すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

な な なんと・・・・・

2009年01月31日 | 障害児育児

  

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<小1月30日(金)>

今日のまさしくん

朝から・・・

   ふぁ~

 

ママのあとを、眼で追ってます

        

ママが抱っこしてあげると

なんでもないような顔します

うんにゃろめ!

ドアップシリーズでお送りしました!

 

きょうね

地元病院のリハビリに行ってきましたぁ

マスクをして行きましたよ

ものすごく嫌な顔してましたが、咳をしている子もいたので

注意しないといけません

 

リハビリの先生から

「4月から担当が、別の人になりますのでよろしくお願いします」

って、言われました

今の先生は大人をみるようになるんだって

まさしが生まれて、 NICUにいるときからお世話になっていたので

とっても寂しいです

でも

病院にいるから、会えるかもしれないね

そんでもって、今日は新しい先生も見学に来ましたよ!

 

今の先生がまさしの状態を、新しい先生に詳しく話してくれました

「股関節がずれていること、胸が固く盛り上がっていること

ボトックス効いているので、今はいいけど

波があるので、そのときの症状によって対処してください」

と、言ってました

 

足のリハビリ

      

嬉しいのか?少し笑っていたよ

でも

     ぶーぶーぶー

すぐに、怒り出しました

股関節、だいぶずれている足の方だから、痛かったのかな??

両足になったら、言わなくなりました

新しい先生が気になるみたいですぅ

肺炎で入院前は、この格好になると、声を出して笑ってくれたんだよ

今は、笑ってくれません・・・

 

お座りの練習

頭を反らそうとします・・・

首が座ってないので、お座り難しいです・・・

      

 

立っちの練習

やっぱり、頭を反らそうとします・・・

水色の服が今の先生

ピンク色の服が新しい先生です

たっちの体勢ができるまで大変です!

カメラ目線はどんなときにも忘れませんよ!

 

頭を反らしたいまさし・・・

抵抗してます!!

ボトックスのおかげで足が開くようになりました

      

うつぶせ

ボールの上にうつぶせになりました

いつもなら、頭反り反りになるんだけど・・・

今日は調子いいね

ちゃんとボールにはりついています

先生に褒められたよ

まさしくん

緊張が抜けて、いい塩梅です・・・

たっちの練習でピークになっちゃったから

ちょうど良かったよ

「頭動かして、こっち向いたね」って ・・・

     

確かに、上手に動かしました

反りがなく、動かすのはお初です !

偉いねぇ

 

 

リハビリが終わり、まさしをバギーに乗せて小児科へ

MRSAの検査してもらうためです

いちご学園に通うためには、検査してもらわなくてはいけません

入院が長かったからね・・・

綿棒みたいなものを、口の中に入れて終わり !!

インフルエンザは、鼻から採取だけど

MRSAは、口から採取なんだね

まさし、ご苦労様 !

結果は、来週の金曜日です

何ともないといいのですが・・・

 

疲れたのかなぁ。。。家に着いても。。。

嫌いなチャイルドシートなのに、まだ寝てました

いつもは、ずーーーっと、うなっているのに

やっぱり、疲れたんだね

 

 

おむつを替えようとしたら・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

なんとぉぉぉぉぉ

 

 

 

 

 

足を曲げている!!

 

 

 

 

 

ボトックス効いてきたよーーー!!

ずうっと伸ばしっぱなしで、はさみ足になっていたのに・・・

ボトックス打って、はさみ足にならなくなったと喜んでいたら

今度は、曲げられるようになりました!!

     

ひざが・・・

ま、ま、ま・・・・・まがってる~~~

まだ、おむつ替えのときのほんの一瞬だけど

でもうれしいーーーーーーーーーー

 

 

まさしが、少しでも・・・

 

ほんのちょっとでも・・・

 

楽になってくれることが

 

 

   ママの願い・・・

 

           ママの幸せ・・・

 

 

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はなせぇぇぇーーーーー

2009年01月30日 | 障害児育児

   

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1月29日(木)>

今日のまさしくん、 まったりですぅ

       

きょうは、かぼちゃのペースト食べました・・・

ベビーダノンを食べてるときより、口の動きが悪いです・・・

それでも、何とか・・・30ml完食です

やっとこさ、食べられたよ

口当たりが違うからかな?

