幼稚園への伝達事項

先日幼稚園の制服ができてきました。
いやぁ、もうそんな時期なんですね～。
もうじき通うようになる幼稚園へ、のどかの現状を知ってもらう為に
伝達事項を書面にして渡すことにしました。
全てか～ちゃんが書いたものです。

病名:二分脊髄(脊髄髄膜瘤)、水頭症

障害の概要
・膝から下の感覚(痛覚、触覚)がない。自力での立位は難しい。
・左右足首より下の変形。特に左足の内反が目立つ。
・排泄のコントロールができない。尿意、便意がわからない、わかりにくい。
・左手の動きが(よく観察しないとわかりにくいが)右手に比べよわい。
・右後頭部に、水頭症の治療用シャント(管)のバルブ(装置)が入っている。

身体的に気をつけて頂きたいこと
・通常は四つ這いでの移動。たか這いも可能。
　保装具をつけて歩行器による移動の練習中。
・上半身の力はある程度あります。
　つかまり立ちをしようとすることもありますが、
　足の変形のため不自然な体勢になることがあります。
　つかまり立ち自体悪くはないのですが、痛覚もないため
　足首の向きには注意していただくようお願いします。
・便意、尿意を感じにくいため時間を見てオムツの交換を行うか、
　便が出たと感じたらオムツの交換をうながしてください。
・頭部のシャントのバルブについては日常的に問題になることは
　ありませんが、その部分に強い刺激を与えるとバルブが
　破損することがありますので、頭部を強打した場合は注意してください。
・左手の動きが鈍いためか四つ這いの際に指をまげていることがあります。
　気がついたときで結構ですので伸ばすように指導していただくとうれしいです。

現状遅れていると思われる点
・下半身が安定しないせいか衣服の着脱があまり上手にできません。
　また、ボタンも上手くとめられず、練習中です。
　ズボンは自分では着脱できません。四つ這いのため、
　通常はサスペンダー(ベルト)を使用しています。
・靴は脱ぐことはできますが履くことは難しいようです。
・すべり台が上手くすべれません。
　足を伸ばすより正座での姿勢が安定するようです。
　ただ筋力的には問題がないと理学療法士からはアドバイスをうけています。

その他
・四つ這いでの移動のため多数の子供たちの中でのアクションに
　ためらいを感じることがあります。
　おそらく「手を踏まれたら」との理由と視線が低いためと考えらます。
・移動の介助はかならず大人にお願いします。
→子供にとって「車いすを押す」といったことは魅力的に
　感じられるようですが、危険ということもありますし、
　本人のプライド？が傷つくようなので。
　また、自分でできることを先回りして手伝われることも悔しいようです。
　障害者である以上他人の援助は欠かせないですし、
　まわりの子供達にも気軽に弱い立場の人に手助けできるようになってほしいと
　思っているのですが、まだ本人がそれを受け入れるレベルに達していない為、
　相手のことを思ったはずなのに、トラブルになってしまうといったことは
　あらかじめ避けていただけるとうれしいです。
・子供達が「車椅子に乗りたい」といっても許可はしないでください。
→子供達にとっては「乗物」的な感覚だとは思うのですが、
　本人にとっては「足」であり、特別なものなので。
　本人が「貸す」といっても本意でないことも考えられるので、
　当面は本人以外には乗らせないようにお願いします。
　時期を見て大丈夫な様ならば、理解を深める為にも
　子供達にも使ってみてもらえたら、とは考えています。

うん、何も言うことはありません。
のどかの現状を一番知っているからこそ書ける内容ですね。
新しい場所で始まるのどかの幼稚園生活、
みんなと仲良く、楽しく過ごせることを期待しています。

