八景島シーパラへ（1歳3ヶ月）

水族館はこの年2回目になります。
前回は江ノ島水族館、この時は八景島シーパラダイスです。
上の写真のシロイルカが有名ですよね～。

↑ペンギンさんこんにちは～♪

↑巨大水槽に圧倒されています。

↑外に出ると少し暑いけど気持ちいい～♪
カモさんがいました～何を指差してるのかな？

そして水族館の後は初めてのアトラクションに挑戦！
っていってもメリーゴーラウンドなんですが。

このメリーゴーラウンド程度でも、
今も怖がっていたりするんです・・・

次はぐるぐる回るアトラクションに挑戦！
この後しがみついて歯を食いしばっていました。

どの写真も笑っているものがないんですよね～。
初めての場所に緊張しているのもあるんでしょうが、
見えるもの全てを目に焼き付けておこうとしているみたいなんです。
今でもどこかに出掛けると、ほんとに楽しんでるのか？
って顔をしているんですが、家に帰ってとっても嬉しそうに
その日にあったことを話すんです。
これものどかなりに楽しんでるってことなんですねぇ。

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ずりばいができたっ！（1歳3ヶ月）

1歳になって3ヶ月が過ぎ、腕の力もだいぶついたようです。
上体を持ち上げて、ずりばいができるようになりました。
腰はまだ持ち上がらないのでほふく前進の格好ですね。
足は動かないものの、手や腕の動きには問題がなかったので
いずれできるとは思っていましたが、
いざできてみるととっても感慨深いものがありました。

↑本人は移動できることが楽しくてしょうがないようです。

↑おいおい、前に来すぎだって・・・

できなかったことができるようになることに
喜びを感じ、世界が広がっていく。
この繰り返しが成長というものなんでしょうね。
どの子も少しずつでも成長していく。
そのことに喜びを共感できること・・・
とても幸せなことです。

今では腕の力は相当なものです。
座った状態のまま手をついて持ち上げてしまいます。
体操選手の鞍馬みたいな感じですね。
こんなこと、真似しようにもできません。
将来はマッチョになっちゃうんでしょうかねぇ。

昨日の番組、観ていただけたでしょうか？
実は昨日時間がなかったのでまだ観ていないんです。
家族3人で観てから、感想を記事にしたいと思ってま～す。

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のどかのごはん（1歳3ヶ月）

椅子に座ってごはんの最中です。
以前の記事にも書きましたが、
基本的に母乳だけでいこうと思っていました。
ただ、体重が増えなくなってしまった為、
離乳食としてはごはんだけをあげることにしていました。

↑う～ん？どうやってすくえばいいのかなぁ・・・

↑お、これならいけそうだ（真剣な眼差しです）

↑やったぁ～すくえたよ～

↑うむうむ、美味しぃ～

お米って日本人の主食、なんたって美味しいですもんねぇ。
のどかもごはん、麺類が大好きです。

早すぎる離乳食がアレルギーの原因という説があります。
ハチミツ、そば、エビなどは離乳食として
あげてはいけないのはご存知だと思います。
のどかが生まれるまでは知りませんでしたが・・・。
子供は与えられるものを食べるしかありません。
親は知識を身につけないといけませんね。

いよいよ今夜の放送となります。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演する番組です。
お母さんのkunさんが書かれているブログには大変お世話になっています。
フジテレビ系列　金曜プレステージ
『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
2008年11月28日（金）19時57分～21時49分放送
医療の進歩に対する期待を持って観たいと思います。
皆さんにも是非観ていただけたらと思います。

このブログ、開設して昨日で2ヶ月が経過しました～。
カウンター（ページビュー）は1万を超えてしまいました。
これも訪問してくださる方々のお陰です、ありがとうございます。
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ビールで乾杯（1歳3ヶ月）

