すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

どっちが早く・・・p(*^-^*)q がんばる♪

2008年08月31日 | 障害児育児

 

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8月30日(土)>

きょうは、ママは朝からガッツリいきました!

         

ぼくちん心の声・・・

「きょうでなく、きょうでしょ!だから、ママは痩せないんだ!!

 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ママ

 

じぃじぃとばぁばぁが、大ばぁ(ひぃおばあちゃん)のお家に行くと言うので

ぼくちんも付いていきました

その前に、おうちのお米が少なくなったと言うので

精米所に寄って行きましたよ

精米所

         

玄米を入れて・・・お金を入れて・・・ボタンを押して・・・

 

白米にチェンジ!!

 

どんどんお米が白米になっていきますーーーー

ぼくちんは、お米を触ったんだよ

いっぱい出てくるの面白いね

白くて 小さくて さらさらしてた

 

ぼくちん、喉かわいたなぁ

「ママ!これほちい!!」  

「ぼくちん……飲みたいなぁ」

ママ「大ばぁの家に行ったら、ポカリスエットあげるね」

ぼくちん\(≧▽≦)丿ウレピーィ

 

精米が終わり、 大ばぁの家へ

大ばぁに会うの久しぶりなんだ

ぼくちん、いっぱいお話したんだよ

「うぅーうぅーうぅー」って

        

大ばぁ!ピース!!

 

大ばぁも大じぃも、ぼくちんがヨーグルト食べれるようになったのを

すごい喜んでくれたんだ

それに、手も少し動かすことできたので、ぼくちんと遊んでくれた

 

大ばぁ最近、足が悪くなって歩くの大変なの

 

「まー君と、どっちが早く歩けるようになるか、競争だね」

って言っていた・・・

 

大ばぁ、自分のからだも大変なのに、ぼくちんのこと

とっても心配してくれている・・・

大じぃも、ぼくちんのこと、「毎日祈っているからね」って言ってくれた・・・

ぼくちん、みんなに心配かけて、とっても申し訳ないと思ったよ

 

だから・・・

 

みんなのためにも、ぼくちん頑張るから・・・・・

 

大ばぁも頑張ってね

 

大ばぁ、大じぃ、いつまでも元気で長生きしてね

 

 

 

夜ね・・・24時間テレビ見ていてね 

思ったんだ・・・

障がい持っていても、絶対あきらめちゃいけないって

頑張り通せば必ずできるって・・・

まさしだって、まったく飲み込めなかったのに

ヨーグルト食べられるようになったんだもん

必ず、首が座るはず

お座りできるはず

歩けるようになれるはず

そう信じていこうと思う

 

 

テレビに出ていた子ども達にできたのなら

 

 

まさしにだって出きるはず・・・

 

 

 

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あまかった・・・。°(T^T) °。

2008年08月30日 | 障害児育児

 

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8月29日(金)>(北信病院)

まさしをばぁばぁに面倒見てもらい

ママは、市の乳がん健診に行って来ました

まさしとばぁばぁが、ママをお見送りしてくれました

ママ「バイバイ 行って来るね」

       

保健センターに11時30分 到着!

受付11時50分、超音波12時で乳がんチェック

ここまでは、すばやく終わったのですが・・・

先生の診断が・・・・

 

な・な・なんと!!13時30分からだって

 

えぇーーーーーーーーーーー心の叫び

 

そんなに待つのかい・・・・・

 

市のお便りには、受付11時50分と書いてあるのに

なんで診察1時半なの???

 

ママは健康診断の時と同じで早く来れば、すぐ終わると考えてた

 

 

あまかった

 

 

まさしのリハビリ、完全に間に合わない・・・・・

 

 

ばぁばぁにお願いして、先に行ってもらうようにしました

 

 

診察まで、暇で暇でしかたない

ママはお隣に座っていた見ず知らずの方とお話いたしました

まさしの病気で、いろんな方と話す機会が増え

おかげでママは、誰にでも声をかけることができるようになりました

 

それでも待ってるのは辛いな

1時間30分待ちか・・・

辛抱強く待ち・・・

1時15分ごろ、 番号札1~7番の人が呼ばれた

今日のママの札は、2番

 

胸と脇にパウダーをつけ、先生に見てもらいました

 

異常なし!!