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幼稚園決定！

3回に渡って書いてきましたのどかの幼稚園探し、昨日最終的に決めてきました。
以前の記事幼稚園選びで2つに絞られたのですが、この2つで相当悩みました。
願書提出が11月1日ということで、もう期限が近付いていました。
要約すると・・・、
A幼稚園：未就園に通っている、園長は入園は難しいと言っていた。
B幼稚園：少し離れた園、園長は入園を快諾してくれた。
A幼稚園が最初から入園を許可してくれていれば
他の幼稚園をあたる必要もなかったのですが、
まぁそれは言ってもしょうがないことで・・・。
A幼稚園は家からも一番近く、同じマンションで通っている子が多い
というのもあって、小学校に入学する時ものどかを知っている子がいるのは
色んな面でいいかなという思いもありました。
B幼稚園で心配だったのは、運動会や学芸会でのどかにどの程度のことを
やらせてもらえるか、ということでした。
その辺りを最終的に確認する為に、
B幼稚園にアポを取って園長先生と面談してきました。
やはり、園長先生が前向きに考えてくれているというのもあって、
行事にはできる限り他の子と同じように参加できるようにしてくれるとのこと。
その他の質問にも前向きな答えをいただき、好印象でした。
その後、園の中の全ての教室を園長先生が案内し、見学させてくれました。
年中、年長とも1階にある組があるのでそこに入るように考えてくれていること、
のどかを特別視するわけではなく他の子と同じように扱い、
補助の先生はあくまでもその手伝いをするという立場でつけてくれるということ、
のどかがやりたいことができるように、今後も相談に乗ってくれるということでした。
心配なのは担任の先生方が若くて経験が少なそうなことですが、
先生を選べないのはどの園に行っても同じこと。
やはり園長先生の姿勢が重要だと思い、B幼稚園に決めることにしました。
のどかに聞いてみると「B幼稚園がいい」と言います。
面談での話しをのどかなりに聞いているのでしょう。
どちらの園の面談にも出ていましたが、自分のことを話しているのが良く分かっていて、
わざと聞かないようにしたりはしていましたが・・・。

行く幼稚園が決まったということで、A幼稚園にその経緯と、
お断りの話をしに一人で行ってきました。
のどかにとって一番いい道を選んでください、
未就園の組には3月まで気兼ねなく通っても構わない、
と言われ申し訳ないとも思いました。
ただ決めた道、これがいい判断だったと思えるように
これから入園に向けてやっていこうと思います。

いろいろアドバイスをいただきありがとうございました。
これからも見守っていっていただければと思います。

昨日の夜はぐっすりと眠ることができました。
寝かしつけてそのまま眠ってしまったんですが・・・。

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幼稚園選び

う～～～～ん、悩んでいます。
先日書いたのどかの幼稚園探し、その２で２つの幼稚園に絞られました。
先日、のどかが未就園の組に通っている園の面接があったんです。
そこで、園長先生、未就園の組の先生と話しをしたのですが、
相当前向きに検討していただいたようで、年少組の先生を一人、
のどかに無償でつけてくれるということでした。
この未就園の組の先生がのどかの入園を強く勧めてくれたようです。
か～ちゃんはこの組にのどかの援助としてついて行っているのですが、
この先生の教え方はとても素晴らしいといつも誉めていました。
のどかもこの先生が大好きです。

ここでまとめると（自分用に書きます）
Ａ幼稚園（未就園で通っている園）
園長先生：のどかの入園については前向きではなかった
クラスの先生：全体的に経験豊富、とても感じがいい
園の造り：3階建てで内階段は外履きと内履きが混在
園庭：砂質で車椅子での移動は困難、上下2段に分かれている
場所：家からは徒歩で5分程度
加配：他の子と2人に1人、無償
園の方針：外遊びが多い

Ｂ幼稚園
園長先生：のどかの入園について前向き、子供が好きそう
クラスの先生：全体的に若く、経験は少なそう
園の造り：2階建てで年中、年長のクラスも1階に1組ずつある
園庭：硬質で車椅子での移動は可能、フラット
場所：家からはバスで10分程度
加配：6月から年少組の先生1人、兼任、無償
園の方針：内遊びが多い、課題重視

と、こんな状況・・・。
これでどちらも条件的には五分五分となってしまいました。
どちらも一長一短なんです。
のどかに聞いてみると「Ｂ幼稚園がいい」と言うんですが、
これは親の話しを聞いてそう言っているようです。
ついこの間まで、「ウルトラマンの幼稚園（Ａ幼稚園）がいい」
と言っていたのですが、こっちが「Ｂ幼稚園でもいいよね？」
なんて言っていたもんですから・・・。
のどかにとってどちらがいいのか・・・。
実際入ってみないと分からないのかもしれませんが、
本当に悩んでいます。

