のどかが生まれて1年が経ちました。
生まれてから退院するまで、本当に濃縮された日々でした。
その後もいろいろな心配はありましたが、
幸いなことに大きなトラブルもなく過ごすことができました。
のどかが病気を持っていたことで知った現実・・・
シャント不全で何度も手術しなければならない子がいること・・・
親が二分脊椎の手術を拒み、そのまま連れ帰って亡くなった事例・・・
そして、様々な病気や障害と闘う人々がいること。
そんな人々が少しでも苦しみから開放されるように祈ります。
このブログにも二分脊椎や髄膜瘤、水頭症を検索して
訪れてこられる方がいらっしゃいます。
切実な思いでおられることと思います。
自分が経験した範囲でしか書けませんが、
同じ病気を持つお子さん、親御さんの一助になればと思います。
ようやく迎えた1歳の誕生日・・・
おめでとう、そしてこれからもずっと一緒だよ。
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