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キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

痛いよー。

2007-09-10 | その他の病気のこと。
今日、帰宅後、車の中の荷物を取ろうとして

暗闇の中、後部座席のドアを開けたら、

思いっきり左眉の、眉頭のちょっと上の辺りに

ドアの角を打ち付けてしまい、

流血はしなかったものの、赤く硬く腫れて、痛いんです。


主人に話すと、

「じゃ~、きっと今、mocoのCRPはあがってるね

なんて、お呑気なことを言う・・・。



明日の朝、容態が悪化しませんように。


白内障とわたし。

2007-09-03 | その他の病気のこと。
会社の近くに今日オープンした眼科に行ってみた。


私は原因不明の高熱が続いていた頃、プレドニゾロンというステロイドを服用していた。

それは、キャッスルマン病という診断がつき、アクテムラをはじめてしばらくの間

続いていた。


それが原因なのか、まだ30代なのに、非常に微小ではあるが、

白内障が認められた。


ステロイド性白内障だ。


とはいっても、白内障に関してはこれといって薬を処方されるでもなく、

生活の中で何かを規制されるでもなく、

ただ、定期的に眼科を受診してくださいとの事だった。


最初は

「ステロイドを服用していたし、キャッスルマン病を受診している大学病院で

眼科も併診してもらってみるか」、ってノリだった。

そして、受診してみると白内障だった。


その眼科の先生には、キャッスルマン病のこともあるからこのまま

この病院で定期的に受診するように言われたのだが、

半年後に受診すると、別の先生に、

大学病院はもっと重症な患者さんが受診するところで、

あなたは軽度の白内障なんだから町医者に診て貰って下さいと

お断りされてしまった。     

事の経緯を話したけど、その先生の方針は変わらず、ささっと紹介状を

書いて渡してくれた。ちょっときつい感じの女医さんだったなぁ~。


なんとなく気分が悪い出来事だったが、先生の言う事も一理あるので、

血液内科の主治医にも確認して、キャッスルマン病の患者としての紹介状も

書いてもらった。



そしてかれこれ3ヶ月が経ってしまったのだが、

会社が終わってから行くと、受付時間に間に合う眼科が無い為、

どうしたもんかと思っていたところ、渡りに船である。


昨日入ったチラシに眼科オープンの文字が


さっそくキンコンダッシュでチラシ片手に車を病院につける。


駐車場もなかなかの入り具合だったが、ものすごく混んでてびっくり!


でも、結果は、大学病院よりはるかに早く終わりました。


この眼科は整形外科&リウマチ科の先生もいて、

待合室が一緒だったのでやたらと混んで見えたらしい。


眼科の先生は地元の大学病院を経て病院を開設している、

まだ若そうだが、明るくて感じのいい女医さんだった。


白内障と飛蚊症のことを質問し、視力検査、白内障の検査を受け、

やはり白内障は非常に微小なので

「半年~1年後に受診してくださいね」という事だった。


飛蚊症については、会社帰りに一人で運転してきている為、

瞳孔を開いて行う眼底検査が出来なかったのが残念だ。


ちなみに、今日、私は一つの失敗をしてしまった。


私は強度の近視のためコンタクトレンズを装着しているのだが、

保存液を入れていないレンズケースを持っていたくらいで、

メガネも換えのレンズも人工涙液も持ってきていなかったのだ。


とりあえず、病院で用意してくれた精製水でレンズケースを満たし、

その中にレンズを入れて検査したのだが、

検査後、レンズがなかなか目に入ってくれなくて、

レンズが目になじむまで、痛いわ、レンズが目から落ちそうになるわ、

どえりゃ~大変なめにあったのでした。




【  教 訓  】


コンタクトレンズを使用している人が眼科を受診する時は、

メガネor換えのレンズor保存液を持参しよう






 なお、白内障については、【キャッスルマン病のこと。】というカテゴリーの中の

「キャッスルマン病になってから気をつけていること。&白内障のこと。」

というタイトルの中でも書いています。


白内障でここに来た方はそちらも見てくださいね。






PMS(月経前症候群) その2

2007-07-21 | その他の病気のこと。
おそるおそる、久しぶりの婦人科へ。

いくつになっても、出産を経験していても、

診察台に乗って、あの、婦人科独特の診察を受けると

つい、余計なところに力が入ってしまいます。


そして、生理前の症状のことを話し、

「生理がきついので薬を処方してもらいたい」と告げました。


本当は、ダイレクトに

「ピルを処方してください」と言いたかったのだけれども

避妊のために処方してもらいたいと思われていたらどうしよう・・・

なんて、考えてしまい、言葉に出せませんでした。


そしていくつかの検査を受けた後、先生はあっさり

「漢方薬と低用量ピルが有るけどどっちにする?」くらいな感じで

それぞれの説明を話してくれました。


・漢方は効き目が遅い
・個人の体質によって効果が違う

・以前のピルと違って今のピルは副作用の可能性が少ない
・生理がコントロールできる
・医師の考え方によっては、身体のことを考え、極力、生薬である
 漢方薬を処方する先生もいる
 (ピルは身体に障るから処方しない先生もいる)   

