病気のこと。

我が家には、二人のかわいい娘がいます
次女・りおには、生まれつきの病気があります。
ＰＷＳ（プラダーウィリー症候群）という染色体の病気です。


ブログを開設するにあたって、
このブログは個人的に家族の記録の為に始めるものだし、
病気のことに触れる必要はないかなとも思ったのですが、
日々の生活を綴る中で、そのことに触れないことは不自然なような気がしたし、
何より隠すことでもないと思ったので、一応触れておこうと思います。


病気を宣告されてから、
それが染色体の病気の為、完治することがないということ。
これから先、いわゆる普通の発達は望めないだろうということを知り、
毎日毎日暗いトンネルの中にいるようでした。


正直に言うと、産まなければよかったと思ったことも何度もあります。
我が家には上に娘がいるし、
一人っ子でも何の問題もなかったのに。。。
そんな風に考えてしまう自分もいました。
普通であることが、うらやましくて仕方なかった。


そんな日々を過ごしていた私の希望となったのが、
同じ病気のお子さんをお持ちのパパさんママさんのブログでした。


たとえ障害があろうと、
みなさん普通に、我が子を愛している様子が見て取れました。
時に悩みながら、前に前に向かって歩いていらっしゃいます。


告知からまだ１カ月と少ししか経っていませんが、
今、りおがいなくなって欲しいとは、これっぽっちも思いません。
産まなければよかったとも思わない。
だって頑張り屋なんです。


弱い筋力でも、頑張ってミルクを飲んでくれるんです。
たとえ時間がかかっても、肩でゼーゼー息をしながら、唇を青くしながら、
ミルクを頑張って飲みます。


ほとんど泣けないはずなのに、
小さな小さな声で泣いてくれます。


私はとても泣きむしなので、
「頑張れ！！しゃんとしろ！！
ちゃんと生きていくから大丈夫！！」
と、娘が言ってくれているように、今では思えます。


母親である私の仕事は、
たとえ障害があろうとなかろうと、
娘たちが安らげる家を作っていくことだと思います。
これから先、クリアしないといけない困難も、
笑顔で乗り越えて行ける我が家を、
旦那はんと一緒に、作っていきたいと思います。