7月も終わりの時期、もう暑い季節ですね～。
半袖のおさるさんパジャマを着て涼しげです。
おさるさんどこ？

↑ここ～♪

この暑い時期、ビールが美味しいですよね～。
美味しそうに飲んでいるビールに興味深々です。

↑ビールおつぎしますよ～♪

↑これって美味しいの？

↑ゴキュゴキュ

↑ぷはぁ～酔っ払っちゃったぁ～

あ、もちろん中身は入ってませんよ～。
空き缶でもよく遊んでいました。
ただ、飲み口の所やプルトップで怪我をしそうなので
ビニールテープを貼って保護していました。
なんだかこんなの見てると、将来のんべぇになりそうですねぇ。
のんべぇののんちゃんなんて洒落になりませんね。

なるべくたくさんの方に観ていただきたいので今週は紹介を続けますね。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演する番組です。
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『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
2008年11月28日（金）19時57分～21時49分放送
いよいよ明日の放送になります。
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ツインテール？（1歳2ヶ月）

またまた少ない髪をかき集めて、こんなんしちゃいました。
右が下、左が上を向いてますね～。
無理にかき集めたんでくせがついちゃったかな？
まぁ、ツインテールとは程遠いですね。

どう見ても女の子に見えますよね？
髪型だけでこんなに印象が変わるもんなんですねぇ～。
これも赤ちゃんだからこそですね。
そういえば、赤ちゃんと子供の境って何歳なんでしょうか？
三つ子の魂百までっていうくらいなんで3歳なんでしょうかねぇ。

Gooのブログでは記事投稿の時ジャンル分けで「ベビー」「子供」
の分類があるんですが、何歳まで「ベビー」でいいのかな
と思ってしまったんで…。
さすがに4歳になった今は「子供」で投稿しています。
この頃と比べると顔つきが全然違いますね～。
う～ん、本当に可愛かった。
↑親バカですみません。

なるべくたくさんの方に観ていただきたいので今週は紹介を続けますね。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演する番組です。
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『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
2008年11月28日（金）19時57分～21時49分放送
医療の進歩に対する期待を持って観たいと思います。
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「歩くこと」への希望

11月23日日曜日
J-Workoutのウォーキングイベント"Know No Limit 2008"
に仕事を休ませてもらって行ってきました。
当日は連休の中日、道路の渋滞がとてもひどく、
会場に到着したのは開催時間を15分程回っていました。
ただ、来場には車を利用する方がほとんどの為、
開催時間を調整しているようでまだ始まってはいませんでした。
会場の前の方には車椅子用のスペースが設けられ、
後ろの方に椅子が並べられてそこに座るようになっていました。
のどかは会場のたくさんの人に気圧されて、少し不安になってしまったようです。
何が始まるのか分からないとダメなんですね～。
ほんとに怖がりなんです。

今年の活動の報告が終わり、子供用のトレーニング器具の紹介、
トレーニング風景のDVDが流されました。
そして、9名の方の歩行披露が始まりました。
事故や病気で脊髄に損傷を負い、歩けなくなった方達が
このJ-Workoutでトレーニングを行った成果を目の前で見せてくれるのです。
脊髄損傷による障害の程度は他の障害と同じように
損傷の部位、程度によって様々です。
そして、脊髄に損傷を負って中枢神経が傷ついた場合、
中枢神経系は再生されることはないというのが現在の定説になっています。
ただ、そこで目にしたのは信じられない光景でした…

まず、それぞれの方の以前の様子、受傷後、
トレーニング風景のビデオが流され、歩行が披露されました。
障害の程度の違いこそあれ、その回復は目を疑うほどでした。
完全型と診断された方が足を前に運び一歩一歩進んでいく…。
クラッチ（杖）も使用せず単独で歩き、最後に車椅子を持ち上げる方…
「車椅子はもういらない」のです。
そして、病に冒され歩けなくなってしまった
以前は体を動かすことが大好きだった女の子が
歩行器で確実に歩いていく…。
応援の為に身体に力が入り、声も出なくなりました。
どれだけの努力をしてここまでできるようになったのか・・・
目頭が熱くなりました。
中枢神経が繋がっていなければ不可能なことなのです。

