1月20日のトレーニング

今年に入って3回目のトレーニングの様子です。
もう1月も終わるんですね～、なんだかあっという間ですね。
まずはじめはストレッチから。

DMS（deep muscle stimulator）という器具で刺激します。
「は～い、アイロンかけま～す」
アイロンかけるようにすぐにピ～ンとなってくれればいいんですが、
ずっと足の前を伸ばすという姿勢をとっていなかったことは
骨盤の向きが固定されてしまっていて、生半可じゃいきません。

続いて手を持ってもらっての歩行。
上体を真っ直ぐにしようとすると、
骨盤の向きが前屈みの方に向いてしまっているので
膝が曲がってしまいます。
膝を曲げたまま歩くのはしんどいですよね。
骨盤の矯正が楽に歩く為の鍵になりそうです。
でも、ここまでできるようになったことは大きな進歩です。

続いてスタンディングフレーム。
「頑張っている顔」を作ってますよ。

ゲイトトレーナー（gait trainer）ではうって変わって
ふにゃけた表情ですね。
ここにいると2時間があっという間です。
充実した時間っていうことでしょうね～。
継続が力になる、そう思えます。
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インフル前後

なんちゅう顔をしてるんでしょ。
12月3日のトレーニングの様子です。
FESで足に刺激を送ると、やっぱり
「ピリピリする～、痛～い」
という嬉しい言葉が・・・
痛がってて嬉しいっていうのもなんだか変ですが。
試しに自分の腕に貼らせてもらったら、
自分の意志と関係なく筋肉が収縮して
なんだか変な感じでした。

パワープレートで片膝立ち。
なかなかバランスを取るのが難しいようです。

この日の歩行もいい感じ。
歩けるようにはなっているものの、
もっと姿勢よく歩く為に弱いところを強化です。

インフルエンザに罹って1週間トレーニングを休んだので、
以下は12月16日のトレーニング。

なんのポーズでしょ。
この日はか～ちゃんが風邪で寝込んでしまったので、
のどかと二人でトレーニングに行きました。
そういえばインフルエンザには罹らずにすみました。
これだけの濃厚接触者が感染しないということは、
免疫があるんでしょうかね？

パワープレートで膝立ち。
これもまたバランスが難しい。
お尻から足の背面の筋肉が弱いので、
この日はその部分を集中的にトレーニングしました。

歩行も足を後ろに上げてから前に出すように。
膝から下の足を曲げるのが難しいんです。
うつ伏せで足を曲げようとするとお尻が上がる。
少しずつ良くはなってきているので、
継続することが大事ですね。

そうそう・・・
イベントのDVDが間もなく発売されます。
購入希望される方は↓から申し込んでくださいね。



のどかの描いた絵ですが、
「太陽のサンタさん」だそうです。
もうじきクリスマス・・・


※コメントは暫くの間、公開しない設定にしています。
　こちらは読めますのでメッセージのある方はお願いします。

回復に限界はない

11月15日、J-Workoutのウォーキングイベント
Know No Limit 2009　が開催されました。
昨年初めてこのイベントを拝見させていただき、
脊髄損傷の方々のトレーニングの成果を目の当たりにしました。
それから1年・・・
4月8日、のどかの誕生日に体験トレーニングを受けることができ、
会員となったことに運命的なものを感じました。
J-Workoutでの週1回のトレーニングを受け、
家でも幼稚園から帰ってきた疲れた身体に鞭打って
トータルジムでのトレーニング、
入浴後のストレッチを続けてきました。
怒られて涙を流しながらということもありました。
そして迎えたイベント当日・・・
天気も上々、首都高も日曜日ということでスイスイ。
行きの車の中では珍しく、体力を温存するかのように眠ったまま
会場のホテルラフォーレ東京に到着しました。
ウォームアップまではまだ時間があったので、
まずは会場の雰囲気に慣れさせる為に、
リハーサル中の会場で過ごしました。

