、ミキサー食について書きますぅ

お昼は、ミキサー食にしています

今日のお昼を紹介

出来上がりの量は、２００ccにしています

まず、ご飯５０g

 

きょうの、タンパク質は・・・ウィンナーを輪切りに切って

でも、できればハムやお魚の方がいいんだけど

ウインナーは、皮があるので粒が残っちゃう

ママは、よくシーチキンを使います

昨日は、ハンバーグを入れたよ

野菜をたっぷり・・・サラダ

キャベツ、人参、きゅうり

もずく酢・・・海藻は体にいいから毎回入れるようにしています

酢も入っているから、もずく酢はお手頃

味噌汁（発酵食品）今日は、たまねぎ

サラダがないときは、味噌汁に具たくさんのお野菜を入れます

お玉３杯入れて・・・水分たくさん入れないとミキサーが回らないから

フタをしてミキサーです

３回ぐらい回すと、結構粒がなくなりトロリしてきますが

長い時間回すと、モーターが壊れるようなので

回したら休憩してを繰り返します

詰まらないようにするために

金網ザルで、こして終わりにしていますが・・・

回したりないと、このように粒が残る・・・悪い例（笑）

ウインナーは、やっぱり残るね

ミキサーかけ直し

今度は、いいかな

それまで、水分の量が少なくて固くなってしまったり

詰まったりと苦戦しておりましたが、今は解消されております

このミキサー、小型だし刃の部分が簡単に洗えるから楽ですよ

テレビの通販で買いました

ミキサー食の時は、太いチューブ

水分や栄養剤の時は、細いチューブで注入しています

満腹になったまさしくん

アイマスク代わりのタオルをかけてぐっすり

顔に何か触れていたほうが安心みたいです

余計な視界も入らず・・・脳が休まる

お昼寝から

目覚めたまさしくんは、いつものようにうつぶせです

カメラの光を見て

ニコニコしてます

うつぶせしながら笑うのは(#^.^#) ニョホ

お初ですねぇ～

大分、うつぶせも楽になってきた証拠かな

 

親指が中に入って握ってしまうので

できるだけ、何かを握らせています

時々、うさちゃんに見入っていましたぁ（笑）

頑張って、１時間うつぶせしましたよ

 

夕方、いつものテレビを見て

楽しんでおりました

 

むせが一向に良くなりません・・・

唾が飲み込めないから仕方がないけど・・・

時々、くしゃみかむせたのか

分からないときがあるよ

 

お熱は無いけど

風邪っぽいのかな・・・

 

 

 

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クッキングタイム(￣∀￣*)イヒッ

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＜１０月５日（月）＞

今日、ママとぼくちんはぁ

お家で、ゆっくりいたちまちたぁ

ぼくちんが・・・

で～っかい おならを、連発

そちたら、とってもくしゃくて

ママが「くっさぁ～！」と、大声あげたんでちゅよ

だから、ぼくちんは 知らん顔ちたの

腸が活発ということで、ゆるちてくだちゃいなぁ

 

 

ぼくちんのサッカーボールで

ちと

ママと、コロコロちて遊んだの

ぼくちんは、遊んでもらうとうれちいでしゅねぇ

 

ママぁ、たくしゃんあちょんでくだちゃいよ

 

　　　　

