天国のこどもたちに・・・

★★★

 

＜６月２９日（月）＞

今日ね・・・

ぼくちんは、ママのお付き合いでしゅ

明日、いちご学園でね

隣の市にある障害者施設の皆さんと交流会で

プールに、入るんでしゅ

ママは、「水着が無い！」と言って、入らない気でいたのでしゅが

ぼくちん　１人では、プールに入れないので

ママは、「仕方ない・・・」と、デパートに 水着買いに行きましゅって

デパートに到着

バギーに、乗せられまちたぁ

 

水着売り場を探ちて、ママは水着を選びました

 

ママ「試着するから、まさし待っていてね 」

ぼくちん「ママぁ、それは着れないと思いましゅよ・・・」

 

ママ、しばらくちて ・・・・・

 

沈黙で 出てきまちたぁ

 

やっぱり、着れなかったでしゅね

 

また、違う水着を持っていき試着でしゅって

ぼくちん、暇だから・・・

うーうーうー、ママを呼んでたの

「ママ、まだかちら・・・」ってね

やっと、ママ 決まったらしく

腕を出したくないからって、長袖の水着も買いまちたぁよ

 

ママは、自分で考えていたサイズと違ったのが、ショックみたいでちゅよ

汗かいたので、ジュース注入

ぼくちんは、明日のプール

楽ちみでしゅ

 

 

早く、あしたにならないかなぁ

 

 

 

ＱＫＴmamaさんへ

 

Ｔちゃんのご冥福を、心からお祈りします

合掌 

ママの心には、いつもＱＫＴmamaさんや、Ｔちゃんのことがありましたよ

 

ＱＫＴmamaさんが、ご自身を責められていた事・・・

Ｔちゃんが、まさしと同じ年のこと・・・

２歳の誕生日を迎えられたのかな・・・

３人のお子さんの中で、１番の男前のＴちゃんだってこと

 

Ｔちゃんが、どんなに頑張っていたか・・・

わかります・・・・・

いっぱい、いっぱい、頑張っていたんだよね

 

意識が戻らず

一進一退・・・

辛かったと思います・・・

苦しかったと思います・・・

 

そして・・・

どんなに悔しい思いでいられたか・・・

 

 そんな・・・

一番苦しい時にも

ママに励ましのコメントを送ってくれたんだよね・・・

ほんとうに、ありがとう

 

Ｔちゃんは、ＱＫＴmamaさんのこどもとして生まれてきたことを

きっと、誇りに思っているよ

たくさん、たくさん、愛してくれて

ありがとうって

思っているよ

 

天国で、いっぱい　いっぱい

自慢しているよ

 

ううん・・・

天国じゃなくって

いつも、ＱＫＴmamaさんと

一緒だよ

ＱＫＴmamaさんの心の中で生きている・・・

 

 

 Ｔちゃん

いっぱい、いっぱい、頑張ったから・・・

疲れちゃったんだ

 

だから

少しの間

お休みするんだよね

 

そして

また、ＱＫＴmamaさんのところに生まれて来たいと思っているよ

 

 

 

深い悲しみの中

 

訪れてくれてありがとう・・・

 

 

 

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ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございます。

障がいや難病で闘っている子ども達が

元気になりますように！

元気でいられますように！

そして

天国のこどもたちが

しあわせでありますように・・・

みんなで守ればいいんだ！

★★★

 

＜時々６月２８日（日）＞

昨日より、今日は過ごしやすい天気ですねぇ

パパ、今日もお仕事なので、じぃじぃのおうちに行ってきましたぁ

（・＿・）ノ　ちはっす！！

じぃじぃ、今日もまさしを笑わせすぎ！！！

ケラケラ

　

ニコニコ

にぃんまり

　

フフフフ

　　　

ゲラゲラ

      

あぁ～ぁ、ちかれた。。。

じぃじぃがね、まさしがずーーっと笑っていたので

おかしくなっちゃったかと、心配したって言うんだよ

自分で笑わせておいてね

じぃじぃは、肺炎のあと、笑わなくなった まさしを見ているのが辛かったから

まさしの笑顔を見るのが、何よりうれしいんだ

じぃじぃだけじゃない！

パパもママもばぁばぁも、みぃ～んな同じ気持ちだよ

 

ママ「さきいか、なめます？」

おぉ～、結構いけるようです！

と、思いましたが・・・・・

くわえているだけでした・・・・・

まさしに、栄養剤の注入しながら

ママは、パソコンでビデオ鑑賞

その間、またまた じぃじぃとまさしは、お話していたよ

うーうーうー

じぃじぃ「そっかそっか・・・」

うぅーうぅーうぅー

じぃじぃ「そっかそっか・・・」

　　　　　　　　　　　　

まさしのうーうーうーで、ビデオ聞こえないよ（笑）

だって、じぃじぃとお話してたんだもん・・・

うーうーうー

　　　

