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キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

ごあいさつ。 【ブックマーク】

2007-12-16 | はじめに。
【 ブックマーク 】




ブログ初心者で、PCにも非常に疎いわたしですが、

この度、テンプレの左下の方に「ブックマーク」なるものを発見しまして、

登録してみました。


最近、白髪の加速に驚きを隠せないわたし(36歳)ですが、

これからも加齢にめげず、少しずつ、成長したいと思います。

まだ『白髪染め』じゃなくて『ヘアカラー』でいかせて下さいっ


               

新カテ

2007-11-04 | はじめに。
 新カテ 


【 いま、わたしにできること。エコ&節約 】



このカテゴリーは、わたしがキャッスルマン病になってから

意識が変化して募金をするようになったり、

地球温暖化のニュースから環境問題を考えるようになったりして、

少しずつですが、「地球に優しく」を心がけようと実践している事や

使っているエコグッズを紹介しています。


わたしはまだ体が動くので無理をしない様に気をつけながら

フルタイムで正社員をやっているのですが、

これも周囲の方々の協力があってこそ。

家族や親戚を含め、わたしは色々な人たちに支えられて生きています。


「わたしも誰かのために何かをしたい」と思うようになってきましたが

ボランティアは体力的にも無理そうなので、

信用できそうな会社を通して募金をするようになりました。

(非常に小額なのであまり大きなことは言えませんが。


                               
また、わたしは全身性キャッスルマン病という不治の病に罹ってしまい、

病気の進行を遅らせる=現状を維持するためにも

アクテムラという高額な薬を投与しているのですが、

現在の医学では、おそらく死ぬまでずっとこの治療を続けなければならず、

薄給夫婦なので暮らしを維持する為にも『節約』は必須項目、

避けては通れない道です。
                           



エコロジー(環境)を考えて行った事がエコノミー(節約)になったり

あるいはその逆だったり、

エコ&エコはけっこう密接しているんだな~と改めて思います。



そこで、いま、わたしがだれかに出来る事や

実践している地球にも家計にもエコな事

このカテゴリーで併せて紹介させてもらおうと思った次第でございます。

                     


なんだかたいそうな事を書いているかもしれませんが、

実践は続ける事が大事だと思うので、長く・細く続けられるような

小さなネタが満載です。

              

ごあいさつ。 ~新カテ・2~

2007-09-14 | はじめに。
 新カテ・2 


カテゴリーばっかり増やして、なかなか中身が追いつきませんが、

また増やしちゃいました。



【 あれこれ。 】

どのカテゴリーにもはまらない内容はここに書いています。

ふと思ったことや、ちょっとした事です。



【 だんなさまとわたし。 】

わたしの旦那さまはなかなかユニークで、

おもしろい表現や、愛のある皮肉などで、日ごろわたしを

和ませてくれています。

そんな旦那さまの、ユニークな行動&おもしろ語録です。



【 らぶ ☆ チワワ。 】

我が家のニューフェイス、チワワの男の子と女の子。

癒し系アイドルです



【 数字の部屋。 】

マニアックかも知れませんが、

2005年11月以降・(アクテムラ開始以降)の血液検査の記録です。

すべて記録してもかえってわかりづらくなりそうなので、

主だったものをまとめてみようかなと思っています。


項目は、リクエストがあった場合、

私の検査項目にも入っているものについては今後追加します。



2005年11月以前、とりわけ一番最初に異常に気づいた

耳鼻科での記録や、地元の内科、市民病院での記録は

手元に残っていないのでわかりませんでした。

ごあいさつ。  ~新カテ~

2007-08-22 | はじめに。
  新・カテゴリー 


「わたしの好きなドラマ・映画。」 



実家がCATVに加入していて、母がドラマを良く観ていたため、

その影響をモロに受けたわたし。


恥ずかしながら、当時(独身時代)のわたしはいい年こいて、

「26時間 まるごと~」なんて番組をしっかり観てました。


今はさすがにそこまで出来ませんが、電波の関係でCATVに加入しているので、

時々番組表をチェックして、気に入ったらDVDに録画しておいて

時間があるときに観ています。


そんなわたしが大好きな作品を1作品ずつ紹介します。

(ちなみにほとんど海外ドラマです )