ベビーダノンは、とっても滑らかだから?

それとも、他の味が苦手なのかなぁ??

 

食べた後は、まさしの嫌いな・・・歯磨きでごじゃるよ

覚悟せい!!

いざ!

 

奥歯を磨こうと、歯ブラシ入れたら・・・・・・

            

 

 

 

 

 

 

 

噛まれた !!

 

 

 

 

おーーーーい!

 

 

     

 

まさし、はなしてくらしゃい・・・

 

 

なかなか離してくれません・・・

 

      

はなせぇぇぇぇぇ

    はなしてくれぇぇぇぇぇ

まさしーー、はなしてください!!

              

こんにゃろめがーーーーーー    

はなせ!!まさし!

 これでもかーーーー

 

だめだ・・・

 

 

 

こうなりゃ、ママの口で歯ブラシ噛んで・・・

 

 

         

 

おねがいだぁーーーーーー

 

 

はなしてくれないよ・・・

 

 

しかたがない・・・

 

 

 

「北風と太陽」じゃぁないけど、こんどはやさしくせめよう!

まさしくん・・・いい子だねぇ~

お口、開けてちょう~だい・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

だめだ!!

しっかり、噛んではなしましぇん!!

どうしよう・・・

 

 

こんなんで、救急車呼べないし・・・

 

 

 

     

 

 

まさし、はなせぇーーーーー

 

 

 

 

 

 

ま・さ・し!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

とれた・・・

 

 

 

 

ママとまさしの格闘・・・・・・・・

 

終わりましたぁ・・・・・・

 

 

 

 

 

歯、大丈夫だった???

 

 

なんと言う力だ・・・・

 

ひょっとして?

 

筋緊張のなせるわざ??

 

 

 

闘い、終わり・・・・

 

すました顔のまさしくん

       

 

 

いったい、あれは・・・

 

 

なんだったのだろう・・・・

 

 

 

 

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まさしくんのアピール!!

2009年01月29日 | 障害児育児

 

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1月28日(水)>

まさしね・・・

肺炎で入院したときは、全然反応なくなって心配でした・・・

別人になっちゃったのかなと・・・

 

でもね

このごろ表情が豊かになりつつありますよ

意思表示もするようになってきました

 

抱っこしてほしいときは、反り反りになりますぅ

「だっこして!」「だっこして!」と

アピールです

言葉が話せないので、態度で示しています!

抱っこしてもらうと・・・・

おすましまさしくんになります

         

お腹すいたときは、口をモグモグします

だから、ベビーダノンを食べさせてあげました!

きょうは、ほうれん草と桃とグリンピースのミックスだよ

ベビーダノンを、じっーと見ています

        

少し前は、ママの顔に飛ばしてきたんだ・・・

上手に食べられないんだよ

ペチャペチャ飛ばし、ママ ヨーグルトだらけ

けれど、お兄ちゃんになったからかな

ちゃんと、上手に食べられるようになったよ

おいしそうに食べてます

        

完食!!

ボトックスで緊張が弱まり、飲み込みができるようになったからね

むせなくなったし・・・

それだけでも、ママはうれしいよぉぉぉぉぉぉ

吐かないでいてくれるだけでも、どんなにありがたいか・・・

ボトックスの力を借りて

まさしの体力が、温存できるようになりました

 

それからね・・・

ママが話しかけたことに対して「うーうー」言ってくれ

聞いてくれます

 

成長してくれたとシミジミ思いました・・・

 

辛いことも、いっぱいありますが・・・

 

その分嬉しいことも、いっぱいあります

 

些細なことでも上達していると

やっぱり嬉しいです

 

 

笑顔でいられる日が

 

 

多くなるといいな・・・

 

 

 

 

ブログのお友達も、みんな みんな

 

 

笑顔でいられる日が

 

 

たくさん来ますように・・・

 

 

たくさん、たくさん、来ますように・・・

 

 

 

 

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小さなお師匠さん!

2009年01月28日 | 障害児育児

 

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1月27日(火)>

きょうの、まさしくん!