イベントの開始前のウォームアップを9:30から行い、
いつもの明太子おにぎりで腹ごしらえ。
そんなことをしているうちにいよいよ本番・・・。

のどかの出番は7番目・・・
さぁ～て、どんな結果が待っているのか・・・。
いやぁ～、引っ張りますね。
というのも、実際のどかの歩行披露の時にはステージ袖にいたので、
写真が1枚もないんですよね～。
できれば見せたいっ！ということで暫くお待ちください。
見せたいっていうことは・・・。

この日とっても嬉しいことがありました。
このブログを見て、会場まで足を運んでくれた方がいるんです。
同じ二分脊椎の1歳9ヶ月の女の子とご両親、
そして2週間後に二分脊椎と診断された男の子の
出産を控えているお父さん。
のどかのトレーニングの成果を見ていただき、
懇親会でいろいろな話をすることができました。
同じ病気を持って生まれた子の親として、
お互いに情報交換ができてよかったです。
そして、この場が病気や障害のことを
知ってもらえるきっかけになったこと、
のどかの成長を見守っていただけていること、
改めて感じることができて続けてきてよかったと思えました。
どちらの方もコメントは書かれたことはないそうですが、
無理にする必要ないですよ～。
なんせ、自分自身他の方のブログにコメントって・・・
奇跡なんじゃないかってくらい稀にしかできない人なもので。
これからもよろしくお願いしま～す。
そして、コメントへのお返しも遅くなってしまいすみません。
もう少しお待ちくださいね。

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いよいよ・・・ドキドキ

のどかの風邪、薬が効いて熱が下がり、
11月10日から幼稚園に通えるまでになりました。
ご心配お掛けしました。
のどかが治ったら親二人がもらってしまい、
ちょいとしんどかったのですが回復に向かっています。
いよいよイベントも間近に迫ってきました。
前の週にトレーニングを受けられず、
風邪で体力が落ちているので心配でしたが、
厚意で11日、12日と連日でスケジュールを入れていただけました。
久しぶりのジムに着くと、見慣れないものが・・・
な～んと、リハトライクの幼児モデル、スナッピーが
その他エイムトライクも数台置かれていました。
初めて自分で漕ぐ三輪車・・・できるのかな～？
という不安をよそに楽しそうに漕ぎだしました。

ストレッチ中はリラックスモードです。
遊んでいる、というより遊ばれていますね。

パワープレートへ向かうのも再びスナッピーで。
いや～、まさかこんな所で乗れるとは思ってもいませんでした。
提供してくださったAREさんに感謝です。
ジムでの楽しみがまた一つ増えました～。

そしてここでも嬉しいことが・・・。
膝から下にFESのパッドをつけて電気刺激を送っています。
ピリピリすると言って指差したのは・・・
なんと、足の甲の部分でした。
これまで感覚はないと思っていた部分です。
いや～、ほんとに嬉しい。

そして、イベント本番と同じ距離を歩行してみました。
トレーニングのブランクを感じさせないくらい、
いいペースで歩くことができてホッとしました。
本番まであと2日・・・。

11日には、歩行披露の前に流すDVDの内容を観させてもらいました。
のどかが生まれてからこれまでのことを凝縮した内容で、
なんとも感動的に編集されていてウルウルしてしまいました。
本番で観たときに・・・どうなってしまうんでしょう。
そして、歩行披露時に流す曲は、幼稚園の運動会で
パラシュート体操に使われていた曲を選びました。
一部しか参加できなかったパラシュート体操ですが、
イベントではこの曲をバックにたくさんの人達の前で歩きます。
サビの部分の歌詞は・・・

♪そう　僕らはずっと待ってる　いつまでだって待ってる
♪どこまでも続いてゆく道で
♪心にずっと抱いてる　この夢きっと叶うはず
♪泣いて笑って　進んでゆく

あとは会場の雰囲気に飲まれないかどうかが心配・・・。
いや、きっとやってくれるでしょう！！！

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イベントに向けて

J-Workoutでのトレーニング、
だいぶ綺麗な姿勢で立てるようになってきました。
膝、お尻、お腹に入れる力の加減が難しく、
意識しないとすぐに姿勢は崩れてしまいます。

