うんもぅ！！

★★★

＜１２月９日（水）＞

 今日はぁ、おうちでまったりぃ～のぉ

 

ぼくちん・・・

 

 

 

ひ

 

ま

 

で

 

ちゅ

 

・

・

・

 

 

 

きょうは、お外に出ないからって

ママ・・・

おズボンも履かせてくれないんでちゅから

だから

ズボン下のままでちゅよぉ

ママ、ぼくちんとあしょんでくれないから・・・

反り反りで、ママにアピール ちたのぉ

抱っこちてほちいのぉ・・・

熱い視線を送っています

ママ、ちらんぷりちているから

ぼくちん

とっておきのすまいるでアピールでしゅ！

ママぁ、だっこちてぇぇぇぇぇぇ

そちたら

やっと抱っこちてくれたぁ

 

 うんもぅ！！

愛想笑いが、うまいんだからぁ・・・

 

ぼくちん、抱っこが落ち着くの！

 

 

まさしったら

だんだんと、賢くなってきて・・・

筋緊張だけでは、見てみぬ振りをしているママのこころを

見透かして

この笑顔を見せるんだ・・・

抱かずにはいられなくするんだよ

 

まあね

この足の緊張と

反っている体を見せつけられると

そろそろ抱いてあげないと・・・

とは、思っていたわ

でもね・・・

まさし

ずっと抱いていると　ママ、腰痛めちゃうよ・・・

 

 この時よりは、ましだけど・・・↓

 

いつも同じ方向に反るんだよ

どこまで反るのぉーーーーーーっ！

チャイルドシートが嫌だって！

ボトックスで

反りの角度は、鈍角になったけど

その分 体重が増えて、もっと抱っこが大変・・・

重たい・・・

反りが、何倍も重くする・・・

 

今年の夏と比べても

左肘の関節のところも変形し始めている・・・

 

足も変形しちゃったし・・・

背骨も左に傾いちゃうし・・・

 

こうやって

体のあちこち

変形していくのかな・・・

 

少しでも変形の進行を遅らせなくちゃ

いや！

しないようにしなくちゃ！

 

リハビリ

 

やっぱり

 

頑張らないと・・・

 

 

 

 

ランキングに参加しています　よろしゅうおたのもうします

  　 

頑張っているぼくちんに

ポチポチッと押していただけるとうれしいでしゅ

 

 

珍客？？（＞ｙ＜）と、去年のまさしくん！

★★★

＜９月２３日（水）＞

シルバーウィーク、最後の日

ぼくちんのところに、お客さんが来た！

 

ママぁ、誰でしゅかぁ？

 

 

 

 

 

なんと！カマキリくん！！

 

 

 

 

珍客のお出まし！

どこから入って来たのぉ？？？

動いていましゅよ・・・

なんか、怖いでしゅ・・・

 

ママぁ～、何しゅるでしゅかぁ！

パパぁ～

たしゅけてくだしゃい！！

なんじゃ、こいつは？

戦う気か？

カマキリくん、戦闘態勢 ！

対決でちゅ

どっちが勝つか！・・・なんちゃって！

パパも固唾を？

カマキリくん、逃げました ・・・

サヨナラ・・・

ぼくちん・・・ホッ！でしゅ

まさしの勝ち

実は・・・

ばぁばぁが、逃がしたんだけどね

そう言えば・・・

去年も、カマキリくんが来まちたねぇ

 

今日もまったり過ごしていたので、去年のまさしの写真を

見ていたよ・・・

昨年の７月、筋緊張で反り反り！

胃逆流で、嘔吐を繰り返していた日々

昨年９月のまさしくんは、こんな状態でしたぁ

初めてのボトックスを打って、２ヶ月

初回は、様子を見るので 量も僅か・・・

もう、切れ始めていました

 

筋緊張で体温上がるから　汗びっしょり

でも、笑顔は飛び切りでした

 

あれから１年経って・・・

もう何回、ボトックス打ってきただろうか

効き始めてきたとはいえ、ベンザリンが慣れてきたみたいで

筋緊張で反りが、強くなってきたよ

抱っこが、また大変になってきました・・・

それでも、ボトックスとお薬に助けられて

この程度で済んでいるのだから・・・

ただ

ボトックス完全に切れると、またあのような強い筋緊張になるから

切らさないように、気をつけなくちゃ

 

