母は心の中で生きてる

母が難病(原発性アミロイドーシス)と診断を受け、母の性格を考え告知せず、母の生との別れの後の家族の生活

7月31日

2006年07月31日 23時24分59秒 | Weblog
朝、母の重そうな気配が感じられた。
なんだか、だるそうだったので、朝食後片づけている時に、
私『具合悪いの?』
母『うん・・・』
幸い、今日は月曜で父が休みなので、私は仕事に行くことが出来た。

それでも、気になったので、仕事を早々に済ませ、昼前に帰宅して 台所に行くと
母『あら! どぅしたの?』
と平然と言うのだ。
私『だって、朝具合悪いって言ってたから』
母『昨日メイラック(睡眠薬)飲んだから』
私『なんだ・・・言ってくれれば良かったのに~』
安心した と言うのは変だが、ちょっと安心した。

父の歯医者(入れ歯の調整)を 母と長女と次女と行ったらしい。
歯医者シャトレーゼ帰宅だったみたい。

父が居るなら! と思い、私は気になっていた美容院に向かった。
次女のスイミングスクールの日でもあったので、慌ただしかったが、長女の林間学校も控えていたし、美容院に行けたのは凄く気分が良いのだ

母は 歯医者のソファーが気に入ったらしい。
確かにレザーで座り心地は最高だが、多分 値 ははると思う。

新品を買えるような身分でも無いので、3件ほど知っている限りのリサイクルショップを回ってみた。
でも、価格は2万円・しかも白色・確かにレザーだし、座り心地は似ている。
毎週末に外食しちゃっているし、旅行も控えてるから、その2万円ってなかなか手が出せないのだ

週末しか外食出来ないし、週末だと子連れだし、外食やめるとあまりカロリー摂取出来ないし、スーパーの買い物も、《控える》となると、母にたくさん食べて貰いたいから それも不可能だし。
旅行は 今 母の最大の楽しみみたいだし・・。

宝くじでも当たらないかなぁ・・・・
買わなきゃ当たらないんだけどね
けど、買うのは 《ケチ子》 だから その300円でジュースが買えるじゃん。って思っちゃって
買えないんだよね

2万だから、8月の私の給料から1万と9月の給料から1万で買おう!
それまで、我慢
我慢と言うよりも、母に頑張って貰わないと。

昨日買ってきた ダイソーの色鉛筆だが、手がしびれて持てないらしい
何か、補助器具とかあるのかなぁ?
箸とかも持ちにくいみたいだし・・・・。
何処に売っているのかも 見当付かないし

子供達は勝手に、友達と3日に映画に行く約束をしたらしい
ソファーを我慢しているのに、映画

でも、子供達に迄我慢をさせる事も出来ない。
有る程度は我慢も必要だと思うが、日中私が居ないだけでも 我慢している部分は有ると思うし、
長女は 鈍感だが もぅ5年生だから 母が具合悪い って事は分かっていると思うし。

夜、入浴後 両親の寝室が空いていた。
なんと 次女と両親で TVも電気も付けたままで寝ている。
次女をそっと起こし(8時半) 電気とTVを消したが、両親は何にも言葉を発しない。
グッスリなのかなぁ・・・
でも、きっと朝になると 母は『眠れなくて』って言うんだろぅなぁ

生活を切りつめる ってのは、難しい・・・・。
美容院の待ち時間の時に、雑誌に書いていった『一年で100万貯める術』
いろんな家庭簿が 連載されていたが、何処の家庭も 子供が小さい!
しかも 幼稚園前だったりするのだ。
何処んちだって、幼稚園前って 貯蓄は出来るのさ~
幼稚園だって、ピンキリだけど、平均したって 4万円だ。
その他に、習い事をしたりしたら、あっと言う間に 6万は掛かる。

ウチは幼稚園は終わっているが、習い事もそれなりにやっているし・・・・
住宅ローン・家族の人数が多ければそれなりに光熱費も掛かるし、
まして、年代が違うから お風呂の温度も違うからねぇ~。
あんな雑誌なんて 読まなきゃ良かったよ

無駄って判断が難しい。
人から見れば、毎週一回の外食って 絶対無駄に近い物がある。
けど、それなりに 理由はあるし・・・。
だから、暑い夜でも パパが留守の間は 扇風機でしのいでる。