「もう少し、声小さくしてよ（笑）」って、ママが言ったけど

ぼくちん、声小さくならないでしゅ

ばぁばぁが、帰ってきたので、まさしの髪の毛切ってもらいました

暑くなってきて 汗が、すごいからね・・・

 

まさし、とってもお利口に刈ってもらっていたから

じぃじぃが撮ってあげるって！！

シャンプーして、ジュース注入して・・・

ばぁばぁにだっこしてもらったら、寝ちゃったよ

顔をうずめて眠っていたので・・・

片側のまつ毛がぁ～～

（＞ｙ＜）　ぶっ！？

張り付いてる！！

　長いよね～（笑）

まつげ、直してあげたよ（笑）

汗かいて、寝てます・・・

 

 今日は、１日中

じぃじぃが、マンでしたぁ

 

 じぃじぃが、まさしの顔に １匹のハエが止まっているのを見て

「自分で追い払えないんだよなぁ・・・」

「顔に止まったハエさへ追い払えない・・・」

と、悲しそうに言いました・・・

ママは、「追い払ってあげればいいよ」

「その前に、ハエを追い出しちゃえばいいんだ」

「まさしが出来なくても、みんなで守ればいいんだ」

なんて、ちょっとかっこいい言葉を言ってたのに・・・

 

ばぁばぁが、突然 ハエ叩きを持ってきた！！

 「二人とも何言ってるの！」と言いながら

ハエは、イチコロ

なんて、現実主義！

 

 

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ママだけいただきますわ（￣ー￣）にやり

★★★

 

＜６月２７日（土）＞（整体）

今日 ぼくちんは、整体でしゅ～

肋骨の動きが、少し出てきたって

でも。。。

「腕に力を入れて、曲げていることが多いから

それが、肋骨の動きを妨げて 固くしてしまうので

 なるべく 腕の力が抜けるように、伸ばすことを覚えさせましょう」って

言われましたぁ

ママができることは、してあげたいですからね

ちょっと痛いでしゅよ・・・前ほどじゃぁないけど・・・

でも慣れてくると、気持ちいいっす！！

しぇんしぇい！そこ効きましゅよ！！

いたたたたたぁでしゅ～

今日は、おちり 気持ち良かったでしゅ

先生、ありがとうございました

パパ、きょうもお仕事だから・・・

整体が終わって、じぃじぃ宅へ

いつものことですが・・・

筋緊張で、足がぴたっとくっついてしまうので

じぃじぃ、まさしの股関節をできるだけ開くようにと

足にまたがせてくれてるよ

満足

 

お団子、買っちゃったダイエットは？なんて、聞かないで・・・

 

まさし、食べる？

ぼくちん、食べられないの　わかっているくせに・・・

 

じゃぁ、ママだけいただきますわ

ママァ、ぼくちんも何か食べたいでしゅよ

 

ママも、まさしの足をまたがせています

と言うことで・・・コーンポタージュでしゅ

３０ml、食べられまちたぁ

それからね！！

ぼくちん、ジュースを ストローで、吸うことできるようになったんだ

少しだけど・・・

汗かいたから、おいちいでしゅねぇ

 

ごっくんは、まだまだ上手にできないし・・・

吸うことの調節もできないから、吸いすぎちゃうし・・・

結果、むせます。。。

だから、ママが調節して　ストローを離してくれてましゅ

たくさん飲めたように見えたのに・・・

５ｍｌ・・・・

でも、僅かでもストローで飲めたこと

ママ、うれしかったよ

 

じぃじぃが、笑わすから。。。

 

ぼくちん、笑いが・・・

 

止まらないよ～

 

 あぁ～ちかれた・・・

 

みんなを喜ばせるのは、ぼくちん大変でしゅよ

 

ぼくちん、楽できないねぇ

 

 

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ママ、ダイエットになりまちたか？？（＞ｙ＜）

★★★

 