か～ちゃんが信頼しているＯＴ（作業療法士）の先生に相談したところ、
「どちらも一長一短ですが、のんちゃんにはＢ幼稚園が向いてるかな」
という答え。

入園願書提出は11月1日です。
明日には答えを出さないといけないのですが・・・。

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のどかの幼稚園探し（その２）

このタイトル、普通なら「探し」じゃなくて
「選び」になるんでしょうね・・・
続きを書きます。

のどかの幼稚園での受入を検討してくれるという話があったあと、
理事長先生から
「○○幼稚園の園長先生が確か（家と）同じマンションだったはず・・・」
という話をか～ちゃんが聞いたそうです。
その幼稚園は結構大きな幼稚園で、受け入れて貰えないだろうと、
通わせようとしている幼稚園のリストには入っていませんでした。
ちょうどその話を聞いた日がその園の入園説明会だったということもあって
これも何かの縁、ということで急遽のどかを連れてか～ちゃんが
説明会に出席しました。
そして説明会の後、のどかの受入れについて園長先生に話をしました。
とても優しそうで、子供が好きそうな感じの若い園長先生だったそうです。
のどかが部屋の中であればハイハイで移動できることや、
入園までには車椅子の扱いができるように今申請中だということを話し、
のどかが椅子に自分で座れることも実際見てもらいました。
その園長先生から、
「障害があるからといって幼稚園に入れないのはおかしい、
うちでお預かりすることはできますよ」
という快い返事を聞いたとき、か～ちゃん涙が出そうになったそうです。
園によっては障害児の受入を軽く考え、
「大丈夫、うちで受け入れますよ」と言っていても、
実際入ってみると放任されたり面倒見切れなくなったり
という話しも聞いていましたが、園長先生の話しだと
他にも障害を持った子がいるのでその子と一緒に介助する先生を一人
つけてくれる、ということでその心配はなさそうです。
「縁」っていうのはあるんですね～。
ひょんなことからこんな展開になりました。
それぞれの園の受入の条件と、のどかがどちらに行きたいかを聞いた上で
通う幼稚園を決めたいと思っています。
通うまでに色んなことできるようにしとかないとな～。
歩く練習、車椅子の取扱い、着替えに食事に・・・

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のどかの幼稚園探し

↑写真：未就園組への初登園（顔が不自然です^^；）
つい最近まで、休みになるとか～ちゃんと一緒に
のどかを受け入れてくれる幼稚園探しをしていました。
今のどかは、ある幼稚園の未就園児の組に通っています。
この園は家から一番近い場所にあり、のどかを連れて行った時に
園舎の入口にあるウルトラマンの人形を見て
「ウルトラマンの幼稚園に行きたい」と言っていました。
ただ、この幼稚園では障害児を受け入れるのは難しい、
未就園の組であれば先生が2人いるので受け入れられます、
と園長先生からは言われました。
幼稚園入園まではどこかの未就園の組に入れたいと
思っていたので、ここに通わせることにしました。
ただ、いざ通わせる幼稚園を見つけようとしたときに
受け入れてくれる園がなかなか見つかりませんでした。
ある幼稚園は電話で障害児だというだけで断られ、
見学に行った幼稚園ではのどかの障害の程度を見てもらったり
したのですが、やはり難しいとのこと…。
か～ちゃんは「もう電話するのは嫌だ」と言っていました。
歩けないということは他の子より手がかかる為、
園での生活にはその介助をしてくれる人が必要となります。
私立幼稚園では人件費のかかる障害児を受け入れるのは
難しいとは思っていましたが、思っていたより大変です。
そんな中、今通っている幼稚園の担当の先生が
園長先生に掛け合ってくれるという話をしてくれました。
か～ちゃんは幼稚園に通うときには付き添い、
外遊びのときにはどうしてものどかを見る先生がいないので
ずっと園にいたということもあって、
先生達との親交も深まっていたからだと思います。
そして、理事会でそのことについて議題を出してくれる
というところまできていました。
受け入れられないとはいってもそこに歩み寄る為には
のどかを知ってもらうのが一番だと思っていたので
未就園の組に通わせてよかったと思いました。
ただ、その後思いもしない展開が待っていました…

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