立つ前にはこんなことをして、力の入れ方を身体に覚えさせます。
キャット（ニャー）の姿勢で腰を屈めた状態で
お尻を押されてもつぶれないように力を入れます。

お尻を上げてブリッジ。
う～ん、これはちょっときつそうです。
顔が物語っていますね。

立って歩いた後にはこんな遊びも。
のどかのへなちょこパンチ炸裂です。

ポチポチクッションの上でバランス～。
上半身の体幹もしっかりしてきました。

うへっ・・・なんて顔。
体力が残っていれば楽しく受けられていますが、
へばると言うことを聞かなくなり、怒られることも・・・。

11月15日、J-Workoutのウォーキングイベントが開催されます。
トレーニングを受けている方が、その成果を披露するイベントです。
去年初めて拝見し、当然今年も観覧の申し込みをしていました。
先日代表との面談があり、「イベントに出てほしい」
という言葉が！！！
いや～、本当？う～ん、心配。

脊髄損傷の方の為のこの施設に先天性の疾患であるのどかが通い、
どの程度のことができるようになるのか。
足先までの神経は形成されていないのではないか。
他の方達のように感覚が戻る、ということは
もともと感覚がないのどかにとって「戻る」こと自体ないのではないか。
そんな考えもありましたが、やってみなければ分からない。
トレーニングを受ける為に待っている方がたくさんいる中、
断られても仕方がない、と申し込みました。
寛容に受け入れていただき、週1回程度のペースで、
4月から6ヶ月間トレーニングを続けてきました。
明るい雰囲気で楽しくトレーニングを受けさせていただき、
時には怒られて泣きながらもありましたが・・・
のどかの頑張りはちゃんと成果になって表れています。
他の子はしなくてもいいこと＝経験できないこと。
これからどこまでできるようになるかは分かりませんが、
必ず何かを得られていると信じています。
そして、この縁に感謝しています。
代表からは、「最近二分脊椎の方からの問い合わせがある」
と言われました。
このブログの影響？ですかね～。
イベントの観覧者、まだ募集しているようです。
←左サイドバーにあるJ-Workoutのバナーから、
トップページに申し込みフォームがありますので
観覧希望の方はそちらからお願いします。
これまでの成果、ちゃんと見せられるかどうか・・・
のどか～～～、頑張ってくれよ～～～！

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トレーニング開始！（その2）

続いてスタンディングフレームという器具です。
この横に大人用のとても大きなものがあるんですが、
こんなに小さな子供用のものがあるのはここならではなんです。
こういうものを作る熱意の恩恵に授かれるのは、
とてもありがたいことです。

胸、腰、膝のサポートで立つ体勢になれて、
腕を前後に動かして歩く動作ができます。

おいっちに、おいっちに・・・楽しそうですね。

この器具に立ったまま、ボールを取って上から投げる・・・
はずなんですがボールを取るときに目をつぶってしまいます。
まずはボールを受ける練習から始めなければいけないようです。

最後になって、やっと眠気も飛んだようです。
これが一番楽しいみたいですね～。

2時間のトレーニング、お疲れさまでした～。
次は東京の新しい場所で受けることになります。
きちんと受けられるように、
行きの車ではしっかり眠って欲しいもんです。
でも・・・興奮して眠れないんですよね、多分。

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トレーニング開始！

4月24日、ジェイワークアウトでの会員制トレーニングの開始です。
まずはストレッチと足を踏み込むトレーニング。
ただこの日、幼稚園に行ってから車で来る途中
すぐに寝ればいいものをしぶとく粘ったそうで、
昼寝が足りなくて眠く、お腹も空いて最悪の状態。
グデグデでトレーナーの皆さんにご迷惑お掛けしました。
そんなのどかを優しくトレーニングに向かわせていただき、
ありがとうございました。

ブリッジも少しずつ上がるようになってきました。
なんだかここでやるとグーッと成長する気がします。

これは横にハイハイ。
こういう動きって普段の生活でしないので、
どういう風に動かしていいのか戸惑ってしまうようです。
少しずつ斜めに進んでしまったりしました。

先日も使ったこの器具で、手を開いてバランス～。
どうしても前へ上体が倒れるのが怖くて、
あごが上がり、背中を反らしてしまいます。
その体勢にならないように、練習です。

