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~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

初めて訪問された方は

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病名

内服薬種類

手術歴・治療経過

詳しい内容はママンのラクガキ。。。

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同窓会な外来☆

2016-09-24 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 

単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 


金曜日は外来だった。

 

朝から壁との距離の取り方がいまいちな

アホな蘭丸に起こされる。

首大丈夫?

 

天気もいいからぱらりら通院☆

旺ちゃんの採血を終えて処置室を出ると

旺ちゃんのお友だちがいて

声をかけようとしたら

一緒に話してたママたちも

知ってるママで

パパの顔を見て気付いた!

お友だちは大きくなってるし

久しぶりだしで嬉しすぎた!

 

軽い同窓会よぉ~!!!

なんか感動よぉ~!!!

 

当時旺ちゃんは

麻薬を使った長い長い冬眠期間中で

お友だちのママとパパが退院するときにも

観察室に会いに来てくれて

眠ってる旺ちゃんの写真を撮って帰ってくれた。

 

今の元気な旺ちゃんを見て

すごい喜んでくれてうれしかった。

「本物の旺ちゃんだ!」ってママに

なぜかベタベタ触られてたね旺ちゃん

いつもブログみてくれてありがとう!

 

パパに今の旺ちゃんの手相見てもらえばよかった!

なんか感動してて忘れてたしくった!



みんなトーマスマニアなんだって!

でももうひとりのお友だちは

戦隊ものに移行しかけてるらしい!

ヒュ~!大人!

 

旺ちゃんはトーマスのパズルに入っている

トーマスたちの紙を見て

「エミリー!ゴードン!ヘンリー!」

とかぶつくさ言ってる事が多いから

今度トーマスの本買ってあげようかな♪

 

この日の外来は

やっと夏休み期間が終わったのか

患者さんは少なくて検査もスムーズに終わった。

 

 

外来ではチョロチョロ動き回る旺ちゃん。

写真が撮れない

からこんな写真しかない

 

この日は以前入院したときに

少しの期間だけ主治医をしてくれた先生に

お別れのあいさつにパパもきた。

 

すごくスタッフにも患者さんの家族にも

愛される先生。

人柄って宝だなってしみじみ感じる。

いろんな人から声をかけられる先生。

すげ~愛されてるわいいな~

 

 

旺ちゃんが診察に呼ばれて

先生と私が話しているのを

となりで旺ちゃんが聞いていて

私がうなづいたり返事をしたりするのを真似をする。

それを見ていた先生が

「なんかもうすぐしゃべりそうなかんじですね!」

って言ってくれた。

そうだといいなぁ~

 

とても調子はよさそうということで

外出OKをいただいた。

 

旺ちゃんは3回の手術をしているが

心臓の手術では胸骨を切り

手術が終わるとまた胸骨をくっつけるんだけど

2回目の手術後あたりから

胸骨がぼこっと飛び出ている。

今回フォンタンをしてさらにボコっと

飛び出ている気がする。

 

それで以前からママ友に聞いた事があった

プロテクターの作成について先生に相談をしてて

来月プロテクターを作る為に九大受診をする予定。

その受診に向けての紹介状を今回先生に

書いていただいた。

 

プロテクターに関しては

私もほぼ知識がないので

来月受診の際また記事にupします。

よかったら参考にしてください。

 

今回の内服調整。

大幅に利尿剤が減った!

 

グルコンサンKはoff。

フルセミド・アルダクトン

30mg3×→25mg2×n

サムスカ

3mg1×m(隔日)→3mg1×m(月曜・木曜)

昼の内服がなくなった!

 

来週は検査をフルコースでするらしいから

結果次第ではサムスカがoffになるかもなぁ~。

 

術前はちょっと歩いたり走ったりしたら

しゃがみ込んで顔色もいまいちになったりしてたけど

ココに来てだいぶん動けるようになってきた気がする。

 

フォンタンをしたらいきなり超元気になるみたいな

イメージがあったんだけど

そうじゃなくて徐々に徐々に元気になっていってて

そう言えば顔色悪くなる頻度減ってる!

って突然ある日気がついたり

みたいな感じ。

 

術後は

超ウルトラスーパーミラクル旺ちゃんになる宣言してたけど

術後1か月を過ぎて

スーパーミラクル旺ちゃん

くらいまでにはなれたかな

 

今年中には

超ウルトラスーパーミラクル旺ちゃんに

なれる予感

 

やっぱ旺ちゃんつえ~な~

あらためて考えてみると

ぶったまげる

 

 

 



 

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