 

足ばやに保健センターを後にし

 

北信病院へ ・・・・・

 

まさしは、もうリハビリをしていましたよ

ばぁばぁに写真をお願いしていたのでリハビリ風景はばっちし

まず、手足!

        

胸の指圧筋緊張で胸が盛り上がってしまい、呼吸も荒く呼吸音が喘息のように大きいので念入りに!

念入りに!

       

「あごの下、喉が大分柔らかくなってきたね」って言われたそうです

ヨーグルトが食べられるようになったことをお話したら

やはり、あごの下が軟らかくなって来ているからだとのこと

ボトックスの注射の効果だね

 

ここから、ママ登場・・・

   間に合った!!!

      

いつものリハビリの後に

今日から寝返りの練習が足されました

まさしは、自分ではできないので

先生が、手を曲げてうつ伏せにして回転させ仰向けに

これを左右両方

 

ママは、やり方を教わったので、今日から帰ったら特訓です!!

 

まさしは、されるがままでしたが

「前よりは横にくるっとまわるのが速やかにできるようになった」と

先生も褒めてくれましたよ

 

自分で出来るように頑張ろうね

 

 

最後におすわりの練習

眠くなってきたのか・・・

まさしはおとなしかったね

お疲れさんでした、まさしくん・・・・・

 

ママァ、ぼくちんお腹空いたよ~

眠ったいよ~

 

会計済ませたら、時計の針は2時半

リハビリがあるからミルクを遅らせていたもんね嘔吐防止のためなんだよ

お腹が、すくはずじゃ

 

 

ママもばぁばぁも、おなかぺこぺこ

 

 

早くおうちに帰えろうね

 

 

 

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桃の葉エキス♪~~((*^o^*))~~

2008年08月29日 | いちご学園

 

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一時8月28日(木)>(いちご学園)

いちご学園に行ってきました

きょうは、言葉の教室(ST)

いろいろなおもちゃを使い、遊びの中から言葉を誘発させていきます

♪先生と手遊びまさしはリラックス

音が出るおもちゃで遊びました

くるくる回って音がするおもちゃを、先生が回すと・・・

まさしは、じーっと見てました

まさしがもぐらさんの頭をおすと

          

ぴょろぴょろ音がする上手に押しましたよ

先生が押させているんだけどね

 

続いて積み木倒し

先生が一個一個、描いてある絵をまさしに見せながら・・・

積み上げて・・・

          

まさしがパンチ!とりゃ~あ

まさし、にこにこ

言葉の教室が終わり・・・

 

この前に桃狩りに行ったYくん家の桃畑

またまた、お散歩がてら行ってきました

まさしは2回目 やったなり

看護師さんに抱かれて、ぼくちんは桃畑へ!

      川中島白桃

大きくてびっくり!!

 

 Yくんのママが、まさしのおでこにできているあせもを見て

「あせもには、桃の葉をお風呂に入れるといいよ」って

葉っぱをたくさんいただきました

あせもに桃の葉が効くんだね

 

お昼の時間になったので、いちご学園に戻り

ママたちは、お家から持ってきたお弁当を食べました

まさしには、リハビリのために

まず、コーンポタージュをお口から飲ませました

30ml飲めたよ

あとは、寒天ミルクを注入しました

 

お昼寝の時間 2時間できたよ

デパケン増やしたおかげか、ぐっすり寝てくれました

 

たっぷりお昼寝できたせいか、目覚めはすっきりお目目

体、曲がっているね・・・背骨、曲がらないようにしなきゃ・・・

 

まさしはおやつに、またまたプチダノン

これもリハビリ

お口の横から大分垂らしていたけど4分の一ぐらい垂らしちゃったかな・・・

時間をかけて、それでもなんとか完食

ほとんど、むせなくなりました!

ボトックス注射とリハビリのおかげだね

 

帰りの歌を歌いいちご学園のお友達や先生とさよなら

きょうも、楽しかったね

 

 

おうちに帰り・・・ お風呂

 

早速、桃の葉をお風呂に入れました

 

じぃじぃが、お風呂に今日も入れてくれたよ

 

じぃじぃ!