ジャ～ンプして・・・へそ出し。
ま～ったく何をしてるんだか。
トレーニングを楽しく受けるのも、
続けていく上では大事なことだと思います。
そのかわり、ちゃんとやらないとダメだぞ～。

斜めのシートの上ですが、頭に手をやって・・・

腹筋運動です。
このまま前に少しずつ上体を倒します。
二人のトレーナーの方がついてくれているので、
のどかも安心してトレーニングを受けています。
続きはまた明日・・・。

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「歩けるようになる」と信じて（その3）

ぶら～んとぶら下がってます。
なんだか楽しそうですね。
初めてのことに物怖じするのどかとしては
とっても珍しいことです。
これも周りにいるトレーナーの方々から
安心感を与えられているからだと思います。

吊り下げられたまま電動の機器の上へ。
大人用になっているのでいろいろと調整してくれています。
歩く時の足の動きを、足を乗せているだけでしてくれます。
歩くという動作が分からないのどかにとっては、
とても新鮮で楽しいようで、よだれが・・・。
どうしたら歩く動作ができるのかを身体に教え込みます。

これは斜めになったボードの上に背中を乗せ、
足に適度な負荷をかけるもの。
使われていない体の部位の骨は骨密度が下がり
骨折しやすくなるということで、
すぐに大きな負荷をかけたりすることはせず、
徐々に負荷を大きくしていくということです。

膝を伸ばして・・・

ジャ～ンプ。

上体を起こして、パンチパ～ンチ。
その日に材料を買いに行き、翌日には同じような器具を作りました。
持ち腐れだった工具が役に立ちました。
これで、家でもこれを使ったトレーニングはできますが、
どういったことをすればいいのか今度詳しく聞こうと思っています。

FESバイクです。
電極のパッドをお尻、腿に貼って電気の刺激で筋肉を動かし、
ペダルを漕ぐ動きをさせてくれます。
これも体の小さなのどかに合わせて調整してくれていますね。

力も入れていないのに動く足に少しとまどい、
自分で漕ごうと動かしてしまったりもしました。

正座はダメということで、座る格好にも気をつけています。
のどかも自分で気をつけていて、幼稚園の先生にも早速、
「正座で座ったらダメなんだ」と言ったそうです。
様々な機器、そして実績を上げてきた方法を取り入れ、
明るく、真剣に取組んでくれる場所。
ここで会員として、トレーニングを
受けさせていただけることになりました。
いや～、ほんとに充実した5歳の誕生日になりました。
なんだかいろいろありすぎだったという感じもしますが。
定額給付金の使い道は、少し足りませんでしたが、
のどかの将来のために使わせていただきました。
小学校に上がるまでが1つの区切りになると思います。
どこまでできるようになるかはやってみなければ分かりませんが、
「歩けるようになる」と信じて
トレーニングに臨みたいと思います。
のどかの意欲は続きそうですが、資金が・・・。
親子共々頑張らないとっ

あくまでものどかの受けているトレーニングとして
記事の内容は参考程度にしてください。
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「歩けるようになる」と信じて（その2）

昨日の続きの記事になります。
ジェイ・ワークアウトでのトレーニングの様子ですが、
上と下は骨盤の向きの矯正をしてくれています。
上は背中を丸めてネコの格好「ニャー」

続いてあごを上げ、背中を反らして「ワン」
「ニャー」「ワン」を繰り返しながら、
骨盤の向きをその体勢に合わせて動かしてくれます。

続いて同じ動きを「パワープレート」という機器の上で「ワン」。
細かく振動するプレートの上で動作することで、
通常より負荷をかけることができる機器だそうです。

背中を丸めて「ニャー」。
子供でも分かり易いように優しく説明してくれ、
のどかも理解して動いてくれます。
トレーニングを受ける時期としては
ちょうど良かったのかもしれません。
しかも、5歳の誕生日というのも偶然。

