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キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

【 通院記録☆100812&100826 】

2010-09-08 | 通院記録☆
9月になっとる・・・。


つい、この間

ようやっと夏用のテンプレートに変えたばかりだというのに、

気が付くと

日中はうだるような暑さが続いているものの、

夜になると鈴虫が鳴いている・・・・・。


熱帯夜は続いているけど、

一応、秋が近づいているのかな?


今年は秋をすっ飛ばしていきなり冬が来る

なんていう話も出ているようですが、

四季から“三季”、

そしていつしか“二季”になってたりするんでしょうかね。

ちょうどいい春と秋がなくなっちゃうのは

ちょっとツライな。

おデブに厳しい季節しか残ってないじゃないかぁ。 



【100812】


血圧・・・・・・・・・・  125―79     

脈拍・・・・・・・・・・     80       


CRP・・・・・・・・・     0.10        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 212         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   362        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1458         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      165          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      270         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 4項目   

ALP-新(92)・クレアチニン(0.45)・TC/TG比(0.59)・平均血小板容積(6.8)


 その他・基準値より高かったもの 4項目 

尿酸(6.1)・血清アミロイドA(21)・MCHC(35.4)・好酸球(7.3)


                                     

 いつもの頭痛や胸の痛みはあるものの、体調はおおむね良好ナリ。




【100826】


血圧・・・・・・・・・・  120―76     

脈拍・・・・・・・・・・     81       


CRP・・・・・・・・・     0.12        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 203         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   407        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1510         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      169          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      278         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 4項目   

ALP-新(93)・総ビリルビン(0.3)・TC/TG比(0.50)・平均血小板容積(6.9)


 その他・基準値より高かったもの 4項目 

UN/CRT比(30.0)・尿酸(6.3)・血清アミロイドA(21)・好酸球(6.9) 


                                     

 いつもの頭痛はあったけど、体調はおおむね良好ナリ。

 口腔外科で、

   「学会で(今のわたしの様な状態に対しての)見解が揺れている」

   という旨のことを言われた。

   前回の生検で舌白板症を2箇所切り取ったあと、

   手前の部位の方は自分でも目視でわかるんだけど、

   切除した痕がうっすらと白くなっているのです。

   
   その部分を「そのままにしておく」のがいいのか、

   はたまた「病変部がいつガン化するとも限らないので、

   再び入院して病変部周辺を削ぎ取り、ガン化のリスクを減らす」方がいいのか。

   という事なんですが、

   まだはっきりとした指針が出されていないそうなので、

   一応、お話だけ頂いておきました。


   ガン化してからと前癌病変の段階とでは

   手術するにしても切除範囲が大きく変わるし、

   手術範囲が変われば術後のQOLも大きく変わってくるので

   言われていることソレ自体は頭ではわかっているつもりなんだけど、

   実際問題また手術するとなると金銭的にも痛いし、

   なにより、もうあんな痛い手術なんて二度とごめんだい!

   と言うのが正直なところなのです。

   はぁ~。


   次回は6W後に受診。


 血液内科

   今回のルートは研修医の方でしたが、久しぶりにめっっちゃ痛かった。

   そして、パンジーのような見事に鮮やかな内出血が2週間残りました・・・。

   ダーリンに、

   「俺がDVしてるみたいに思われたくないから、そのアザ隠して

   と言われる始末デス。

 このところ腸の調子が良いので、内服薬のガスモチンとラックビーを止めてみる事に。
 以前から気になっていた質問を主治医に聞いてみた。

   それは「臓器提供」。

   もしわたしが死んだとして、アクテムラなどの薬を使用しているわたしの遺体は

   臓器提供出来るのだろうか。

   それとも、わたしのこの「アクテムラボディー」は

   献体として捧げた方が医療に貢献できるのではないだろうか。


   すると意外にもこんな返答が返ってきた。

   「臓器提供出来るよ~。

   さらに、コレマタ意外に献体は提供者が多いそうなのです。


   さっそく帰宅してからセブンイレブンに置いてあった

   『臓器提供カード』に署名しました

   高額療養費で社会保障のお世話になっているので、

   せめてもの恩返しですわね 

   

 


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2 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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こんにちは! (ダルマめだか)
2010-09-19 15:51:52
お久しぶりです(^o^)

先月末から8日間の入院&手術してきました(/_;)

いまだに普通には戻ってません(T_T)

切除範囲が、思っていたより切らなければいけなかったようで、縦8㌢横3㌢切除しました(^_^;)

術後、目が覚めた時、プチパニック起こしちゃいました(>_<)
だって、鼻は詰まっているし、息苦しくて、トイレには行きたくなるし(>_<)
うちのはクダを最初から入れてくれてませんでした(>_<)

術後3日はとても苦しかった(/_;)
ツバも飲み込めないし、鼻水が喉に流れ込んだり、痰がからんだり

私もバキュームのお世話になっていました

私も、もう二度と手術したくありません(>_<)

いまだに舌は痺れているし、奥の方の治りが遅く、まだ痛みもありますアッカンベーも出来ません

まだ普通に食事も出来なくて、仕事もまだ復帰できてません
ちゃんと喋ることもできなくて…

mocoさんは、どれくらいで普通に戻りましたか
今、とても不安です


新たに出来た白板症、生検で切除したところ、白く変色してるんですか?私のもそうでした

結局は手術で全部切除したのですが、
私は、手術の時に、悪い部分が白く浮き上がる薬を舌全体に塗ったら、悪い部分がハッキリと浮かび上がったので、全部切除したそうです
だから、目で確認できない部分の白板症もすべて切除したとの事で、早めに切って良かったと言われました

切除したものからは、癌化したものは見つからなかったので一安心です。

もう本当に手術はこりごりです

でも、再発あるんですよね

一生付き合っていかなければいけないのかなぁ
なんで舌なんだろう

辛いですよね
返信する
ダルマめだかさん☆ (moco)
2010-09-29 23:47:08
ども、mocoです。 

お久しブリブリです

術後の生活、頑張ってますか?
痛みは引いてきましたか?
そして、そろそろ軽めのタン・ブラッシングで舌苔をスッキリさせていますか?

舌は術後すぐに状態が良くなるわけではないので、焦らずじっくり付き合いましょう。
ここが我慢のしどころですよ~。

わたしも術後に初めて鏡で舌を見たとき、クラクラした~。

でも、しばらくして舌の腫れが引いてきて状態が良くなってくると、哀しいかな、わたしやだるまめだかさんのように元々舌が大きい人は、「思っていたより切除範囲が大きかった」はずなのに、それでもまだ尚、舌のサイズが変わったようには思えなかったりして、改めて自分の舌のだだっ広さを認識する事になるのですぅ。

わたしもこの前の生検の痕がまた白くなってきているので、再び切除手術を受ける日がそう遠くないかもしれません。
泣けてくるよねぇ~。
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