 

 

 

 

なにしてくれるんだぁ!!ぼくちんに

 

 

 

 

 

ぼくちん、たぬきじゃありません!

葉っぱを頭に乗せても、なんにも化けません!ブゥーブゥーブゥー

 

 

お風呂から、タオル1枚腰に巻いてあがってきたじぃじぃの背中に

 

桃の葉1枚ついていた!(笑)何?体拭いてこないの?じぃじぃ・・・

 

 

 

ママがお風呂に入ったら、桃の葉の香りがいっぱい!

素敵な香りに心も体もリラックス~リフレッシュ~

お肌もなんだかスベスベみたい!!

 

Yくんのママありがとう

 

素敵なバスタイムになりました・・・

 

 

 

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番号札。。。6番( ・_;)

2008年08月28日 | ボトックス治療

 

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 <8月27日(水)>(県立こども病院)

今日は、たまたまじぃじぃが、お休みだったので

昨日じぃじぃにお願いしたの

ぼくちんと一緒に、こども病院へ行っていただけませんか

だってママの運転だと心配だし・・一人で後ろにいるの暇だし・・

じぃじぃ「いいよ」って言ってくれたんだぼくちんうれしいなり

ばぁばぁに行って来ますと手を振り、こども病院へGO

高速走って、ママもぼくちんもラクチンラクチン

じぃじぃの運転だと安心

こども病院に到着!!

ぼくちんベビーカーに乗せられちゃった!だっこしてもらうには・・・・・

呼吸を荒くして・・・ママぁ苦しいよ・・・

          

ママ、だっこしてくれたぁやったぁ

ママは受付しないといけないので、今度はじぃじぃがだっこしてくれた

           

受付が終わり、移動

院内の廊下にはかわいいタペストリーが飾ってありました

まさしは反り反り

ママ「だっこ大変よぉ暴れるんじゃないよ」って 

ぼくちんは、ママの言葉を「右から左へ受け流す~♪」

リハビリステーションに行き

椅子があったのでママはぼくちんを座らせたんだ

         

首が座ってないので辛そうだからって

またまた、違う椅子にママが座らせた

ぼくちん、嫌じゃぁ

どあっぷ嫌じゃリハビリ

リハビリ。。。

PTの先生が来たので、椅子から降り、リハビリ開始

    今日はもう一人

研修で、女の先生も一緒に見てくれたんだ

ボトックス注射して1ヶ月が経ち、様子を観察しているPTの先生

            

ママは「反りが強くなったのでボトックスの効き目がきれたのでしょうか?」

先生に聞きました

(ボトックス過去記事http://blog.goo.ne.jp/rokukun0802/d/20080624

先生は「首の反りは強くなっているけど、反っても元に戻れるし

体は軟らかいのでボトックスはまだ効いてるね」

「それに、お座りも前に比べたらいいし、首もほんの少しだけど

持ち上げようとしているから、首の前の所を鍛える為に

お座りの練習、頑張ってやってください」

「うつぶせの首の持ち上げ方も、いい感じですね」

先生に、ヨーグルトの食べるところをご披露!!

今日は、いちごのダノン

ちゃんと先生に食べられるようになったこと、見てもらわないと!それには美味しく食べられるいちご味

「ヨーグルト、ちゃんとごっくんできてるね、頑張ったね。

この調子でリハビリ続けてください」

先生のお話を聞いて、ママは、まさしの体が

リハビリで、少しずつ成果がでてきたことを実感しました

リハビリってすごい!いっぱいまさしを褒めてあげよう

これからも辛いことがあるかもしれない

でも諦めず、毎日コツコツやることが、大事なことだと改めて思いました

リハビリが終わり・・・

 

身体測定。。。まさしくん、フルヌード!ぼかしを入れるのもなんですし、★マークにしようかとも思いましたが、かえってエロくなってしまうので、写真ちっこくいたしました!あまり、見つめないでくださいだったら載せるなと・・・ごもっとも

 体重また8000gきってしまいました

どうしてよぉ

頭は大きくなっていた!

