夜泣き。

今夜は21時過ぎに2人を寝かしつけ、
母も22時頃までウトウトとしていたのですが、

りおが泣いた。

ウトウトしてたのにぃ
怖い夢でも見たんかな？？


その後、もいっかい寝かせて母は1階のリビングへ。
ビール飲みながら録画してたコウノドリ（綾野剛の新ドラマ）見てたら、2階から泣き声が。


また泣いてるではないですか(´・Д・)」


旦那はん曰く、昨夜も夜泣きしたらしい。
そしてこれも彼曰く、何か歌うと寝付くらしい。
今夜は旦那はん、ドラえもんの歌を歌っていた。


あんま泣かないんで、ちょっと泣かれるとドキドキしてしまう小心者の母です。


↑ドラえもん鑑賞中

マッシュ・マッシュ・マッシュ！！！

離乳食を始めてはや3カ月。


全く進んでいません(￣ー￣)
未だ初期の形状のものを食べているりおさんです。


食べれる量は割と増えたし、食べれるもんも少しずつ増やしてますけれどもね、


母はこの3カ月

ひたすら食材を

マッシュしております(￣ー￣)


オウェってなるんだもん






相変わらず大根ブームだけど、
嫌そうだった緑の野菜も食べるようになりました
そろそろしめじとか食べてみよっかなー？？？

園での様子。

保育園。
我が家は旦那はんが出社に合わせてなおを送ってくれています。


朝、母が送り出す時はまー元気に出発するのですが、
別れ際に泣くらしい(T . T)
最近調子よかったんだけどなー。


クラスの先生に聞いたところ、
今週は給食を年長さんと合同で食べる週だったらしく、
そこでも泣くことがあるらしい(T . T)


先生曰く、
「なおちゃんはRちゃんとか、Kちゃんとか（2人とも、なおと大の仲良し）とのんびり過ごすのが好きなんで、緊張するのかもしれませんねー。」
って言うてらした


ある日には、お外遊び（自由時間）に、仲良しRちゃんと2人でテラスでゴロゴロしていたので先生が何しょーるんかと尋ねたところ、
「私たちねぇ、ちょっと疲れたけんゆっくりしとるんよー。」
とか言ってました。
と苦笑いしながら教えてもらったこともある。


どこの貴族やねん(￣ー￣)






庶民のくせに


とはいえ、何だかんだ楽しそうに園での様子を教えてくれるので、なおなりに、毎日を頑張って過ごしているのだと思います。


よく見て下さってる先生方、いつもありがとうございます！！


丸い寝顔。

リハビリ。

座位がなかなか安定しないのですが、座って遊ぶの好きみたいです


PTの先生曰く、
「認知の発達は月齢相当と思うけど、身体の発達は6カ月位で、『やりたいこと』に身体が付いていかなくなってきた時期かもねー」とのことでした。


1歳過ぎても座位が安定しないようなら、専用のイスを作るといいかもねーとのことです。
でもイスは結構お高いので、イスを作るとなると「再認定」という形で身障者手帳を取ることになるそうだけど、それもりおの成長次第なんで、もうちょいしたら整形の先生に相談になるみたいです。


むー難しいのねー。


プラダーって、知的にも身体的にも個人差が大きいので、先生とか、親の会の先輩ママさんとか、療育で一緒のママさんに聞いて色々勉強しないとー



↑足の裏地面に付ける練習


りおは足の裏の感覚が過敏みたいなんで、地面に付けるの嫌がるんですけどね
足の裏が硬くなるとよくないそうなんで、時間を見つけて練習です




エロ目www

講演会へ。

保健所が主催する、「こどもの内分泌疾患の講演会」へ行ってきました


りおが診ていただいている小児内分泌の先生の講演で、成長ホルモン（GH）のお話を重点的にしていただきました。
内容ざっと記録しておくので、長くなります



・GH治療の適用範囲について。

一般的な「低身長」に対するホルモン治療は－2.5SDから。（プラダーウィリーの診断がついてれば、－2SDで治療が受けられます。）



・いつまでGH治療をするか。
小児慢性特定疾患では身長が男性で156.4cm、女性で145.4cmに達するまで治療を受けられますが、プラダーの場合は食欲コントロール等にも効果がある為、できれば成人後もGHを続けるべき。
（現在の制度では、身長が基準に達しなくても成人後は助成がなくなる為、3割負担になるわけですが、それだと年間50万～70万の負担になる為、実際に打つのは不可能に近い。）

先生曰く、GHは薬価が高いが、原価自体は数百円くらいのもんだそうで

なぜ安くならないかというと、その高い薬価は、それまでの開発費や、他の新薬開発の為の費用に回されるからだと。
そうやって医学というのは発展しているのだと思うので、仕方ないことかもしれないけど、実際治療に当たっている自分の意見としては、とにかく薬価が下がって、必要な人全てが治療を受けられるようになるのが理想。
と言ってらっしゃいました。

りおが成人するのはまだまだ先だけど、実際に今食欲コントロールが難しい成人の方がたくさんいらっしゃいますからね。
1日も早く、GHの薬価が安くなりますように。
必要な治療を、受けられるようになりますように。と切に思います。



・性ホルモン補充について

身長を伸ばす為、というのも性ホルモン補充の目的ですが、一番の目的は「骨密度」を上げること。
ただ男性の場合は、衝動性が上がったり、性衝動が起きやすくなることがある。

先生曰く、
「性に興味があるのは男の子なら当然のことだし、むしろハッピーなことだとおもうので、ムラムラすればいいんですよ。」
とのことだったけど、
「他人に迷惑をかけるような行動が起こるようなら、主治医と相談して、やめたほうがいい場合もある。」
とも言ってました。

これ！っていう指標はないので、何でも話せる主治医がいることが大切なんですねともお話がありました。



・GH開始時期について

これもはっきりとした指標はなし。
「早期のGH治療で、知能にもいい影響があるのでは。」という見解も、まだはっきりしたデータがあるわけではない。
ただ、よく言われる成長ホルモンによる突然死については、少量からで、アデノイド肥大等気をつければ問題ないので、早く開始することで、悪い影響はない。
とのことでした。


と、ざっと羅列しました
母が聞いてまとめたので、分かりにくかったりするかもしれませんが、内容はこれで合っている。。。はずです。。。


すべてのプラダーの方が、適切な治療を受けられますように。
何か母にもできることないかなぁ。