高機能広汎性発達障害の告知

hoku　は自分の高機能広汎性発達障害のことを
漠然と知っています。

それは、療育病院に通っている時に
「ね～。なんでこんなとこくるの？」とhokuが聞いてきたのです。
思わず、言葉が詰まりました…。
でも、ここでごまかしたって　hokuには一生付き合っていかなければ
ならない障碍なのだから、おおまかに話しました。

療育病院には肢体不自由児の方も多くいて、診察の待合室、ＯＴの時間など
よく目にしていたのもあって「どうして　ぼくはここに来るの？」と
思っていたのかもしれない。
その時に、
「世の中には色々な人がいるよね。
　手がなくて不自由でも一生懸命先生と練習してブランコに乗ってたよね。」
「うん。ちゃんと１人で乗れたんだよ。」
「そうだね。足が悪い人も一生懸命　自分で歩く練習してたよね？
　みんな　出来ない所があっても　ここ（療育病院）に来て
　先生達と練習して、１人で出来る様に頑張っているんだよ。」
「うん。hoku　も○○さん（ＯＴの担当の人）と頑張ってるよね？」
「そうだよね。hoku　もミニカーやプラレールが綺麗にならんでるのを
　触られたら、イヤァ～！って騒いで泣き出しちゃうよね？」
「うん。」
「普通のお友達はそんなことでは泣かないんだよ。
　hoku　はみんなとちょっとだけ出来ない事が多いから
　ここに来て出来る様に練習してるんだよ。」
「そっかぁ～」

こんな話でよかったのかと考えましたが、
hoku　の心にはすんなり受け止めてもらえたようで
それからは　一度も「どうしてこんなとこくるの？」と聞くことはありません。
今では　自分を理解してくれる場所と認識している様な所もあり
大嫌いな注射も普通に受けられるし、
（今までは大人が３人がかりで羽交い絞めにしないと打てなかった）
歯もちゃんとおとなしくして診てもらえます。

おばさんから頂いた
ぼくのアスペルガ－症候群～もっと知ってよぼくらのことを～を読んであげたら
目からうろこ…ってかんじで
「え～　hoku　とおなじだよ～。
　地下の御飯買うとこ（デパ地下）に行く時、ドキドキ緊張して
　ドアが開くとスゴイ音が大きくて嫌なんだ～。」
わたしも　hoku　がそんなことを感じていたなんて思ってもいなかったのでびっくりでした。
他にも、食べるのが苦痛っていう内容が書いてあったときも
「そうそう！そうなんだよ！」とかなり嬉しそうなhoku。
「この子もhokuと同じ病気なんだね～。」と自然と言っていました。
診断名などは　話してませんが、自分はちょっと人とは違う　というのは
わかっていると思います。
告知じゃなくて　自然にわかってくれるのが　一番の様な気がします。


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HOKU と似てるなぁ～

いつも遊びに行っている　mariさんのブログ*slow life*を読んでいて、hokuと似てる！って思いＴＢしました。

＞気持ちを言葉にするのが難しいから、どう言ったらいいのか【わからない】』のだと気づきました。

hoku　もそうです。
自分の気持ちを上手く言葉にして　伝える事が出来ないんです。

発達障害と診断される前よく、いけない事をした時にわたしが
「何でこんな事したのよ！どうしてなの？」
と聞いても、ずっと黙っているだけ、
いい加減　私の方がキレて、
「何で黙ってんの！何とか言ったら！」と怒鳴ると
「・・・わからない・・・」という　hoku。
そして　わたしはその答えにまた激怒！
「自分がやってて、わかんないって　どういうことよ！」

今　振り返るとなんていうことをしていたのか…
自己嫌悪に陥ってしまう…
hoku　の「わからない。」は言葉にして伝えられないから
「わからない。」だったんです。

昨日もHOKUのブログを自分で書いている時に
「キィ～。」と小パニックになっていた。
近くに行ってみると　
｛今日でぷーるさいごだからがんばる｝となっていた。
「・・・？・・・。なんでプール最後なの？やめちゃうの？」
「ちがうよ！お休みが終わるから。」
「あ～わかった。わかった。ママは　hoku　が書きたい事よくわかった。
　でも、これじゃあ　読んでるみんなは
　プール辞めちゃうから最後の日は頑張るんだなって思っちゃうよね。」
「もう！わかんない！ママが書いてよ！」
「落ち着いて　ゆっくり考えて　hoku　の言葉で書かないと日記の意味がないんだよ。
　プールが始まるのは　何曜日なの？」
「木曜日。・・・う～んと～あしたの次から…プールが始まるから…がんばる…？」
「わぁ～！スゴイ！スゴイ！いいじゃぁ～んできるじゃん」
「えへへへ」

ちょっと　言葉かけをして言い回しを変えてみたりすると
（休みさいご　　始まるのはいつか？）
わかったり、また言葉の使い方を憶えていくのかなって思いました。

あとは、学校から帰ってきたらすぐに今日はどうだったの？って聞く様にしてます。
自分が体験してきた事を言葉にして伝えるのも、一苦労な様で、
「わかんない。」「わすれた。」が多いのですが
具体的に「給食は何が出たの？おいしかったの？」とか質問していくと
「そうそう　○○くんが牛乳パックつぶしたら
　まだ牛乳が残ってて　ピュ～って出てきたんだよ」とか
会話が続く事もあります。
最近は忙しくて全然専門書とかも読んでいないからわたしも勉強不足ですが
手探りで色々やって　
言葉で自分の気持ち・考えを上手に伝える事が
出来る様に頑張ります！

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