残念なのはこれが医療行為としてのリハビリではなく
トレーニングとして位置付けられている為に
費用は全て患者の負担になってしまうことです。
このかかる費用、多分人件費だけで相当なものになり、
施設を維持するのに必要最小限で抑えているのではないかと思います。
その最小限で抑えられた金額でも・・・う～ん、厳しい。
なんとか捻出しないといけないです。

この日の現実を見て「歩くこと」への希望が持てました。
ただ、二つ心配なことがあります。
一つはどの方も以前は歩いていたということ…
のどかは歩いたことがない為、足の筋肉がついていません。
歩行披露をされた方は「歩ける足」をしていました。
ここでのトレーニングで筋肉がつき、歩けるようになるのか…
そして、のどかの中枢神経は繋がっていないだけなのか、
それとも元からないのか・・・
自分の足を動かすということが感覚的にできるようになるのか・・・
二つ目はのどかが、歩くことに対する意欲が持てるのか…
この日のことについて話してみると、「歩けなくてもいい」と言うのです。
家の中での移動はハイハイでどこにでも行けます。
外での移動はバギー、そしてこれからできてくる車椅子でできるようになります。
今のところ、あまり不便さを感じていないようなんです。
う～ん、これの克服が一番難しいかもしれません。
リハビリで装具をつけて歩くことは嫌がらないのですが、
本当に歩くことの喜びを知ってもらう為にはどうすればいいんでしょうかねぇ…

なるべくたくさんの方に観ていただきたいので今週は紹介を続けますね。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演する番組です。
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『人体再生ロマンスペシャルIV　もう一度抱きしめたい！！　～最先端医療が救う命と愛の物語～』
2008年11月28日（金）19時57分～21時49分放送
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高尾山の紅葉

11月19日水曜日、脳神経外科の受診日。
8月に受けたシャント延長手術の経過を診てもらいました。
レントゲンを見ると、お腹の中でチューブがグルグル
巻いているのが分かりました。
チューブ自体長くても、詰まりの原因になることはないということで
今後延長をしなくてもいい程度の長さにしてあるということでした。
身長が２ｍを超えない限り大丈夫だということなんで平気でしょう。
今後の脳外科の受診は1年おきでいいということになりました。

その後、天気もいいので高尾山に出かけることにしました。
遠いというイメージで敬遠していたのですが、
家からだと車で1時間程度の場所でした。
ミシュランガイドの観光地で三つ星を取った場所というだけあって
平日にも関わらず周りの道は渋滞…しかも駐車場がいっぱい。
探している間に一番近い駐車場が空いて、
そこに停められたので良かったのですが少し時間をロス。
公共の駐車場だったので、駐車料金は身障者ということで免除されました。
まぁ差引きゼロといったところでしょうか。

そこから山を登るケーブルカー乗り場に行ったら…なんとここも人がいっぱい。
ケーブルカーに乗るのに30分待つことになりました。
これ、休日だったらどんなことになるのか…怖っ！

ケーブルカー両脇のもみじもだいぶ色付いていましたが、
まだもうちょっとといった感じでした。
やっぱり温暖化の影響なんでしょうかねぇ…。
とはいっても上にあがると寒～い。
暖かい格好をしてきてよかったです。
上の茶店でおそばを食べましたが、
この店、外にも席があってそこからの見晴らしが最高！
でも寒そうで断念しました。
展望台でも同じ景色が見れるのでそこから見渡しました。