同じパワープレートの上で膝立ちです。
この状態で支えてもらい、ボールを投げます。

足の裏をついて、力を入れて膝を内側に。

バンドで止めて、今度は膝を外側に。

最後に腰を上げてブリッジ。

膝と腰を直角にして仰向けになり、
手を床から離さないようにして肘を伸ばして腕を上下に。
これも胸を開くのと、背中の反りを矯正するストレッチになるそうです。

いろんな機器が所狭しと並んでいるジムの中でしたが、
移転する場所は今の2倍くらいのスペースが確保できるとのことです。
トレーナーの方々の熱意、温かさ、真剣さ、優しさ、明るさ、
そして幾人もの方を歩けるようにしてきたという自信が
ひしひしと伝わってきました。

昨日の記事にも書きましたが、
あくまでものどかが受けているトレーニングとして
参考程度にしていただけたらと思います。
続きはまた明日…。

たくさんの方に訪問していただき、感謝しています。
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「歩けるようになる」と信じて

4月8日、9日の2日間、ジェイ・ワークアウトでの
体験トレーニングを受けてきました。
まず、初日は1時間程度の問診でこれまで受けてきたリハビリ、
感覚や運動機能の程度について話しました。
日本で受けられるリハビリは運動機能の回復を目的としたものではなく、
他の部分でその機能を補う為に受けるものでした。
病院で受ける検査も歩くことを前提としたものではありません。
ちょっとしたカルチャーショックを受けました。
最後に「目標は？」と聞かれ、「歩くことです」と答えました。
その後、実際に感覚機能と初期能力のテストを受け、
ストレッチ、トレーニングへと移りました。

初日はカメラを持ってきていなかったため、
写真は2日目のトレーニングの様子です。
上はDMSという振動を与える機械で、
表面ではなく内部の神経に刺激を与えています。

これはストレッチ、足と腰を直角にし、
両手を開いた状態から腰をひねります。

グルリン、パンで手を叩きます。
前日のトレーニングでは初めてのことが楽しかったのか
よだれを垂らしながらだった為、よだれ掛けをしています。

ハイハイをする様子を見てもらいました。
段差のある場所を進みますが、
どうしても上体の力を使って進んでしまいます。

壁を背にして腰を直角にし、足に少し負荷をかけます。
この状態で手を上へ下へ。
胸が閉じる形になってしまうのを矯正しています。

更にこの状態でパンチパ～ンチ。
もっと力入れて、と言うのに遠慮がち。

普段使用している長下肢装具を付け、
歩行器で歩く様子を見てもらいました。
どうしても背中を反ってしまうのは、
膝を伸ばした状態で固定しているからだということで、
膝の固定を解除して手を持ってもらうと上手くいきました。

ここで受けるトレーニングやストレッチは
全てが理にかなっていて、目から鱗の状態です。
のどかも、幼稚園に通いだして疲れているはずで、
少しだれるところもありましたが、
2時間にも及ぶトレーニングをなんとかこなしました。
このトレーニングに関する記事、とても長くなりそうです。
注意していただきたいのは、このトレーニングを受ける為に
骨密度の検査等行なった上でプログラムを組んでもらっています。
あくまでものどかが受けているトレーニング
ということで参考程度にしてくださいね。
続きはまた・・・。

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歩く為のトレーニング

待ちに待った連絡がきました。
J-Workoutから、体験トレーニングの日程についての連絡です。
J-Workoutについてはカテゴリー「歩く為に」にまとめているので、
そちらを見ていただけるとありがたいです。
申し込みをしたのが去年の8月ですから、
8ヶ月近く待ったことになります。
つい最近、2月頃にJ-Workoutが東京に移転するという手紙がきて、
その時点では3人の方が体験トレーニングを待っている
ということだったので、まだ先になるかと思っていました。
この移転の連絡には少しびっくりしました。
なんせ今の場所が車で30分もかからない場所だったので、
東京に移転するということになると通うのが大変になります。
やはり、全国からこの施設に通う方、
通いたいと思う方がたくさんいらっしゃるんだと思います。
その要望を受けての移転ということなのでしょう。
移転は5月ということで、今回の体験トレーニングは
近い場所で受けることができるので良かったと思っています。
まずは2日に渡って3時間ずつ受けることになります。
トレーニングにかかる費用はとっても痛いのですが、
これでのどかが歩けるようになってくれるなら、
足の変形にとって良い方向にいってくれるなら、
どんなことでもしてあげたい・・・。
J-Workoutでは、「リハビリ」ではなく
「トレーニング」となっています。
今まで受けてきたリハビリとは全く違うものになると思います。
さぁて、どうなるのか・・・頑張れ～！

