今月５日、脳神経内科に予約取っていたのに悪天候
のためやむを得ずキャンセル、、、
のためやむを得ずキャンセル、、、日にちを変更してもらっていたのが今日だったので、妹を迎えに行って病院へ👀
土曜日だったためか、予約してあったものの、病院は混み合ってるような(´⊙ω⊙`)
今からちょうど５年前の春、
妹はたくさんある難病のひとつ、脊椎小脳変性症との診断が下され、それを機に仕事を辞めた。
その前の年辺りから、一緒に住む母から
何だか少し様子が違うみたいだ、と聞いてて、、、
母も本人には伝えたらしいのだが、妹はあまり深刻に受け止めず流していた……
だけど、ある時同じ職場のひとに、
○○さん（妹）、斜めに歩いてる（ふらついてる？）ように見えるけど、大丈夫？!と言われ
お医者さんに診てもらうよう勧められて、ようやく病院へ🏥
そうして、脊椎小脳変性症と診断されたのは、妹の娘（姪っ子）がちょうど小学校を卒業式の頃のこと
今回は前回との変化の有無と、玄関で転倒した経緯を話し、引きつづき進行を遅らせるお薬と、頭痛薬（若い時から偏頭痛持ちのため）を処方していただき、
精算後、ケースワーカーさんと介護保険の再度申請の手続きを相談するため、相談窓口へ。
数か月ではあまり気づかないんだけど、
2年前から比べると進行していることは否めない。
１５年以上前になるけど、
「1リットルの涙」、というドラマが放送されてて、あまりドラマを観ないワタシには珍しく全編観ていた。
（脊椎小脳変性症を発症した１０代の女の子のストーリー）
ドラマ中に流れるレミオロメンの粉雪や３月９日も好きでCD買ったりして、、
そして同じくらい、Kさん（K-Popシンガー、現在は関根麻里さんの夫）が大好きで、
ドラマ中に流れていた、Kさんの曲『Only Human』て曲が切なくて、でも孤独に立ち向かう感じが好きで、
当時も涙してたけど、、、
数年前からは、また違った想いで聴いている。
聴くたびに、毎回涙溢れて来ちゃうから
運転中は聴けないんだよな
なんか、テンションさがるブログでごめんなさいm(_ _)m
でも、こんな日もあるよね🌧️
妹さん大変ですね。でも病気は仕方ないよね。
でも先ずはその病気を自分や周りの人が認める事からかな？
私も甲状腺がんだけど、がんを自ら認めてがんと友達になって楽しくしてたら一切の医者の治療せず今では直径約半分。体積にしたら１／４になりましたよ。
病気は人の学びの為に発生するんじゃ無いのかなって思ったりします。
以前は会社の仕事とボランティアに体を酷使して２０年くらい睡眠不足とストレス満載の生活でしたが、それを省みなかったので体が怒っちゃった感じです。
スマイルスマイル！
そんな日もあります
吐き出して涙も出して下さい
姉のわたしが何処までわかってあげられるのかわかりませんが…
なにか心の支えの一部になれれば、とはいつも思います(◡ ω ◡)
現実を前にあれこれ思い悩んでも、出来ることをできる限り、やるしかないので…
泣いても一生、笑っても一生、ですね。
妹も病を得てから、たくさん気付かされた、と言っていました。
tomokazuさんも病を経験されてる、と少し前のブログで知りました。
大変でしたね、今は体調は大丈夫でしょうか？
前向きな気持ちが、治癒力を高めるってたしかにありますよね( ◜‿◝ )
コメントいただいて、改めて思いました!
コメントありがとうございます。
温かい言葉にまたうるっと来てしまいます(╥﹏╥)
サンキューです(◡ ω ◡)
妹さんも大変ですが、周りの方々もご心配ですよね。
ありのままを受け止めて、その上で出来ることをなさる事だと思います。
後は専門家にお願いして、助言を伺いながら周りの方々にお助け頂くのも良いことです。
お姉様だからと言って全部を背負わない事です。
明るく接して、妹さんのお話を聞いて上げるのが良いでしょうね。
大切な妹さんですもの。
どうぞおだいじになさってください。
コメントありがとうございます^_^
高齢の母が家事全般を引き受けてること、経済的なこと、姪っ子のこと（今は詳しくは書けませんが）いろいろ考えてしまうことがあり…長女であるにもかかわらず、嫁に出てしまったことに知らずに負い目を感じてるのかも知れません。
妹も話せなくなってきて、会話がどうしても一方通行になることが多いので、、、
むずかしいこともありますが、一緒にいて
できる範囲で聞いてあげたいと思います。
いつも温かい応援ありがとうございます(◡ ω ◡)
すっかりご無沙汰してしまい申し訳ありません。
私は還暦を過ぎているので、更新や訪問など無理をしないようにしています。
妹さん、たいへんな難病を患っていらっしゃるのですね。
実家のお母さんや妹さんのサポート、姪御さんのお世話まで本当に偉いと思います。
それに、お料理もいろいろ工夫なさっていて素晴らしいです。
私なんかいかに手抜きしようかそればかり考えています。＾＾；
色々と悩まれることもあると思います。そんな時は、どうぞブログを書いてください。思いのたけをブログに書くことで気持ちが落ち着くこともあります。
それから、泣くこともいいですよ。スッキリしますから。
運転中はまずいですけどね。＾＾
目上のかたにいきなりチエちゃん、は失礼かと思い笑
さん付けしておりましたが、これからはチエちゃんと呼ばせてもらっても良いですか？(^^)
妹のことで、温かいコメントいただきとても嬉しかったです。気持ちがすこし楽になったような気がします。
チエちゃんも実家のお手入れをされたり、外周りをきれいに片付けたりと、いろいろ気にかけてらして大事にされてるんだなぁと思いました( ꈍᴗꈍ)
ワタシはたいていは大量に作って、何日も同じのを食べる生活です（笑）冬は特に。
ブログ書いてる方は十人十色で、みなそれぞれですよね、だから自分にあったスタイル、ペースで良いんだ！って思うようになりました。そして自分の気持ちにもっと素直になっても良いんだ、って…。
私自身、他の方々のそういう心のうちを知りたい気持ちあるので(◡ ω ◡)
ええ、もちろん「チエちゃん」でいいですよ。
還暦過ぎて、ちゃん付もへんですけどね。＾＾；
一応、チエちゃんというのは子供の頃のわたしで、チエというのは今のわたしと区別しています。じゃあ、訪問する時は「チエ」なのかな？（〃＾∇＾）o_彡☆ｧﾊﾊﾊｯ!!
そうそう、ブログは自分流がいいです。自分流を見つけることが大切ですね。
また、お邪魔させていただきます。