その後はサル園へ…
今年生まれた小猿が7匹もいて、
その子達の追いかけっこを見て楽しみました。
飼育員のおじさんの話しも面白く、時間を忘れて見入っていました。



帰りのケーブルカーも40分待ち…。
や～、いっぱい待ちましたが待っている間にも秋の景色を楽しみました。

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「歩く為」に

J-Workoutとは…
アメリカのサンディエゴにある世界唯一の脊髄損傷回復施設
プロジェクトウォーク公認のジムです。
日本の医療では脊髄損傷の場合歩くことは不可能と考えるようです。
しかし、このプロジェクトウォークでは「歩く為」のリハビリ、
トレーニングを行なっているのです。
そのプロジェクトウォークで脊髄損傷回復指導の経験を積んだ方が
この公認ジム、ジェイワークアウトを国内で開設しました。
それがなんと、同じ県内！しかも職場のすぐ近くなんです！
ここでは主に事故などで脊椎に損傷を負った方が
歩く為にトレーニングをしているのですが、
先天性の病気で歩くことのできないのどかが、
ここでトレーニングを受けさせてもらえるのか…
まず聞いてみなければ分かりません。
問い合わせをしたところ、申込書に記入して送るように、
その後体験トレーニングを受けていただいて判断します、ということでした。
申込書を送ったのが8月、とても混みあっていて
体験トレーニングを受けられるのは半年後くらいだそうです。
ということで、まだ順番待ちをしている状況です。

先日このジェイワークアウトからイベント開催の手紙が届きました。
ここでトレーニングをしている方々の成果の発表を行なう
ウォーキングイベント"Know No Limit 2008"というものです。
たくさんの頑張っている方々の成果、しっかと目に焼き付けてこようと思います。
そして、のどかが「歩くこと」への希望が見出せたらと思います。


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大の字（1歳2ヶ月）

はい、まさしく文字のごとく大の字で寝ております。
まぁ、大の字で寝るしかない格好なんですが・・・。
足の形が一向によくならない為、新しく装具を作ってもらいました。
足先が内側を向いてしまう内反尖足の為、
足先を外側へ向ける形になっています。
また、膝も内側に向かないよう、
両足の間を離して固定するようになっています。

↑片足が上がっても足の形は変わりません。

↑別角度、これじゃ～寝返りもできませんね。

この足の間に渡っている部分が金属なので、
タオルを巻いてゴムで止め、
ぶつかっても怪我をしないようにしていました。
ゴムは髪止めに使うもので、
てんとう虫や花の飾りのついた可愛いものを選んでいました。
この装具、起きている時は邪魔になりすぎてつける事ができないので、
寝る前に靴下を履かせてつけるようにしていました。
靴下は足先を切り取って熱がこもらないようにしてあります。
これで少しでも矯正ができれば、手術しなくても済むんですが・・・。

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ちょっとここで、皆さんに見ていただきたい番組があるので紹介します。
のどかと同じ病気をもって生まれた6歳の明日香ちゃんが出演します。
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身障者手帳の写真（1歳1ヶ月）

↑これが身障者手帳の写真に選んだものです。
どの写真にしようか迷いました。
この頃の写真で一番可愛く撮れていると思ってこれにしたのですが・・・
フラッシュ焚いてないのでちょっと顔が暗くなってしまっています。
申請の方に、次はもっと顔がはっきり分かるものにしてください
と言われてしまいました。

↑照れ笑いしています。

着ているパジャマはか～ちゃんお手製です。
これ、バスタオルで作っているんです。
長手の方向を折りたたんで首の穴をあけ、
脇を手の通る穴を残して縫い付けています。
おむつを替えるのも下をめくるだけ、
汗もよく吸い取ってくれてとても良かったです。
こういうもの、どこかで売っているかもしれませんが。

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初めての動物園（1歳1ヶ月）

5月に入り暖かくなってきたので、動物園に行くことにしました。
のどかにとっては初めての動物園、楽しむことができるかなぁ？
ベビーカーだと視線が低すぎて見えないので、抱っこ紐で園内を移動です。
この頃はまだ軽かったので、抱っこでもどうにかなります。

↑ちっちゃな手で動物を指差して一所懸命に見ています。

↑サル山のサルは動き回っていてどこを見ても楽しめます。

↑ガラス越し、目の前にサルが。
これは、確か金絲猴(きんしこう)だったと思います。
孫悟空のモデルになったといわれるサルですね。
こんな間近で見れてちょっとびっくり。
あら・・・なんだかサルしか撮っていなかった。
オカピの前でも撮ったんですがピンボケ・・・。

↑園を出たところにあるお店にはぬいぐるみがいっぱい。

↑ここでも指差していますが・・・
間近に見れるぬいぐるみの方が楽しかったりして。

この動物園、市営なので障害者手帳を提示すると、
付き添い２人までは無料で入場できます。
かかるのは駐車料金の千円だけ、
しかも家からは車で30分程度の場所なので
この後何度も足を運んでいます。