あんよに打たれたボトックスのバンソウコウを見るたびに

痛々しいよぉ

頑張った勲章だね

       

ママは、昨日先生に言われたことを振り返った・・・

・一歳で、股関節がずれるのは早い

・これは治すことができない

この言葉が、ママの心を突き刺します・・・

いつか、足の手術をしなくちゃいけないんだ・・・

 

まさしは、こんなにも小さいのに、いっぱい辛い思いしてる

本に書いてあった言葉「自分で選んできている」 と ・・・・・

こんなに辛いことをなぜ選んでくるの?

ママだったらきっと耐えることできないよ・・・

 

       

パパが、昨日ぼそっと言った

パパ「そういえば、ママこのごろ言わないね?」

ママ「・・・?」

パパ「まさしは、ママの小さな小さなお師匠さんって」

 

パパに言われて、ハッとした!!

 

そういえば、よくママが言っていた言葉だ!

ママ「まさしにいっぱい教えてもらっているんだもんね」

 

この障がいのこと ・・・

辛いことに耐えること・・・

頑張ること ・・・

優しさ ・・・

そして命の尊さを・・・

負けてはいけない・・・

弱い心に、強くならなきゃと・・・

 

ママの心が弱くなっちゃった?

いけない!いけない!

まさしぃ

ママ頑張るね

 

 

まさし、少しだけどボトックス効き始めてきたかな??

はさみ足にならなくなったよ!!

     

先生は、効き始めるのに4、5日かるって言ってたけど・・・

 

もう効き始めたのかな?

 

腰の筋肉強くするために、お座りの練習

ママの足の間に座らせて・・・

顔を横にしてしまった

頭、反らそうとしている・・・

筋緊張が!

      

でも・・・

前のように足を曲げさせて、押さえ無くても

お座りしているよやっぱり、ボトックス効いてきている?

ひとりでお座りできるようになるといいけど・・・

今は、股関節のために練習しようね

 

腰鍛えなくちゃね

 

夜、お風呂に入りました

きのう、ボトックス打ってきたので、お風呂入れなかったから

きょうは、しっかり洗ったよ

お風呂上り・・・

もうちょい、リラックス出来るといいんだけど・・・

筋緊張、辛いよね・・・

でも、ほらね!

はさみ足にならないでしょ!

ピンピンだけど・・・

きちんとボトックス効いてくると

足、曲がるようになるかな?

足、動かせるようになるかな?

 

 

きょう、またまさしが笑ってくれました・・・

きょうは、ほんとの笑顔だよ

 

ママの声で、笑ってくれたんだよ

 

 

うれしいね・・・

 

ママ・・・

 

まさしから

 

頑張る勇気、もらっています・・・・

 

 

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1歳では、早いなぁ・・・

2009年01月27日 | 母子入所、親子入園

 

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1月26日(月)>

今日、ぼくちんはとっても早起きちまちた

初めていく病院に行くからでちゅ!!

だから、パパが休みとってくれまちたぁ

高速乗って 家から約2時間の場所だってちゃ

パパの高速運転でちゅよでも、安全運転でちゅから

ママなら、どれくらいかかりまちゅかねぇ??

 

パパが運転ちゅる車に、ゆらゆらちていたら

早起きちたから、ぼくちん眠いでちゅ・・・

おやちゅみ

        

 

きょうは、医療センター(肢体不自由児施設・重症心身障害児施設)

に行ってきました

 

母子入院しようと、こども病院に紹介状を

書いていただいたとろです

金曜日に、初診の連絡をいれておきました

 

しばらくして、病院に到着

 

パパがまさしをだっこして

ママは、受付にこども病院からの紹介状と保険証と障がい受給者証を

出して待ちました・・・

「①の所でお待ちください」って・・・

待っていると、「まさしく~ん」と呼ばれたので診察室へ

先生は、ここの所長さん

こども病院からの紹介状を見ながら、質問してきました

先生「生まれたときは仮死でしたか?」

ママ「はい!重症仮死です」

先生「生まれたのは、こども病院でかな?」

ママ「いいえ・・・地元の総合病院です」

先生「こども病院には、いつから行ったのかな?」

ママ「生まれて一ヵ月後です」

先生「首は座っている?」

ママ「まだです・・・ 反る力が強くて、頭が前には倒れません」

先生「今日は、母子入所したいのもあって来たんだよね?」

「いきなり母子入所だと、リハビリの雰囲気分らないから

今日、予約が取れたらやっていくかい?」

ママ「はい!お願いします!!」

 