 胃ろうと噴門形成の手術もして、緊張から来る二次障害も緩和したし・・・

胃逆流が起きて、時々むせるけど

前のように何十分も苦しむことなく、すぐ治まるし・・・

 だから、頑張れるよね

まさし・・・

ぼくちん、あちたから また頑張るでし！！

 

 

 

 

ランキングに参加しています　よろしゅうおたのもうします おかださんが作って下さったバナーです！     　  頑張っているぼくちんに ポチポチッと押していただけるとうれしいでしゅ

ちょっと真面目なお話

★★★

＜９月１０日（木）＞

きょうは、ちょっと真面目なお話・・・

まずは、これまでのお話

まさしは・・・

生まれる時、へその緒4重に、首と体に巻きつけて

重症仮死状態で生まれてきました・・・

低酸素性虚血性脳症で脳性まひ（痙性四肢麻痺）になりました

低酸素で運動機能をつかさどる基底核という部分が壊死してしまいました

この部分は、脳で一番弱いところだそうです

脳に酸素が充分行き渡らないと、壊死しやすいそうです

結果

今日まで、筋緊張とその二次障害との闘いでした・・・

生まれたばかりは、さほど緊張も強くなく、ミルクも少しは飲めていましたが

反射で飲めていただけで、４ヶ月ぐらいになるとまったく飲めなくなりました

ひとりでお座りもできない、寝たきりで言葉も話せません

びくつき（癲癇）が、まさしの睡眠の邪魔をしました

一番辛いのは、筋緊張で体を反らし １日中 力が入り突っ張っていることです

筋緊張は、年齢とともに強くなり・・・

二次障害も次から次と起こってきました・・・

（呼吸障害、飲み込み障害、胃逆流、嘔吐、誤嚥、体の歪み、足の変形、股関節脱臼、等）

胃ろうと噴門形成の手術をしてからは

リハビリの成果で、ヨーグルトを食べられるようになりました

（その後、ごっくんができなくなりまったく食べられなくなりました）

 今、また新しいお薬の性か、ボトックスがまだ効いてこないからなのか

ごっくん、しづらくなっています

筋緊張の治療はいくつかありますが・・・

リハビリテーション、内服治療、神経ブロックや毒素の局所注射（ボトックス）、ITB療法（バクロフェン髄注療法）、整形外科や脳外科的な外科治療などです。

それぞれの治療に一長一短があり、病気の経過や治療過程で組み合わせて用いられるそうです・・・ 

といっても、脳性まひが治るわけではなく症状の緩和で

人によって、同じ治療でも緩和の程度が違います

まさしは、現在　リハビリテーション、内服治療、ボトックス治療（ボツリヌス菌の毒素による神経筋接合部のブロック）を行っています。

＜まさしが（２歳現在）服用しているお薬＞

筋緊張のお薬・・・リオレサール（５．６６mｇ×朝昼夜の３回）

てんかんのお薬・・・デパケン（２ml×朝と昼の２回・３ml×夜１回）

　　　　　　　　　　　  ベンザリン（１mｇ×夜１回）

体重が増えるとともに、お薬の量が増えてきました

脊髄後根遮断術（３歳から１０歳の間）についても、今後どうしていくのがまさしにとっていいのか考えていかなくてはと思っています。

最近は、びくつき（大きい時は飛び跳ねるかと思うほど）が頻繁になり、熟睡できなくなってきました。癲癇のお薬・デパケン（限度量まできている）だけでは、治まらないと、新しい癲癇のお薬・ベンザリンが増えました。びくつきの回数は減ってきました。なんと！筋緊張も弱まっています。手足は硬く突っ張っていますが、体全体で大きく反らしたり、物凄い力で思いっきり突っ張ることが減ってきました。これでボトックスが効いてくればどうなるか様子を診ていきたいと思います。ただ、新しい癲癇のお薬は、分泌物が増え、不眠症の治療にも使われているお薬なので、そこから来る副作用の問題が・・・慣れると起きていられるようになるらしいですが・・・

 

 ここから、いつものパターン

 

きょうのまさしくん・・・

 

 

朝寝

 

 

 

昼寝

 

 

 

夕寝

 

 

 

夜・・・

 

 

 

早めの就寝・・・

 

 

 

 

・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

 