本ちゃん1225さんから、「ミルクの固定化を詳しく教えてください」

とのコメントをいただきましたので・・・

まさしが胃ろうの手術をする前

胃逆流と嘔吐で悩んでいた時に教えてもらったミルクの固定化です

それでは、クッキングタイム

＜寒天ミルク８００cc分の作り方（２００ｃｃ×４回分）＞

寒天ですが、ポットのお湯で溶けるものを用意してください

これだと、作るのほんと楽でいいですよ

※なべで沸騰させないといけないものもあるので、注意してください！

寒天の箱に書いてある水の分量だと固すぎますので、水の量は多いです

出来上がりが８００ccになるように調整してください

１、 ８００ccに必要な分量のミルクの粉をボールに入れます

２、１に３００ccのポットのお湯を入れてかきまぜて溶かします

３、別のボールにポットのお湯４００ccに、寒天２グラム入れて1分間かきまぜます

４、 ２に３をゆっくり入れて３０秒かきまぜます

５、 ２００ccの容器４個に分けて入れ、冷ましてから冷蔵庫で保管

２日もちます　湯煎で温めてから、使ってください

※注入するときは、固まった寒天ミルクをシェイクして

どろどろにしてから注入します

まさしは、こんな感じでやってました

ミルクの粉の代わりに、栄養剤でやるときは

人肌に温めてから作ると失敗しないです

何回かやっていくうちに、上手くできるようになると思います

まさしくんママも初めのころは、失敗しましたぁ

１日４回あげると、まさし便秘になるので

寒天ミルクは２回ぐらいで、後は普通のミルクにしました

寒天ミルクは、はくとママに教えてもらいましたよ

鼻チューブだと、さらさらミルクはどうしても逆流が起きやすいようです

チューブが誘導に・・・

どろどろの方が胃に治まる（収まる）みたい！

まさしは、筋緊張で胃逆流がひどく吐きまくっていたので

ミルクの固定化だけでは不十分でした

その後

悩んだ末、胃ろうと噴門形成の手術をしました

鼻チューブの負担も無くなり、今は元気！

　　　　

 

 

上半身に打ったボトックスが効いてきたのか

呼吸音が、静かになってきましたよ

日によって違うけど、前よりは楽になったね

 筋緊張、相変わらずだけど・・・

ニコニコ、元気です

 体を動かしたいとき・・・

遊んで欲しいとき・・・

抱っこして欲しいとき・・・

うれしいとき・・・

悲しいとき・・・

辛いとき・・・

苦しいとき・・・

まさしは、筋緊張が強くなるんだ

筋緊張で、感情を表すんだよ

うまくコントロールができないんだね

ママとしばらく遊んだら・・・

まさし・・・

 

満足そうに　眠りました・・・

 

 

 

 

 

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＜５月２２日（金）＞（こども病院・胃ろう外来）

今日は、ぼくちんどこに行くんでしゅかぁ？？

ママに、担がれて キョロキョロしてるまさし

今日は、じぃじぃお仕事休んでくれたんだって ！

ありがとうでちゅ

ぼくちん、一体何処へ？？？

こども病院に到着

マスクさせられ、気づいたもよう

こども用マスクなので、一昨日の日より大丈夫そう

お初の胃ろう外来です ！

今日は、看護の日だって！！

まさしは、マスクさせられて筋緊張MAX

受け付けして 診察室の前の廊下で待機

看護師さんが来て 胃ろうのことで調子を聞いてきましたぁ

看護師さん「特に困ってることはありますか？」

ママ「胃ろうの周りに膿が出ていて、なかなか治らないんです」

看護師さん「先生に見てもらいましょうね」

ママ「はい」

先生「まさしくん」 呼ばれましたぁ

先生「このチューブ、手術の後は変えてないよね？」

ママ「はい 今日が、手術後初の診察です！」

「胃ろうの周りの膿が、なかなか治らないんです・・・」

「あと、今は大丈夫なんですが、手術の傷口からも膿が出たことあります」

先生がまさしのお腹を診察です

先生「手術の傷口は、今は膿出てないね ・・・」

「もし、また出てくるようであれば言ってください」

「胃ろうの周りは、これは膿じゃないですね！」

ママ「膿じゃないんですか！？」

 先生「ガーゼに黄色い液が付くから見分けがつかないのですが

ここに肉芽があるでしょ　そこから液が出ているんです

この肉芽を、お薬で取ると大丈夫です」

ママ「はい」

先生「新しいのは、ボタン式にしますね」

ママ「はい！これでかさばらなくて済みます」

ぼくちん「先生、目の前でなんかちてますね」

「痛いこと、ちないでくだしゃい・・・」

ぶーぶーぶー

まさしは、先生にしばらく訴えておりましたぁ

すぐに交換が、終わったので

まさしは、ほっとしたらしく　黙りましたわ （笑）

先生「ちゃんと入ってるか、レントゲン撮ってみますので

レントゲン室へ行って来てください」

ママ「はい」

 レントゲン室へ行ったら、すぐに呼ばれ撮影いたしましたぁ

まさし またまた 被ばくです

数え切れないほど、レントゲン撮影してます

仕方ないです・・・

診察室へ戻り 、チューブの装着の仕方を聞いて

来月の予約して 帰ってきましたぁ

 