などなど。


もちろん私はピルをお願いしました。



 ちなみに、ピルは小さな錠剤で、飲み方は2種類あります。 

①1ヶ月のうち、一定の期間だけピルを服用する。

②1ヶ月のうち、一定の期間だけピルを服用し、次の期間までは
 ダミーの錠剤を飲んで、飲み忘れが無いようにする。


飲み忘れる事無く、ちゃんと時期を守って服用しないと効果が出ないので、

ちょっとだけ割高でしたが、私は②でいきました。



そしてこの病院では、ピルは病院内で購入出来ました。(1ヶ月3000円くらい)

以後は、定期的に婦人科に直接電話して購入する事が出来ます。

体に合うようならまとめて買っちゃえばピルを取りに行く手間が少なくて済みます。

(ただし、購入のたびに受診する義務はありませんが、体調がおかしいなど、

ピルの影響が考えられるような時は、すぐに受診して下さいね。) 



そして、ピルを服用した私は、生理がすご~く楽になりました。


たまに考えるんですけど、

生理以外にも、PMSで1~2週間も体調を崩すって事は、

1ヶ月のうち、そのほとんどが体調悪いって事でしょう?

人生がもったいない気がしたんですよね。

生きていくなら、常に体調がわるくてどんより気分でいるよりも、

常に明るく、絶好調!!!な人生のがいいに決まってる。

閉経まで待てないわ!ってね。

ピルってホルモンバランスを調整する事で月経をコントロールしているから

毎日同じ時刻に間違いなく飲まなきゃいけなくて、ちょっと面倒だけど、

私の場合は効果抜群でしたよ~。

以前は多かった経血もすくなくなったし。



でもだがしかし、です。

私はキャッスルマン病になってしまったので、現在は服用を中止しています。

ピルには、若干ですが、血液を凝固させる作用が有るそうです。

大事をとっての服用中止。

PMSについては、残念ながらまた逆戻りになってしまいました。



キャッスルマン病で倒れた当初、

お医者さんに、「こんな状態で今までよく普通に生活できたね~」

と感心されましたが、【その原点は此処に在り】だと思いました。


私はキャッスルマン病の諸症状を、PMSで体験していたんですね。

PMSで常に体調が悪かったから、【体調が悪いのが普通】だったと。



そして、去年(2006年)、キャッスルマン病起因の細菌性肺炎で入院した時、

ちょうど生理中だったので、同大学病院の婦人科を受診させてもらって、

某有名製薬会社の調合済みの漢方薬を処方してもらったのですが、

(今回私に漢方を処方してくれた婦人科の医師は、普段漢方は出さないらしく、

私に言われたから、薬のカタログを見て処方する薬を決めたような感じでした。)

見事に薬疹がぶあぁ~っと出た為、ソッコー中止しました。

残念です。


キャッスルマン病になってから、TVなど、今まで全く興味の無かった

お医者さん系・病気系の番組を好んで観るようになりました。

そこで東洋医学(漢方薬を処方してくれる)医師のいる総合病院なども

紹介されていたり、松居和代の息子さんの闘病(アトピーですが)の体験談など、

漢方薬に興味はあったのですが、

やはり、漢方飲むなら、そうした医師に処方してもらわなきゃダメですね。







PMS(月経前症候群)

2007-07-10 | その他の病気のこと。
私は小学校2年で初潮が来ました。

普通の人よりかなり早い時期だったので、母もまさか初潮とは思わず

病院に行ったりもしました。

そして、物心がつく頃には毎月・生理痛で苦しむ事になりました。


それから数年が経ち、私は20歳で出産をしたのですが、

子育てで忙しくしているうちは忘れていた生理痛が、

やがてPMSに姿を変えてやってきました。




 PMS=月経前症候群 



私の場合は、生理がくる2~3週間前からホルモンのバランスが崩れ、

体調が悪くなります。



症状としては、

発熱・倦怠感・頭痛・吐き気・悪寒・腰痛・胸が張って痛くなる

平衡感覚を失うなどなど・・・・・。

(こうやって症状を並べてみると、キャッスルマン病の初期症状と似てるかも)

これはあくまで私の場合ですが、出てくる症状は、毎月必ず全てが該当する

わけではありません。


学生なら生理痛の重い時は、体育を見学したり、欠席したり出来ましたが

社会人になるとそうは言っていられません。

出産後、子供が1歳になると、パートとして社会復帰していましたし、

後に離婚して金銭的な自立が必要になってからは

正社員として働いていたので、PMSで休んではいられませんでした。



そこで、当時、以前からたまに読んでいた『日経WOMEN』だか『婦人公論』

だかに載っていた、


【婦人科で低用量のピルを処方してもらうと劇的に症状が改善する】


という記事に目が釘付けになった私、早速近所で評判のいい婦人科を

受診してみました。