働くと 家に居る時間が短くなる、母に何もしないで と言っても動くし・・・・。
動けば『疲れちゃった』って言うし
それを聞く私は もっと疲れちゃうんだよねぇ~。
私が頼んでいる事じゃなくて、母の好意で動いてくれているんだろうけど、『疲れちゃった』って言われると、『だから何もしないで良いって言ったのに』って言いたくなるんだよね。
その言葉を3回に一回の程度に減らそうと 私なりに言葉を選んで会話するのだが、それも疲れたりする。

世の中 介護保険だの 難病制度なんだの って言うけど、実際は 色々な手続きで難しいのだ。

私は最後まで 母に告知をしないつもりだが、父は時期を見計らって話すつもりらしい。
時期って分からないけど、病室とかで母に告知をするのはとても残酷な事だと思う。
家族は知っていたのか? ずっと黙っていたのか? と家族に対する不信感が出てくるんじゃないかなぁ?
《死》って病人にとっては、怖いと思うし、ビクビク毎日を過ごすんじゃないかなぁ? とか、
でも、告知をすれば、身体が多少言うことを効かなくても、精一杯動けたりするんじゃないかなぁ? 
とか・・・どっちにも利点がある。けど、欠点もある。
告知をして、母が動けるか と言うと 難しいと思う。
自分の身体だから自分の病気は知る権利がある と言うが、自分の身体なら自分にしか状態は分からないはずだ。
義姉も言っていたが、《きっと告知をしなくても分かるときが来るよ、でも告知をしないのなら最後まで貫き通す事が優しさだよ、だって本人は自分の身体だから分かるもん》
と言う。 義姉は看護婦だ、そして自分の父親も既にガンで亡くしている(告知無し)

手のしびれとかを改善出来ないのは、辛い事だけど、告知すれば手のしびれが治るのか?
と言えば、治らないのだ。
だったら、告知する必要が無いんじゃないか? 
今も告知には悩んでいる。

義姉は 『なぁに言ってるの。私だって未だに告知しなかったから、告知した方が良かったかなぁ?』って思うよ。 
と言う。
多分一生 思うんだろぅなぁ~。

何かの本で読んだ。
 人は生まれてくる事が奇跡、明日があるのはもっと奇跡、この世に生を受けて 意味が無い人間は居ない。得た物は絶対に大きい。

別に私は何の宗教もやってない。 普通にXMASもするし、お盆もする
個人的に何かの宗教活動 なんて全く興味も無いし、周囲の人に迷惑さえ掛けなければ、それで安心するならすれば? 程度だ。

何だか 話がまとまらない・・・。
毎日思うが、朝が無事に迎えられ、夜が迎えられれば良いなぁ。


7月30日

2006年07月30日 21時00分49秒 | Weblog
父はいつもより1時間早く仕事に出掛けた。
なにやら、立ち会い があるらしい。

母は 最近 咳払いが多い。
痰が絡んでいるのかなぁ?
疲れるのも早くなってきている。

一階の両親の寝室の畳の上カバー(緑色のキルティングマット)を干した。
干すと、母は『ずっとない方がスッキリするかしら?』
と言う。
それは、好みだから
と言うと、 じゃ終おう と言う事で、一階の洋間に閉まった。
閉まったと言っても、置いただけなのだが・・一応は干した

ドラッグストアco-opガスト帰宅
外食も 普通の人にはカロリーオーバーだが、母には適していると思っているので
なるべく 土日のどちらかは 外食ランチを している。
でも・・・外食は好きだが、これ程までに外食ばかりしている事は今まで無いので
ちょっと財布の傷みはある

子供達は たまには何処か連れて行って
と騒ぎ出す。
長女は、読書の本を読み終えたから連れて行って と言う。
急いで、夕飯の下ごしらえ(生野菜・温野菜・春巻きを20本作成・チキンライスの材料cut)を済ませた。
すると、母が 『ぬりえって脳に良いんだよね?』
と言う。
確かに、子供が幼稚園の頃の 子育てフォーラム で聞いた事が有って、二人の子供にも塗り絵をさせていた。
が・・・・結果的には脳に良かったのか???

