議論はあるものの、今日から、指定難病が306疾病に広がりました！
小児で指定されていて、成人では助成されていないものもたくさんあったわけですが、ずいぶんカバーされました。
病気や重症度によっては、成人になって支援がないために、敢えて就職せずに生活保護を受けることになり、社会的な選択肢が狭まる話を聞くこともあったので、成人での指定は希望になりそうです。
そうこうしているうちに、9月末の更新に向けた書類が届きました。あっという間にこの時期です。また先生に書類を書いてもらわなくては。
重症度を問う項目が増えています。
これまで助成を受けてきた人は３年の移行期間は重症を問われないと聞いていますし、内容を見る限り、助成から外れることはなさそうですが、なんだかドキッとします。
あとは、利用する病院や薬局を指定するようになっています。
大きな病院とは別に、眼科、皮膚科、整形外科…と連携してほしいところですが、薬局を含めて、欄が3つしかないのは、どうしたものかしら。聞いてみなくては。
最近、なんだかボーッとしていて、脳の検査を受けるように言われたりもするので、まずは忘れずに申請するのが目標です。
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小児で指定されていて、成人では助成されていないものもたくさんあったわけですが、ずいぶんカバーされました。
病気や重症度によっては、成人になって支援がないために、敢えて就職せずに生活保護を受けることになり、社会的な選択肢が狭まる話を聞くこともあったので、成人での指定は希望になりそうです。
そうこうしているうちに、9月末の更新に向けた書類が届きました。あっという間にこの時期です。また先生に書類を書いてもらわなくては。
重症度を問う項目が増えています。
これまで助成を受けてきた人は３年の移行期間は重症を問われないと聞いていますし、内容を見る限り、助成から外れることはなさそうですが、なんだかドキッとします。
あとは、利用する病院や薬局を指定するようになっています。
大きな病院とは別に、眼科、皮膚科、整形外科…と連携してほしいところですが、薬局を含めて、欄が3つしかないのは、どうしたものかしら。聞いてみなくては。
最近、なんだかボーッとしていて、脳の検査を受けるように言われたりもするので、まずは忘れずに申請するのが目標です。
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ちょっと落ち込むことがあったので、そらさんのコメントに救われました♪
いやはや、先月は何故か倒れることが何度かあって、電車で座っていたはずなのに、気がついたら床で寝ていたり、周りに人だかりができてどうやらすぐ気づかなかったり、そんなことがつづいて、ちょうど関節が腫れたり熱が出たりと重なったので、先生からも脳の検査を受けてみたら？と言われてました。
今月は倒れてないけど、どうなることやら。
いろいろ症状が出ると、最悪のシナリオを想像したくなるものですね。
お互い、杞憂に終わるといいですね！
お大事になさってください。
頭がぼーとするのは、普段とのギャップもあるからこそ辛いでしょうね。
私はプレドニンが5ミリを切らないと、やはり頭が辛くて、アルツハイマーの危険因子だったかの、脳内タンパク質が蓄積してるんじゃないだろうか？と、心配になることがあります。
何でも前向きに考えなきゃですが！
ともかくお大事にとお祈りします。