ちぇ~きら~っっっちょっ



このブログの歩き方

2007-06-25 | はじめに。
このブログは、ところどころにも書いていますが、

主にキャッスルマン病に伴った日々のあれこれを書いています。

そこで、このブログの歩き方(カテゴリー)について少し説明です。




【キャッスルマン病のこと。】

キャッスルマン病だと言われてしまった人、

あるいはそのご家族の方・友人・恋人・・・。


どんな治療を受けて、どんな生活をして、どんな症状が出てるんだろう。

そんな素朴な疑問が一個でも解決できれば良いなと思いつつ書いているのが

【キャッスルマン病のこと。】です。

(かくいう私もまだ初心者の部類ではありますが)


今はまだ始めたばかりで、いろんなカテゴリーを同時進行で

少しずつ進めているので内容が薄いですが、これから増える予定です。




【舌白板症のこと。】

「舌白板症」という、舌癌になる少し手前の病気になった時の事を書いています。

キャッスルマン病の治療以降に発覚しましたが、起因がキャッスルマン病なのか

喫煙なのか、明確な所見は出ていません。



【その他の病気のこと。】

キャッスルマン病とはあまり関係なさそうな疾患についての治療体験や通院などの

記憶を記しています。



【ごあいさつ】

このブログの趣旨やカテゴリーの説明をしています。



【キャッスルマン病と言われるまでのこと。】

ここでは、キャッスルマン病が症状として現れた時の事から

診断がつくまでの経緯を書く予定です。

が、自分の中でもとても大事な事だし、しっかり書きたいので

後回しになっちゃってます。

ここは肝だと思っているので、なるべく早く着手したいと思っています。

今しばらくお待ちください。



【うり☆ひとつ】

私の趣味のコーナーです。

有名人の○○と××が似てるよね?って人に言うのが好きです!

でもたいていは「???」「・・・・・似てない。」って言われます。(爆)

                                

【わたしのお気に。】

私が普段使っているお気に入りのグッズや雑貨、食べ物を

何の芸術性もない質素な写真付で紹介する予定です。




とまあ、今のところはこんなもんでしょうか。

病気関連で読みに来て下さってる方は、病気カテを読んで頂ければ

私の趣味に付き合わされなくてすみますよと。(藁)


そして、更新はなるべくこまめにしたいと思ってはいるのですが、

どうしても仕事と家事に追われてくた~っとなっちゃってるので、

おぼつかないです。


体力を温存しつつ、マイペースでやっていこうと思ってます。

気長にお付き合い下さいませ。
           
                          







ある日突然

2007-04-23 | はじめに。
わたしは30代・♀・子持ちで会社員やってます

そんなわたしが、ある日突然、仕事中に強烈なめまいに襲われたのが
キャッスルマン病とのお付き合いの始まりでした


とはいうものの、原因がわからないまま
わらしべ長者のように病院から病院へと紹介・また紹介の日々、
診断がつくまで9ヶ月を要しました。


そしてアクテムラを打つようになってはや16ヶ月。
ときどき体調を崩したり、ウィルスにいじめられたりしながらも
会社は今のところ首もつながっているし
愛するダーリンからも見放されず、
日々を過ごしています


そんなこんなで、まだまだ患者歴は浅いのですが、
こんなわたしでも、わたしがお医者様に『キャッスルマン病』だと
告げられたときの動揺や不安・・・
「あの~、今、何病って言いました」から始まる患者生活体験談が、
どこかの誰かのお役に立てればなぁ~という想いから、
このブログを始めてみました。


初めてのブログなので、読みづらいと思いますが、ご容赦下さいまし