いよいよ明日は幼稚園の入園式！
なんだかイベント盛りだくさんの春ですね～。

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「歩きたい」という気持ち（その２）

昨日の続きになります。
まだ読まれていない方は昨日の記事を先にお読みくださいね。
・
・
・
「スーパーマン」を演じたクリストファー・リーブさんは落馬により頚椎を損傷し、
その後のリハビリで驚くほどの回復をみせました。
kunさんが選んだ道はそのリハビリにあたった
ケネディ・クリーガー病院のジョンマクドナルド医師に
明日香ちゃんを診てもらうことでした。
そして、明日香ちゃんの病状を診たマクドナルド医師は、
「胸椎の部分で髄液が神経を圧迫したことが原因で
機能をすべて失っているわけではない。
明日香ちゃんのリハビリの映像を見る限り、つづけてきたトレーニングで
少しずつ回復してきている。
お母さんのやってきた事は間違いじゃなかったんです。
素晴らしい事をやってきたんですよ。」
ということを言われました。
やっぱりkunさんの続けてこられたことは間違いじゃなかった・・・
そして何より、自分を責めていたkunさんの努力が報われた瞬間でした。
答えのない問題、とてつもない難問です。
できる限りのことをやってきた結果を認められた・・・
それは明日香ちゃんが身をもって証明してくれました。
短い時間でこれだけの診断ができるマクドナルド医師、
とても素晴らしいお医者さんです。
そして・・・イケメンなお医者さんでもありました。

kunさんが明日香ちゃんに「歩きたいよね」と確認をすると、
「歩けなくていい」そしてその後「歩きたい」と…
明日香ちゃんの気持ちも揺れ動いていることがよく分かりました。
「歩きたい」でも本当に歩けるようになるのかという不安。
ここでも、のどかの姿と重なる部分を感じました。
同じ質問をつい最近したばかりです。
その答えは「歩けなくてもいい」というものでした。
まだ明日香ちゃんと同じ気持ちにはなれていないのでしょう。
「歩きたい」と自然に思えるようになるのか、
それとも「歩きたい」と思っていても
今の自分ではできないと直感しているのか…。
親である自分が「歩くことができる」と信じて、
伝えていくしかないかなと思っています。

そして最後にトレーニングの様子が映されました。
トレッドミル上で歩行訓練している明日香ちゃんの目は
歩くことに対する喜びを感じてとても輝いて見えました。

もう少しトレーニングの様子が知りたかったのですが、
時間が限られた中での編集、しょうがないですね。
放映されたのは撮影の中の一部分でしかないので、
普段の明るく楽しく生活している部分っていうのは
番組の性質上カットされているとは思います。
あの明るいkunさんがどうしたの？って感じでした。
同じ番組内で放送された物理学者ホーキング博士の言葉にも
感銘を受けました
「誰もが何らかの障害を持っています。
　何ができないかではなく、
　何ができるのかを　しっかりと見つめるべきです。」

「自立する」「人生を歩む」
立つ、歩くという言葉はこんなところでも使います。
これからのリハビリでのどかが歩くようになれるか
今の時点では分かりません。
ただ、「自立し、楽しい人生を歩んでいくことができる」
「どこにだって行ける」
そんな希望を再確認できたような気がします。
明日香ちゃんの家族を目標にして
これから先に続いている道を、
のどかと共に笑顔で歩んでいきます。

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「歩きたい」という気持ち（その１）

『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！
　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
一昨日録画したものを観ました。
このブログでも紹介したので観ていただいた方が
たくさんいらっしゃればいいなぁと思います。
のどかと同じ病気、二分脊椎症の明日香ちゃんが出演しました。
お母さんのkunさんのブログには随分前から訪問していたのですが、
一度もコメントしたことがありませんでした。
ブログ始めるまでコメントってできなかったんです。
実は…ほんっと、シャイなんですよ～。
そんな自分も番宣したいと思って、思い切ってコメントしました。
そうしたら…こちらのブログにも訪問してくださって
コメントまでいただきました。
ありがとうございます～。