お疲れ様でしたぁ  じぃじぃもありがとう

 

 これから、こども病院には月２回の通院になったよ

こども病院は遠いから、リハビリと神経科を

同じ日に予約入れていたんだけど、胃ろう外来が新たに増えました

神経科の担当先生が、月水木

胃ろう外来が金曜の午後だから、どうしても同じ日にならない

医療福祉センターも月１回の通院があるから

月３回は、遠出になるね

頑張るでし！！

ｐ（＾○＾）ｑガッツだぜ！

信ジャニ、まさしくんのスケジュール

地元の総合病院でのリハビリが、週１

同じく小児科の診察が、月１

整体、週１

いちご学園、週１

こども病院でのリハビリ、月１

同じく神経科の診察、月１

同じく胃ろう外来、月１

医療福祉センターのリハビリ、月１

と、なりましたぁ

 

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元気になりますように！

元気でいられますように！

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　★★★

 

＜４月１８日（土）＞（こども病院２６）

朝、先生が来て

「体調は大丈夫かな？」って、聞いてきました

ママ「はい、熱はありません 」

「でも・・・ まだ、う○ちの回数は、変わらなく多いです」

先生「整腸剤を飲んで、様子見てください」

ママ「はい・・・」

先生「来週の診察でね」

ママ「はい　ありがとうございました」

お薬をもらって、看護師さんにお礼の挨拶をして

「ありがとうございました」

ぼくちんは、こども病院にさよならちまちた

チャイルドシートに、ぼくちんのりまちた！

「しばし我慢ちてね」って

ママが、ぼくちんに言ったの

ぼくちん、上手に乗れるようになったでちょ

　高速道　　

ぼくちんは、お外の景色見てたんでしゅ

でも、 ちとあきちゃったぁから

うーうー言ってたの

そしたら、ママが「まさし、もうちょっとで着くからね」って

でも・・・ ぼくちんは・・・

う○ちしたんでしゅ！！

ゲリピー

早く替えてん

 

パパは、サッカーだったので

ぼくちんは、じぃじぃとばぁばぁのお家に行ったの

うなってるぼくちんを抱えて

ママは、う○ちしたことに気づいてくれまちた

良かったぁ

おちりも、すっきり

「どうせなら、お風呂入るか」と ・・・

久しぶりに、ぼくちんは じぃじぃにお風呂入れてもらったの

お風呂に、よく浸かったから

気持ち良かったでしゅ

 

ぼくちんは、でスケート見たの

「日本、頑張れ！頑張れ」って

応援ちたんでしゅよ

盆踊りに、見えるわってママが・・・

 

ぼくちん、今日のうつぶせは 夜になってちまいましたぁ

寝る前のリハビリ大変でちゅよ

がんば　p(*゜▽゜*)q

レ(゜゜レ) ガッツだぜぃ！

 

お腹すいたのかなお口モグモグしている

腸さん、元気になあれ！

って、言うことで・・・

Lカゼイシロタ株を

（∩_∩ ）ゴチになります♪

上手にモグモグしていますよ！！

（*＾￢＾*）ノ

お口モグモグしたからかな？

もぐもぐもぐ

おいちいでちゅ

満足、満足

　　　　

　　　

ぼくちん、眠たいよう

ふぁ～

ゆっくり、今日は寝れましゅね

 

お熱、３６．９度

よぉ～し！！

 

これで、ゲリピーが治ってくれたら・・・

 

今日は、７回でした・・・

 

ただ・・・機嫌は、いいから

 

そんなに心配しなくていいのかな？

 

 

 

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