＜６月２６日（金）＞

きょうも、あちゅいでしゅねぇ

もう、夏でしゅか？

蜂さんも、蠅さんも元気でしゅよ

ブーーン！

 今日ぼくちんは、久しぶりの地元っち病院です

まだまだ、新型インフルエンザが流行っているから・・・

マスクして、リハビリ室へ

先生に、「お久しぶりでしゅ」って、挨拶ちまちたぁ

先生「まさしくん 久しぶりだねぇ、背伸びたねぇ」と言われまちた

会う人、会う人、ぼくちん「背が伸びたね」って言われましゅ

ママはぁ、「毎日見てるから分からない」って言ってましゅが

確かにぃ、去年の写真見ると、伸びてるんでしゅよ

今日は、研修生のお兄ちゃんも、一緒に だそうです

ぼくちんの体を、ほぐちてもらって

ちと、ぶーぶーでしゅ

仰向け、横向き、うつぶせの順でやってもらいまちたぁ

気持ち良か～

お兄ちゃんにも、ぼくちんやってもらったよ

神妙な顔・・・（＞ｙ＜）ぶっ！

また、先生の足の上で、お座りの練習

頑張ってましゅ！

ボールに乗っかって・・・

立っちの練習も、頑張りまちたぁ

「母子入所の成果が、確実に出てるよ！」って！

「上手になってる！」って！！

嬉しいでしゅね

先生が、カルテ持ってくるまで、お兄ちゃんに寄りかかって待ってましたぁ

らくちん、らくちん。。。

ママとぼくちんは、ありがとうを言って小児科へ

「まーくん、大きくなったねぇ」って、また言われちゃったよ

先生と相談して・・・

「そろそろミルクから、栄養剤に変えましょう」となり・・・

「エンシュアに、するかぁ・・・」

「ハーモニックに、しょうかぁ・・・」

「うぅ～ん・・・」

先生、悩み中・・・

ママは、よくわからないので、先生に お任せしました

 

結果！！！

 

ハーモニックになりました！！

これで、まさしも乳児から幼児へ

早速、今日の夕方から使います

しばらくは、半分の量で　水で薄めて使います・・・

 

１ヶ月分なので、箱ですわ！！

ママのアパートは、一番奥の棟の２階なので

駐車場から、お部屋まで

重たかった・・・

 

ママ、ダイエットになりまちたか？

ママ「 あなたの食事よ！！！」

ぼくちん・・・

 

 

ぼくちん、ベビーダノンおいちくいただきまちたぁ

 

お口、真っ白！

 

 

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（・＿・）ノお久しぶりでしゅ！！

★★★

 

＜６月２５日（木）＞（いちご学園）

今日は、久しぶりにいちご学園ですぅ

ぼくちんは・・・

朝４時に一度起き、二度寝したらやばい・・・

ほんと・・・

「遅刻するぅ」と、ママは大慌て

大荷物を抱えて、出かけました

（・＿・）ノ　！！

「先生、皆しゃん、お久しぶりでしゅ」

と挨拶ちたよ

母子入所ちてたから、１ヶ月ぶりでちゅ

今日は、音楽療法の日だから リズム体操ちたの

鈴とマラカスを持ってぇ

 

シャカシャカ　””８（＾∇＾８）

（８＾∇＾）８””　シャカシャカ

歌を歌いながら、とんとんと

ママが、ぼくちんの体を叩きます

続いて・・・

ママの足の上に乗って、飛び跳ねることをちまちたぁ

あとね・・・

手遊びちて

「♪ラララぞうきん」っていう歌でしゅ

楽ちかったよ

お友達と一緒だと、楽ちいね

いっぱい遊んだから、汗だくでしゅ

あちぃ～

だから、ぼくちんは タンクトップに 着替えまちたぁ

少しは、涼しくなりまちたよ

ミルクを注入ちてもらったら・・・

(／０￣) ふぁ～　ほどよく、眠たくなりまちたぁ

今日は、３時間　お昼寝できたでしゅよ

 調子いいねぇ

カラオケ教室、二階でやっていたから

大きな音が、ちてたけど・・・

寝れたからいいでしゅ 

筋緊張起きると、鼻おっぴろげぇ

帰りの会ちて・・・・・♪q(^-^q)(p^-^)p ♪
 

みんなと、バイバ～イ

 　 

 

お家に帰っても、暑いから

・・・・・・・・・・・

 

 

ママっちに、クーラーつけてもらいまちたぁ

極楽極楽でしゅ  

パパ帰ってきたら、お風呂入れてもらうでしゅ

 

 あちたも、あちゅいでしゅかねぇ？

 

 

 まさしね・・・

ボトックス打って、そろそろ１ヶ月経つので落ち着いていいはずなのに

筋緊張の性か、ミルクを注入した後、口から唾の泡をたくさん出して

オエーオエーって、真っ赤な顔をして苦しそうになるんだよ

手術してあるから吐かないんだけど、胃逆流が強くなっているのかもしれない

体の反りがあまりないので、効いている事は確かなんだけど・・・

筋緊張で、呼吸も苦しそうだし、１日中 体 突っ張っているし

股関節も脱臼しちゃったし・・・すべて、筋緊張からなんだ

大きくなるに連れて、筋緊張が強くなっている・・・

先日、こども病院で、ブログのお友達のゆうたつママさんから聞いた

筋緊張を弱める手術のお話を、先生に聞いたんだよ・・・

そしたら、東京のS病院の先生がその手術をしてくれるので

紹介状を書いてくれると言ってくれました

筋緊張を起こす神経を、１本１本調べて その神経を、切っていく手術で

１２時間位かかる大きな手術だそうです

そんな大きな手術、まさしに耐えられるかな・・・

１回診てもらうだけでも行ってみようかな

ママ悩んでいます・・・ 

東京は、遠いので、パパとじっくり相談して

まさしのためには、何がいいのか

考えていこうと思います

 

 

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