で、本題に入りますね。
観ていらっしゃらない方もいると思いますので
内容も要約しながら書かせてもらいます。
まず、家の中での様子、胸椎レベルの損傷のため、
家の中ではずりばいで移動しています。
洗面台は高さの低いものを作って明日香ちゃんはそれを使っています。
おぉ～明日香ちゃん、kunさん家族みんなテレビに映ってる～
な～んて思いながら観始めました。

幼稚園内での様子…
幼稚園内で明日香ちゃんがラビット（立位のまま乗れる車椅子）
に乗って遊ぶ様子、友達が別の遊びに行ってしまって
その子を呼ぶ「こころちゃ～ん」という声…
そして違う場面では一緒におままごとをして遊んでいた友達が
歩いて別の場所に行ってしまい、移動できない明日香ちゃんが
「私はいいのよ～」と何度も言っている姿…
とても切なくなりました。
のどかと重なるものがあるのです。
自分ができないことを理解し、
自分自身を納得させようとしている姿…。

出生当時の様子…
出産前日に脊椎の病気の宣告を受け、
明日香ちゃんは出産後すぐに手術を受けました。
重症の髄膜瘤の子の背中の写真も映し出されましたが、
それはのどかが生まれた時の背中そっくりでした。
その後、合併症により体温調整ができないため高熱、
低体温等の症状が出たこと。
そして3歳の時の手術時に医師から告げられた
「歩くことは諦めてください」という言葉…
でも、kunさんは諦めていませんでした。
明日香ちゃんが小さい時、足を動かしていた事実。
しかも、今もしっかりとした足をしています。
その様子はブログを通してずっと拝見してきたことでした。
前向きで明るく、様々な情報を集めて実行に移していく。
本当にその情報収集力や実行力は真似ができません。
そしてその裏にあるkunさんの思い…
「もっと早く適切な治療をうけさせてやってたら、
この子の人生違ってたんじゃないかな」
「それは医療が悪いということじゃないですか？」との問いに
「いや私が悪い」という言葉…
思わず「いや、そんなことはない、間違っているわけがない」
と、言ってしまいそうでした・・・

ごめんなさい。
長くなるので明日に続きます。

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「歩くこと」への希望

11月23日日曜日
J-Workoutのウォーキングイベント"Know No Limit 2008"
に仕事を休ませてもらって行ってきました。
当日は連休の中日、道路の渋滞がとてもひどく、
会場に到着したのは開催時間を15分程回っていました。
ただ、来場には車を利用する方がほとんどの為、
開催時間を調整しているようでまだ始まってはいませんでした。
会場の前の方には車椅子用のスペースが設けられ、
後ろの方に椅子が並べられてそこに座るようになっていました。
のどかは会場のたくさんの人に気圧されて、少し不安になってしまったようです。
何が始まるのか分からないとダメなんですね～。
ほんとに怖がりなんです。

今年の活動の報告が終わり、子供用のトレーニング器具の紹介、
トレーニング風景のDVDが流されました。
そして、9名の方の歩行披露が始まりました。
事故や病気で脊髄に損傷を負い、歩けなくなった方達が
このJ-Workoutでトレーニングを行った成果を目の前で見せてくれるのです。
脊髄損傷による障害の程度は他の障害と同じように
損傷の部位、程度によって様々です。
そして、脊髄に損傷を負って中枢神経が傷ついた場合、
中枢神経系は再生されることはないというのが現在の定説になっています。
ただ、そこで目にしたのは信じられない光景でした…