ネットで探し、プリントアウト
だが、色鉛筆が無いと言う

子供達のを貸すわけにもね・・・学校で使うし。
なので、図書館に行く前に、買い出ししてくる事にした。

ニットーモールのダイソーに行き、色鉛筆12色をget

何しろ 慌ただしかった・・・
夕飯の下ごしらえ(春巻き巻いている時は座れたが)、ガソリンスタンド洗車機入れて、吹き上げして、ダイソー図書館プラネタリウム帰宅夕飯

いつ何があって、母に付きっきりになるか分からないので、学校の支度もしておかないとならない。
絵の具セットの確認や、筆や 何か不足品は無いのか・・・
それは、夕飯終わってから、終わった。

手の掛かる宿題(自由研究)も終えたし、準備も出来た。

夏休み明けて 3日後には 長女は林間学校に出発するが、これも衣類の準備も出来ている。

いつどぅなるか 分からないので、出来ることは前倒しして、子供達の事だけはやっておかないとならないからね~。

母は、症状的には、あまり言わない。
ただ、手を擦り合わせていたり、指を擦り合わせている、今は手のしびれが酷い様子だ。
疲れは、今まで夕方が多かったが、昼間(昼過ぎ)からになってきている。
食欲も細くなっている。 
この暑さなのに、寒いと言ったりする。
なぜか、おでんが食べたいらしく、大根とゆで卵・練り物で少量だがおでんを母は作ってみたらしい。

いまさっき・・・・

2006年07月29日 22時55分56秒 | Weblog
父からメールが入った。
《車は見て貰っただけ・パパの知り合いに見て貰う》
って。

見て貰うのは 良いけど、支払出来るのか?

修理したとして(10万キロ超えている車)、次の車検受ける代金はあるのか?

一階に下りて、カーテンと戸締まりのチェックをしながら、母に聞いてみた。

私:『車は見て貰っただけで、パパの友達に見て貰うんだって』
母:『・・・・・・』
私:『場所分からないだろぅから、月曜に一緒に行ってみたら? しゃとれーぜ の隣だし』
母:『・・・・・・』
私:『この際だから、修理しないで、車手放したら?』
母:『だって乗るのは じぃちゃんだし』
私:『んじゃ、軽自動車に乗り換えれば?』
母:『ローンで?』
私:『大丈夫なの?』
母:『ムリ、払えない』
私:『乗り換える事も出来ないのに、車検なんて取れないじゃん。車検取れないなら、今修理しないで手放した方が良い』
母:『でも 乗るのは じぃちゃんだから・・・』

はっきり言って、母の考え方について行けない。

乗るのは父でも、維持できないならば、手放す事が最優先。
父に苛立つよりも、病気で可哀相だとは 思うけど、もぅ両親の事に携わることはしたくない。

月曜から、子供達は 二階に居させる事をしたくなってしまう。
私もアテにしたくないし、アテにされたくない。 って思うのだ。
実際、子供に言っても 一階に下りるだろうけど。

両親の身体の事・金銭の事・病院・・・あれこれもぅ嫌気がさしている。
もし、住宅ローンが無いならば、出て行きたい気持ちでいっぱいだ。

そんなに私だって 抱えきれない。
だから 休日は嫌いだ・・・・。
子供と一緒に過ごせるのは 凄く嬉しい反面・母と過ごさないとならない。
別に世帯を構えていれば、ちょっと顔見て、帰ってホット出来る場面もあるだろぅに。
と 別に妹が どぅの って言う訳じゃない。

気持ちが 欝になっている 母。
それを毎日見る私だって、欝になりそうだ。
こぅしてても 涙が止まらない・・・。

どぅして いつも私だけで、廻りの人は言葉を濁して、それじゃ何の解決にもならないじゃん。

家出するにも、行くところが無い。
子供達連れて、パパの所に行こうかなぁ~。だけど、行けばパパが心配するし。
結局は、サティとか1時間 子供達とブラブラする事しか出来ない。






7月29日

2006年07月29日 21時42分31秒 | Weblog
朝から母は 手のしびれが気になって仕方ない様子、更に体調は

母の希望で、病院に電話する事にした。
担当医と私は 電話で話すことは出来たが・・・・

担当医『何しろ告知をしない訳ですから、患者さんが症状を訴えてもその説明も出来ませんし、整形外科に掛かることも可能ですが、それには、告知をしない と言う事も整形外科の先生に話ししなくてはならないですよね? それにいつも検診の時にはお一人で来られてますよね?』と言われる。

