PWS勉強会 その1。

親の会主催の、PWS勉強会に参加してきました。
りおさんの通っている病院で、一番多くPWSの患者さんを診ていらっしゃる先生の講演でした。
りおさんの主治医とも仲良くて、たまに飲みに行くらしい。←どーでもいい(・∀・)


PWSの自然歴とか色々お話いただきましたが、役に立ちそうな話だけまとめてみます(・∀・)



《GHの開始時期について》
D大学病院の報告で、２歳以前に開始の群とそれ以降で開始の群では、筋肉量、血糖値等、多くのデータで２歳以前開始の方が良いデータなんだそうで。
なので今のトレンドとしては、２歳が一つの目安かなぁと言われていました。

でも、２歳以降でも効果はあるし、扁桃肥大や突然死のリスクもあるので、
個人的にはそんなに焦る必要はないんじゃないかなぁと思う。とも言われてましたね。
この辺は親の想いもあると思うし、主治医とよく相談するしかないんですかねー？？




《GHと側弯症》
これもD大の報告で、
「GHによって側弯は、良くなる場合もあれば、悪くなる場合もある。変化ない場合もある。」
なんですって。
なんで必ずしもGHで悪化するわけじゃないので、そんな気にすることないんかもですねー。

でもGHするしないに関わらず側弯はやっぱ多いみたいなんで、
数ヶ月に一回くらいの割合で、チェックはしてもらった方がいいみたいですねー。



《GHを止めた後》
現在の制度では、
身長が規定まで伸びてしまうか、小慢が切れてしまう18歳以降は基本的にGH治療はできません。
でも、体組成はGHやめると必ず悪くなるので、
「身長を伸ばす」為ではなく、「患者のQOLを向上させる」為に、PWS患者は成人後もGHを続けるべき。
と言われてました。
りおそんの主治医も、以前の講演会で言うておられた。

なので将来的にGHを継続できるように、
親の会っていうのはホントに大切で、
患者会が一枚岩になって、訴え続けることが大事なのだそうですねー。
現に今も、親の会と元D大のN先生で、「陳情書」を上げて下さっているそうで。
ホントにありがたいことですよね。

私は親の会に入ってるだけで、まーったくお手伝いなんかできてないんですけど、
もしこのブログ見られてて、まだ入会してない方とかいらっしゃったら、
是非入会を考えていただけたらなーと思いました。
（そもそもプラダー関係ないことばっかなんで、読んでる人めっちゃ少ないと思うけれども(￣ー￣)）



長なったーー！！
まとめるんめっちゃ下手で分かりにくくてすんませーん！！！


講演の後、年代別のグループトークもあったんで、
長くなったので、別記事にしまーす！！

物を落とすブーム。

例えば食事時。



母から奪ったスプーンを、
母の顔見ながら落とす。



例えば遊んでいる時。



母が渡してあげたおもちゃを、
母の顔見ながら落とす。



っていう、
「床にもの落とすブーム」も、
毛をむしるブームに引き続き、やって来ています




なにそのブーム(・∀・)



母が、「うぉい！」とか、「もーー。」って言うんが楽しいんでしょうね。



次のブームは何でしょう(・∀・)b

節分。

昨日節分で、保育園には鬼が来たらしい


去年はホントに怖がってて、
節分の終わった後も、


「鬼が来るけん保育園行きたくなひ。。。泣」


って節分後も数日言い続けていたヘタレのなおさん


今年は節分の話題についてあんま触れずにいようと、旦那はんと話していたのに、
事前に鬼から、

「明日行くぞー！！」

って保育園にお手紙が届いたらしい


どうなるかなーと思ったけど、


「怖くないよ！
あれ職員さんが中に入っとるだけなんじゃけん！
豆投げるんよー！！」


って張り切って出かけたんですが。




鬼の登場で、

やっぱ泣いたらしい(￣▽￣)



やっぱしね。
そりゃそうよね。



お迎えの時、

「泣かんかった？？」

って聞いたら、

「泣いたー！！」

って得意げに報告された(￣ー￣)



ばら組のお友達も、

「なおちゃん泣いとったよー！
あれ、人が入っとるだけじゃけ怖くないのにー！」

って報告してくれた(￣▽￣)


でも、節分が過ぎてからも、数日心に傷を抱えていた去年と違って、
今日はニコニコで通園しました


だ。。。だいぶ進歩よね。。。






さー節分終わったし！！！
おひなさま出さないとー！！！

女子会。

今月予定日の友達のうちへ、りおさんと遊びに行って来ました





お土産に、ルピシアのフレーバーティーを持って行きました


LUPICIA・デカフェ（白桃）


甘い匂いで、お砂糖入れなくても十分満足！
母もりおさん妊娠中に飲んでいた(￣▽￣)


友達体重これ以上増えたら、
先生に怒られるんて(・∀・)
紅茶飲んでラストスパート乗り切って下さいませー！！！








持参したハイハインを、仲睦まじく食べておった



友人は、りおさんに終始癒されていて、

「これから大変なことあるんと思うけど、りおちゃん小さくて可愛い時期が長いけいいねー」

って言ってくれて、

「そーだよなー。
可愛い可愛い赤ちゃん期を、元気に楽しく過ごさなければなー。」

と改めて思いました。



人に言われて改めて思うことってあるので、
人と会って話すんはやっぱ大事ですねー。



37週の妊婦さんは、ホントにしんどそうだったけど、羨ましかったー
母ももう一回妊婦生活したいなー。
三人も育てる自信ないんであれですけどね


赤さん出てきたら、また会いに行きたいと思います

毛をむしるブーム。

ラグの毛を口でむしるブームが密かにやって来ています(￣ー￣)


んでこの後、母かなおが毛をとってくれるのを待つっていう。


変な遊び止めてほしー！！
ラグの毛が減ってまうー！！！