思わぬ展開!!  ラッキーですよ

今日、リハビリできちゃうなんて

ちょっと、やったぁって感じです

 

看護師さんに予約を入れてもらい、診察の続き・・・

先生「足がかなり筋緊張強そうだね」

ママ「足が交差してしまいます」

先生「股関節は検査したことあるかな?」

ママ「ないです・・・」

先生「調べた方がいいから、隣りの部屋に移動して」

ママ「はい!」

パパが、まさしをだっこして隣りの部屋へ連れて行き

ママは、まさしのズボンを脱がして

オムツを外して、台の上へ乗せました・・・

先生は、超音波でまさしの股関節を見ました

先生「両方の足・・・股関節、ずれているねぇ」

「一歳でなるのは、早いなぁ」

 

やっぱり・・・まさしの筋緊張、そうとう強いんだ!!

 

先生「レントゲンで詳しく見ます!」

 

あちゃぁ~

またまた、レントゲンですか・・・・・

まさし、どんだけレントゲン撮ってるだろう

そうとう、被爆してるね??仕方ないか・・・

レントゲンを撮って、また診察室へ

 

先生「左は、かなりずれていて、右は、少しだけだけど

ずれているね」

「治す方法は、ありません・・・」

「ただ手術すれば、これ以上はずれることがないのですが・・・」

「今のまさしくんには、体力的に無理です」

 

ママの心の叫び このままだったら、ひどくなる一方なのかなぁ?

 

先生「このままにしてたら、もっとひどくなるので、今出来ることは

股関節を柔らかくするためのリハビリとボトックスですね」

「今日、打っていきますか?」

ここは、早くからボトックスをしている病院なので出来るんだ

こども病院だと予約必要だったから、すぐしてもらえるのはありがたいです

ママボトックスお願いします!!」

先生「では、リハビリの後にまた寄ってください!」

 

リハビリ室まで看護師さんに案内してもらい、行きましたよ

リハビリの先生「○○です!よろしくおねがいします」

ママパパ「よろしくおねがいします」

リハビリの先生「まさしくん、かわいいなぁ」

             

  うれしかったので、大きめの字にしました!親ばかですみません

 ぼくちん「うれちいですぅ」

 

今日は、初めてだったので、まさしのお座りの練習だけしてもらいました

「腰と足に筋肉着けば、かなり股関節に負担がかからないから」って

言われました

ママ「これから毎日頑張って特訓だよ!!」

リハビリの先生に、さよならして 

診察室へ・・・

 

ボトックスは、足の付け根に2ヶ所ずつ、股の所に2ヶ所ずつ、

膝裏に1ヶ所ずつ、計10箇所打ちました

こども病院で上半身打ったときは7箇所だったから

きょうは、それよりも多いよ

まさしは、強いね・・・

きっと、そうとう痛いと思う・・・

泣かずに、かなりの早さで終わりました

 

今日は、お風呂に入れないって

 

最後に、母子入所の手続きのため医療相談の場所へ

「2ヵ月ぐらい手続きにかかるから、書類は早めに出しましょう」って!

一応、仮押さえで、5月下旬~6月中旬の5週間予約しました

会計を済まして、帰宅

 

疲れたので、夕方から3人でお昼寝です

 

 

まさし、きょうも頑張ったね・・・

 

ちっくん、痛かったね・・・

 

まさし、偉いぞ!

 

        

 

大好きなパパに抱っこしてもらい、ご機嫌いいです

 

パパ 、まさし、 お疲れ様でしたぁ

 

 

夜のミルクの注入・・・

 

相変わらず、筋緊張で突っ張っています・・・

 

楽にしてあげたい・・・・

 

 

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しーちゃんママ、ミコトさん、大丈夫ですか?心配しています・・・