看護師さんの洋服かわいいのよ  注射の絵もかいてあるんだ

 

次に神経科の診察へ

ママ「寝る時、なかなか寝付けなくて、寝てもビクって発作で起きてしまう

2時間おきでママは辛いんです」と先生にお話したら

デパケン一日4ml→5mlに増えました

先生に「体重もなかなか増えないけど

今のまま粉ミルク一杯増やしてであげてください」と言われました

「まさしくん、おとなしいね」と先生

ぼくちんは、いい子。。。

ママ「先生の前だとおとなしいですが、家では反り強くなっています」と説明

先生「とりあえず様子を見て次のボトックス考えましょう」って

言ってくださいました

会計を済まし、 お薬を待っている間 、院内の食堂へ

 

ぼくちん、番号札持ってるの 6番

上手に持っているでしょこれもリハビリ・・・

手も少しずつ開いて指先がだいぶしっかりしてきました!

 

でも、ぼくちんのではありません

 

ママの です

 

 

ぼくちんも、早く食べれるようになりたいな

 

 

いっぱい、いっぱい

 

 

リハビリ頑張るよ

 

 

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プチダノン!\(o^v^o)/

2008年08月27日 | 摂食・嚥下障害

 

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8月26日(火)>

パパからもらったモンチッチのストラップ

ママの携帯についてます

まさしにそっくりでかわいいwa

 

パパはフランスにもう着いて

今頃は中学生引き連れてサッカーしているね

パパがんばれーーーーーーーーーーーー

遠い空からぼくちん応援

 

ぼくちん今日は反り反りですキンキンです・・・

      

だから、ばぁばぁもだっこしていて耐え切れず・・・

足の中へまさしのあんよを曲げて入れています

筋緊張弱める為に・・・

と言うより、腕で抱いているのは限界

 

まさしこんな顔

それでも、かなりの力で耐え切れず

ママがバトンタッチ

からだをそらそうとするまさしを抱くのは

ママもとっても重いので・・・

やっぱり、足を使います

ばぁばぁが、「ママだと顔が違うよ・・・」だって

 

じぃじぃが帰ってきて・・・

ぼくちんと手遊びあんよ遊びをしてくれたよ実はリハビリ

じぃじぃ、ステテコのまま

 

ぼくちんは楽しかったよ

 

 

そうそう、ぼくちんお風呂上りにね

ポカリ30ml飲んだの

 お口からだよ     

すごいでしょ!エヘン

今日ね・・・3時のおやつでもね

ぼくちんプチダノンの赤ちゃん用ベビーダノン

右がベビー用ダノン

普通のヨーグルトと比べるとちっちゃい!

 

40分かかったけど・・・

 

 

 

な・な・なんと!! 完食―――――!

 

 

 

 す・すごいよーーーーー!!

 

 

き・き・きせき!!!奇跡がおきたぁ

 

 

 

 

 

おいしかったよー

ぼくちん食べれたんだ

すごいでしょ

ママもばぁばぁも喜んでくれたんだ

リハビリはすごいね

 

 

お口のリハビリ諦めずにやってきてよかったよ

 

 

ママは、ぼくちんをたーーーくさん褒めてくれたんだ

 

ぼくちんうれちい

 

 

 

 

むせてむせて・・・

自分の唾でもむせて・・・

何一つ飲み込めなかったまさしが、ここまで来ることができました!!

誤嚥で肺炎まで起こしていたのに・・・・・

それから、慎重になっていたら、まったくお口が動かなくなってしまった・・・

むせるのが怖くて、誤嚥が怖くて止めてしまえば、まさしは一生何も口から

食べられなくなる・・・・

ママが食べるのをじっと見つめているまさしにも食べさせてあげたい

世の中には美味しいものたくさんあるんだよと教えてあげたい

 

だからだから、真っ赤なかおをしてむせるまさしに

 

祈る思いで、毎日、毎日・・・

 

何回もお口のリハビリ

 

最近、ポカリやポタージュ少しづつ飲めるようにやっとなってきて・・・

 

ついについにです!

 

うれしいです!

 

ほんとうにうれしいです!

 

 

 

皆さんの暖かい励ましの言葉が後押ししてくれました!

 

 

 

謝謝!!

 

 

 

パパァ~聞こえますかぁ~

まさし食べれたんだよ~・・・・・

いけない!パパの携帯、国際線が通じない

2週間音信不通!

 

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