多分びっくりするくらいゆ～っくり見て回るので、
他の人と一緒に行くのは難しいかもしれません。

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ペコちゃん（1歳1ヶ月）

か～ちゃんの真似をしようとしています。
舌の先を唇の片方から出して・・・
いわゆる「ペコちゃん」です。

↑う～ん？どうやればいいのかな？
なんかよだれだけ出てきそう・・・
ほんとによだれ、出てるって

↑お！上手にできました～

なんでも真似がしたいんでしょうね～。
特に変なことを真似したがります。
そして、よく見たり聞いたりしているんですよね。

先日も電話で話す真似をしながら遊んでいたんですが、
のどか「プルルルル、プルルルル」
と～ちゃん「カチャ、はい、と～ちゃんです」
のどか「お忙しいところ恐れ入ります」
と～ちゃん「えぇ～っ」
これ、か～ちゃんが電話する時の台詞そのままなんです。
聞いていないと思っても、ちゃんと聞いているんですね・・・。
下手なこと言えません。
言葉遣いも気をつけなくちゃいけないですね。

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初めての外泊（1歳0ヶ月）

曾爺ちゃん、曾婆ちゃんに会いにお出かけです。
ゴールデンウィーク初日ということで、
行った先にはじいちゃん、ばあちゃん、
ばあちゃんの妹もいて人がいっぱい。
私の母方（ばあちゃん）の実家になるんですが、私が小さかった頃、
夏休み、冬休みには親戚がみんな集まっていました。
のどかが行くのはこれで2回目になりますが、今回は一泊。
ホテルの予約をしてそこに泊まることにしました。
ホテルは浜名湖の湖畔にあって、カーテンをあけると目の前は海。
とってもいいホテルでした。
上はフカフカのベッドの上で撮った写真、
初めての場所でも平気ぐっすり眠りました。

もうじき5月、だいぶ暖かくなっていました。
今回のお出かけも、初めてのお泊りながらおりこうさん。
お出かけは全く苦になりません。
よ～し、暖かくなったらいろんな所に連れていくぞ～。
と、張り切っていました。

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1歳の誕生日

のどかが生まれて1年が経ちました。
生まれてから退院するまで、本当に濃縮された日々でした。
その後もいろいろな心配はありましたが、
幸いなことに大きなトラブルもなく過ごすことができました。

のどかが病気を持っていたことで知った現実・・・
シャント不全で何度も手術しなければならない子がいること・・・
親が二分脊椎の手術を拒み、そのまま連れ帰って亡くなった事例・・・
そして、様々な病気や障害と闘う人々がいること。
そんな人々が少しでも苦しみから開放されるように祈ります。

このブログにも二分脊椎や髄膜瘤、水頭症を検索して
訪れてこられる方がいらっしゃいます。
切実な思いでおられることと思います。
自分が経験した範囲でしか書けませんが、
同じ病気を持つお子さん、親御さんの一助になればと思います。



ようやく迎えた1歳の誕生日・・・
おめでとう、そしてこれからもずっと一緒だよ。


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誕生日前日（生後11ヶ月）

↑か～ちゃんの手編みを着て

↑絵本を読んでもらっています。

↓下の歯が一本生えました！

いきなり口を開けられてびっくり顔です。


↑誕生日を次の日に迎える夜、穏やかな寝顔です。
去年の今日はまだか～ちゃんのお腹の中…
夫婦二人病院と家で不安と期待の入り混じった夜を過ごしていました。
生まれてきてくれてありがとう…。
そして、あの日から1年が経とうとしているんだなぁ…。
そんな感傷に浸っていました。

こんな天使の寝顔の写真をいっぱい撮っています。
そして変な癖なのですが・・・
寝息が聞こえないと不安になり、手を伸ばしてしまいます。
ちゃんと身体は温かいか、鼻の下に手を当て息をしているか、
確認してしまいます・・・

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