まず、それぞれの方の以前の様子、受傷後、
トレーニング風景のビデオが流され、歩行が披露されました。
障害の程度の違いこそあれ、その回復は目を疑うほどでした。
完全型と診断された方が足を前に運び一歩一歩進んでいく…。
クラッチ（杖）も使用せず単独で歩き、最後に車椅子を持ち上げる方…
「車椅子はもういらない」のです。
そして、病に冒され歩けなくなってしまった
以前は体を動かすことが大好きだった女の子が
歩行器で確実に歩いていく…。
応援の為に身体に力が入り、声も出なくなりました。
どれだけの努力をしてここまでできるようになったのか・・・
目頭が熱くなりました。
中枢神経が繋がっていなければ不可能なことなのです。

残念なのはこれが医療行為としてのリハビリではなく
トレーニングとして位置付けられている為に
費用は全て患者の負担になってしまうことです。
このかかる費用、多分人件費だけで相当なものになり、
施設を維持するのに必要最小限で抑えているのではないかと思います。
その最小限で抑えられた金額でも・・・う～ん、厳しい。
なんとか捻出しないといけないです。

この日の現実を見て「歩くこと」への希望が持てました。
ただ、二つ心配なことがあります。
一つはどの方も以前は歩いていたということ…
のどかは歩いたことがない為、足の筋肉がついていません。
歩行披露をされた方は「歩ける足」をしていました。
ここでのトレーニングで筋肉がつき、歩けるようになるのか…
そして、のどかの中枢神経は繋がっていないだけなのか、
それとも元からないのか・・・
自分の足を動かすということが感覚的にできるようになるのか・・・
二つ目はのどかが、歩くことに対する意欲が持てるのか…
この日のことについて話してみると、「歩けなくてもいい」と言うのです。
家の中での移動はハイハイでどこにでも行けます。
外での移動はバギー、そしてこれからできてくる車椅子でできるようになります。
今のところ、あまり不便さを感じていないようなんです。
う～ん、これの克服が一番難しいかもしれません。
リハビリで装具をつけて歩くことは嫌がらないのですが、
本当に歩くことの喜びを知ってもらう為にはどうすればいいんでしょうかねぇ…

なるべくたくさんの方に観ていただきたいので今週は紹介を続けますね。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演する番組です。
お母さんのkunさんが書かれているブログには大変お世話になっています。
フジテレビ系列　金曜プレステージ
『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
2008年11月28日（金）19時57分～21時49分放送
医療の進歩に対する期待を持って観たいと思います。
皆さんにも是非観ていただけたらと思います。

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「歩く為」に

J-Workoutとは…
アメリカのサンディエゴにある世界唯一の脊髄損傷回復施設
プロジェクトウォーク公認のジムです。
日本の医療では脊髄損傷の場合歩くことは不可能と考えるようです。
しかし、このプロジェクトウォークでは「歩く為」のリハビリ、
トレーニングを行なっているのです。
そのプロジェクトウォークで脊髄損傷回復指導の経験を積んだ方が
この公認ジム、ジェイワークアウトを国内で開設しました。
それがなんと、同じ県内！しかも職場のすぐ近くなんです！
ここでは主に事故などで脊椎に損傷を負った方が
歩く為にトレーニングをしているのですが、
先天性の病気で歩くことのできないのどかが、
ここでトレーニングを受けさせてもらえるのか…
まず聞いてみなければ分かりません。
問い合わせをしたところ、申込書に記入して送るように、
その後体験トレーニングを受けていただいて判断します、ということでした。
申込書を送ったのが8月、とても混みあっていて
体験トレーニングを受けられるのは半年後くらいだそうです。
ということで、まだ順番待ちをしている状況です。

先日このジェイワークアウトからイベント開催の手紙が届きました。
ここでトレーニングをしている方々の成果の発表を行なう
ウォーキングイベント"Know No Limit 2008"というものです。
たくさんの頑張っている方々の成果、しっかと目に焼き付けてこようと思います。
そして、のどかが「歩くこと」への希望が見出せたらと思います。


なるべくたくさんの方に観ていただきたいので今週は紹介を続けますね。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演する番組です。
お母さんのkunさんが書かれているブログには大変お世話になっています。
フジテレビ系列　金曜プレステージ
『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
2008年11月28日（金）19時57分～21時49分放送
医療の進歩に対する期待を持って観たいと思います。
皆さんにも是非観ていただけたらと思います。

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