そして、いきなり皮膚生検…

長くてスミマセン。
皮膚科で、膠原病の皮膚症状を確認してもらったお話の、後半です。

とりあえず、「皮膚に免疫グロブリンが沈着しているかどうかを見ます。今日なら、すぐできるから、生体検査をやりましょう」と言うだけで、先生はスイッチが入っちゃったみたいに「よし、やろう！」というモードです。
先生同士の会話で、亜急性皮膚エリテマトーデス（SCLE）の皮膚症状を疑っていることはわかったし、生検もどのくらいの大きさでどうするというのは知っているけど、治療上、どんなメリットがあるか、さっぱりわかりません。
でも、いまいち元気もなくて、うまく不安を伝えられません。

とりあえず、「今だけ特価！」という営業さん流されるみたいなのもどうかな（笑）ということで、質問を考えました。あまりいい質問が思いつかないまま、いくつか。

・血液検査の状態はいいのに、今、検査の必要？
・フルメタ（ステロイド軟膏）で消えるそうな皮疹に、傷を入れるの？
・最近、やたらと化膿したり、ケロイド化したりするけど、大丈夫？

亜急性皮膚ループス（SCLE）は、血液検査に強く出ないこともあると先生の説明。
ということは、生検はとても重要になりそうです。もし皮膚細胞に免疫グロブリンの沈着があれば、すこし強めの治療に変更することもあるのかもしれません。
わたしの感覚からすると、免疫グロブリンの沈着はSLEじゃなくても起きるし、外用ステロイドのフルメタ・クリームを塗って、効かないなら、ゆっくり経口のステロイドを考えてもいいかも…と思っていましたが、案外、最近の「よくわからない疲労感」と結び付けられたら、すっきりするのかもしれません。

それから、検査はできるときにした方がいいと言われました。
一般には、病理で検査の結果が出るまで、１週間くらいかかるので、たしかに、今後、状態が急性に変わったときの参考とする意味でも、あらかじめわかるものは、検査しておくのもいいのかもしれません。
もっとも、SLEの急性期に、皮膚細胞に免疫グロブリンの沈着があるかどうかの診断がつかないから、治療が進められないなんてことはないだろうけど。

あとは、化膿はゲンタシン軟膏を塗って抑えるとして、ケロイドは…というのは、「顔なら躊躇するけれど…」と先生。
比較的めだたない腕の内側に出ているなら、やっちゃえ、ということのようでした。
年中、長袖を着ているけど（笑）、ノースリーブではしっかり見える場所。負荷検査でつかった常置針さえ、痕がケロイドで残っているのに、貴重な傷のない皮膚を切らなくても…と言ってみたけど、小さいものだから、というお話でした。

「膠原病の先生も、そういう皮膚症状が進んでいるんじゃないかっていう心配をされていると思うんですよ。紹介状の行間に感じます」と先生がおっしゃるのを聞きながら、いやぁ、あの先生は、「女の子なんだから、跡が残る検査はあえてしなくても…」という人だし、そんな行間、書いてないんじゃないかなぁ、なんて思っていました。
皮膚科の先生と膠原病の先生の心が通じ合ってなくてもいいんですけど（笑）
そんなに悩むなら、、膠原病の先生にどう思うか、聞いちゃえばよかったですね。「僕も必要と思います」と一言、言われたら、よし！とすっきり思えたかもしれないし、「好きにしていいよ」と言われたら、やめると言えたかな。

抜糸の日に通院できるかの確認もなく、麻酔のアレルギーも確認せず、処置の準備が進むなかで、だんだん気分が沈んできてしまっているのに、あっという間に、「じゃあ、麻酔します」と言われて。
困って、「ごめんなさい、なんだか今したくないという気持ちになってきているから、一瞬、待ってください」と言って、深呼吸。

わたしは、なんでこんなに嫌な気持ちなんだろう…と、考えてみました。
そもそも、皮膚がん疑惑で、大きく生検されることも想定していたので、いまさら何を抵抗してるのかなぁ、と自分でこっそりつっこんでました（笑）予想していなかったパターンでパニックになったのかもしれません。

嫌な気持ちを、この初めましての先生はまったく気がついていないんじゃないかと、悲しかったり。「傷はつらいけど、しっかり治療しようね」と言われたら、気分も違ったりして。
すぐ命に関わるわけでないのに、患者が躊躇しているときに「わたしが患者だったら、ぜったいします。どうしますか？」というような話でなくて、「ぜひやりましょう」という押しが怖かったのかもしれません。

でも、止めた方がいい明確な理由はない。そう思って、生検を受けることにしました。

まわりにガーゼを貼って消毒して、麻酔をプスプス打って、カリカリと切開して、5mmくらいのお肉をつまんで、縫って。あっという間です。

客観的には、よかったとは思います。よくわからない疲労がつづくので、あらためて治療の相談をしたい、とも感じていたから、新しい切り口の検査は、治療を考える助けになるはず。

でも、ちょっと失敗だったかなぁ。
「生検をしてもらった」というより「生検をされた」という気分でいるのは、あんまりいいことじゃないような気がします。

つづけて、背中にパッチを貼って、UVA・Bの２種類の紫外線を当ててみる光線照射テストもしよう！と言われたのですが、これは、きっぱり見送りしました。検査をしなくても、日差しには完全防備していますし、どこかに報告するわけではないから。

検査が終わって、「汗はかかないようにね」と言われましたが、甲状腺機能亢進症の人にそれはムリ～！（笑）
「抜糸はこの日に」と言われて帰されました。今日はお風呂に入っちゃダメとか、お酒は避けてとかいう説明はなかったけど、「知っているよね」ということだったのかしら。帰りに看護師さんに確認したら、避けてくださいというお話。約束していた、友だちとのディナーも延期です。

なんとなく心が折れて帰ってきました。こういうときに限って、傷がむずむず痛むものなんですね、お約束のように（笑）
そして、これだけ騒いで検査しても、「免疫グロブリンの沈着は見られませんでした」なんて結果になったりして～！

　本日の教訓（１）：質問や拒否をきっぱりできるよう、しっかりご飯を食べていく（笑）
　本日の教訓（２）：小さくても不可逆的なアプローチは、迷うなら断る！

いいお勉強になりました♪

でも、きっと検査はして正解です。自分ではお風呂に入るとき、メガネもコンタクトもしないわけで、しっかり確認してもらえてよかったし。
実は、先生がどうこう…というより、「膠原病の状態がよくないかもしれない」ということを、うっすら予感しつつ、心のどこかで受け止め切れなかったのかもしれませんね。

抜糸は来週です。
膠原病の外来予約を3ヶ月開けたけど、結局、その予約の前に、膠原病の関係で少なくとも3回は、外来に行くことになりそうです。月1回より多いじゃん！（笑）これまたお約束♪

SLEの確定診断があって、観察もしているなかでの、この検査の意味って…というのを、抜糸のときに、もう一度、先生の言葉でちゃんと聞いてみようかな…。

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