厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」が2月10日、2002年7月31日以来、約6年半ぶりに開かれたそうです。
舛添大臣のご尽力もあり、この難病対策には、来年度予算案では今年度の約4倍の予算が計上されています。
・新しい診断や治療法を探す研究
・病気ごとの研究の垣根をはらって、共通する病因・病態を解明する研究
・患者数が少ない、治療法が確立されていない、生活への影響が長くて大きい病気の研究
というのがこれまでの柱です。その充実とともに、これまで研究が進まなかった病気の実態調査や希少な病気の情報収集についても、充実させる方針のようです。
下垂体機能低下症やクッシング病など、あらたに７つの病気が特定疾患の対象になります。
患者数が少なくて、製薬会社などの助成を受けにくい病気に光があたっていくといいなと思います。甲状腺ホルモン不応症の鑑別方法や治療方法も進化するといいな。
不景気のなか、大学では研究費の確保がなかなか難しくなっているというお話もあります。こういうときこそ、公的な予算で支えて欲しいものです。
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舛添大臣のご尽力もあり、この難病対策には、来年度予算案では今年度の約4倍の予算が計上されています。
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・病気ごとの研究の垣根をはらって、共通する病因・病態を解明する研究
・患者数が少ない、治療法が確立されていない、生活への影響が長くて大きい病気の研究
というのがこれまでの柱です。その充実とともに、これまで研究が進まなかった病気の実態調査や希少な病気の情報収集についても、充実させる方針のようです。
下垂体機能低下症やクッシング病など、あらたに７つの病気が特定疾患の対象になります。
患者数が少なくて、製薬会社などの助成を受けにくい病気に光があたっていくといいなと思います。甲状腺ホルモン不応症の鑑別方法や治療方法も進化するといいな。
不景気のなか、大学では研究費の確保がなかなか難しくなっているというお話もあります。こういうときこそ、公的な予算で支えて欲しいものです。
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ついつい、悪い方向に考えてしまいます。
特定疾患の対象にはあるものの、公費負担ではおそらくないでしょうね。
現在、公費対象の疾患でも、軽症の場合は補助金がおりなかったり、世帯あたりの所得にあわせて、一定額を負担しないといけなかったりしますよね。
政府が公費負担の削減に本格的に取り掛かったとき、窓口でおおもめになってました。
難病の指導管理料がきっちりととられるようになり、反対にいままでより、負担が増えたと。
実際、インターフェロン製剤（いつ１２０００くらいの薬価）が押入れでゴロゴロしていても、なんとも思わない患者さんがいるので、なんともいえません。
１錠１２００円（１日に２錠のむ薬）を９１日処方してもらって、薬をなくしたと連絡があり、「自費になります」といったところ、２０万ちかくかかるので飲まずにいますと。
難病患者さんへの医療費の控除を必要ないとは思っていませんが、国が全額負担していることを念頭においてほしいのが切なる願いです。
難病の研究に予算をあててもらうことはとても嬉しいことです。
ほとんどの治験は製薬会社が特許を持ち、製薬会社と大学病院などの研究医療機関との抱きあわせで行われています。
どのような形で研究費を使うのかは、わからないですが、データベースづくりだけで、予算が消えそうな気がするのは私だけでしょうか。。。
たしかに、公的な予算で保護されていることを当り前にしてしまってはいけないですね・・・。
わたしも、公費で湿布などを処方してもらうときに、「自分でお金を出しても、この枚数、ほしい？」って自問自答するようにしてます。
公費にも限界があって、でも、現実的に、20万の自己負担と言われて、ポンと払える人も限られるのかもしれません・・・。
ともかく、これまでなかなか研究予算がもらえなくて、合同研究も進まなかった下垂体の病気の研究者が、「ようやく合同研究ができる・・・」と期待されている顔を見ると、たとえ、医療費の公費負担をしてもらえなくても、データベースを作るばかりから始まっても、診断や治療法の情報共有が始まってくれるとうれしいと思います。
甲状腺ホルモン不応症のような症例が少なく、治療が必要な例が限られるものは、病因の研究なども、なかなか進んでいないのが現状ですから。（製薬会社にとって、採算性のある疾患ではありませんから。）
来月にも、会合があるようですよ。
治験は、製薬会社が特許を持つのも、多いですよね
新しい薬の研究・開発には、膨大なお金が必要ですから、製薬会社が特許を押さえるか、公的機関でしっかり予算をつけてあげるか、どちらかしないと、結局は、どこかが特許を取得した技術を買い取ることになっていくんでしょうね。
http://blogs.yahoo.co.jp/cocohch/10584843.html
ぷろぱさんのこのトピをリンクはらせていただけませんか？
リンクは喜んで♪
甲状腺ホルモン不応症（RTH)の情報も、みていきますね。
です（笑）
呂律がまわってなくてすみません～！