 

ランキングに参加しています　よろしゅうおたのもうします おかださんが作って下さったバナーです！     　  頑張っているぼくちんに ポチポチッと押していただけるとうれしいでしゅ

発作？？？

 ★★★

＜１月２４日（土）＞

きのうのまさしくん！

病院に行かなくては行けないのに

ちっとも起きてくれないの

やっとこさ、起きてくれた

中途半端な、筋緊張・・・

おっはー！まさしくん

足は、ボトックス打ってないので、キンキン　ピンピン

ふぁ～

    　　      

お出かけの支度しても

　

おっと！また、えなりチックになってしもうた

Ｔシャツ、ズボンの外に出して・・・

あしは、キンキン　ピンピン、キンキン　ピンピン

　　　　

いつも。。。まさし。。。1日中。。。足キンキンピンピン！

 

 

まさしね。。。

左の目・・・

　　　　

いつも、目やにが出るの

小さな白いものわかるかな？

原因は、まつ毛だと思う・・・

まさしの左目の下まつげ、目頭の方

目にあたって痛そうです

まつ毛が、黒めにあたっているんだよ

これって、逆さまつ毛って言うのかな？？

なにかいい手があればいいんだけど・・・・

とりあえずビューラーでくるくるにしようかな？

やっぱり、眼科行った方がいいかな？

 

今日のまさしくん！

出かけた次の日は、ゆっくりおうちでお休みです

まだまだ、まさしの体心配ですからね

来週あたりから少しずつ活動しますわ

夕方ね。。。

まさしが、いきなり笑いました

声だして２分ぐらい・・・

ママ、何もしてないのに・・・

今まで、笑ってくれると、うれしかったんだけど

何の意味も無く笑うから、ちょっと心配。。。

これって、発作かな？

見ているほうは、不思議です

ぴくっが、最近多くなってきたんだよ

きょうは、特に多い

ひきつけみたいな顔つきも、何度もするんだ

口を横に歪めるんだよ

やっぱ、てんかんの発作かな？

 

夜、お風呂上りのまさしです

　　　　　　　

ボトックス打ってても、その日の体調が違うから

一段とピンピン、キンキン

昨日、病院に行ったから、疲れたのかな？

　　　　　　　　　　

ボトックス打つ前は、背中に頭が付きそうなほど反っていたから

それから比べれば、ずーーーっと いいんだけど・・・

反りが強いです

足は、ボトックス打ってないので、相変わらずピンピンキンキン

　おむつ当てるの大変だよ

リハビリで、柔らかくなっって来たのに・・・

肺炎のあと、とっても硬くなってしまいました

退院してから、リハビリ頑張っているんだけど

足、筋緊張強くて・・・

　　　　　　　

呼吸も、きょうは荒いです・・・

唾も、飲み込めない・・・

きっと、上半身（首、肩、脇の下）もボトックス打ってなかったら

もっともっと、大変なことになっている

ミルク、吐かないだけ助かっているよ

お熱は、平熱・・・

 

一日中、突っ張っているまさし・・・

力が抜けない、まさし・・・

 

リハビリ頑張ろうね

 

 

 

ママと二人三脚だよ・・・

 

まさし、「うーうーうー」言ってます

 

 

ママの言葉、わかってくれたかな？

 

 

 

 

ランキングに参加しています　よろしゅうおたのもうします

おかださんが作って下さったバナーです！

 　

　　　　　↑　　　　　　　　　　　↑

ポチポチっと押していただけるとうれしいです。まさしくんからのお願いでしゅ

ブログに訪問いただいた皆様、コメントを寄せていただいた皆様、ほんとうにほんとうにありがとうございます。

９０度越え？どこまでいっちゃう？？（*゜□゜*)ぎょぉぉ!

＜７月２０日（日）１＞

まさし・・・

小さい時は、筋緊張も弱く

ほとんど反っていませんでした

まだ、脳も未熟？？

 

それが、だんだんと・・・

 

９０度越え？？

 

どこまでいっちゃう？？（*゜□゜*)ぎょぉぉ!　（笑）

 

大きくなるに連れて、筋緊張が強くなってきた・・・

 

 

 

おかげで、ママの腕はマッチョマン

 

 

 

 

ランキングに参加しています

 ←押していただけるとうれしいです。まさしくんからの