お一人で って言うが、予約したって、呼ばれるのはいつも2時間待ち・3時間待ちだ。
子供の帰りの時間もあるから、ギリギリ病院で待っているのに、軽く《お一人で来れれてますよね?》なんて言われると 腹が立つ。

母が電話の隣で聞いていたので、思うように会話は出来ず・・・・。

心の中では、『例えば告知をしたとしよう、でも症状は治る訳じゃないじゃないか! ならば、気休めを話しても同じだ!』
と言いたかった。

電話を切り、母に伝えると言っても、伝えようが無い
手のしびれ=手根管 なのだから。

近くの総合病院とは 相性が合わないが、そこには、整形外科で【手】の専門外来が毎週水曜にあると聞いた。
母も そこに行きたい様な事を言っていたが、行けば ステロイド剤が処方される。
となれば、薬が増える。

『もぅ薬が増えるのはイヤ』と言う母。
どぅにもならない状況だ。

食事もかなり減ってきた。
ウナギを食べたがっていたので、三河産のウナギを買ってみた。
でも、大サイズを買ったのだが、一口しか食べなかった。
ケンタッキーが食べたい と言うので、買ってみたが、1つの半分しか食べられてない。
箸も持てないし。

何か補助的な箸って売っているのかなぁ?
介護用品なのか??

朝から こんなだったので、気分転換に 両親の布団を干し、シーツも洗い、カバーも矧がし洗ってみた。 
少しでも心地よく寝られたり、気分が変われば良いけどね・・・・。

父の車が不調らしい。
だから 前に言ったんだ、安い車はそれなりに維持費が掛かる って
有る程度高いけど、軽の新古でも買えば良いのだ。
父が明日の朝、修理に関して何て言うのか 分からないが。
何でもそぅだが、車にしても、住宅にしても、身分相応・収入相応。

今はパパが出張中だから、車は余っている状態だが、父に貸す事はしたくない。
それが、ナァナァ になるのが イヤなのだ。
普通乗用車は維持費も掛かる・しかも古い車だ。
ならば、軽自動車で維持費も安く・新しくした方が良いのになぁ。
今は毎日車で仕事に行っているから、車は手放せないだろぅし。

母は、パパの軽を乗って、ママ達が車を買えば良い と言うが、
そんな事を言う母にも 『はぁ??』と言いたくなる。
どぅしてそんな事まで やらなくてはならないのだ?

今度の母の病院は 私は一緒に行かない。
っていうか・・・私が行くべきではないのだ。
父が居るんだから。 父が他界しているのなら、私が行くけどもね。
役目にも順序はあるからね。




7月28日

2006年07月28日 21時16分38秒 | Weblog
朝から 父は保険証を 思い出したかの様に探してた。
結局見つからず、自分で再発行に行った。

今日は私は フルに仕事をしないとならなかった(締めが毎月末だから)
帰りに お弁当を買ってくる コとを伝え、仕事に出掛けた。
昼ご飯も 手間を掛けないように と チキンラーメンを買っておいたのだ。

夕方 母は疲れ気味だった。
酢の物は作れたらしい。

母も学習能力が無いのか、水分を摂取するにあたり、入浴後にも結構飲み、トイレが頻繁らしい。
何度も 時間調整してみたら? とアドバイスしているんだけどね・・・

この 蒸し暑さ を 暑さと感じない母。

いつどぅなるかは 分からない。
子供達の宿題だけでも 早急に終わらせておかないとならない。
学校の準備も いつ 出来なくなるかは分からないし・・・・。

と猫の手も借りたくなる
(猫じゃ役に立たないけどね

明日は 朝から 長女は自由研究・次女は絵を描きかげる 事をする。
一階の洋間でやれば、母も見えるし。

看病や介護 と言うのは 本当に大変だと言う事が分かった。
実際、看病とか介護 と言う程の 力は必要では無いが、精神的に大変なのだ。
仕事していても気にはなるし、家に帰ってきても実際に目の辺りになる。
目を背ける事は不可能だし。
だからと言って、ジロジロ見る(浮腫とか・・・)訳にもいかないし。
気持ちにゆとりが無いのだ。

夜 洗濯物を終えて、二階に上がるのは 夜9時頃。
そこからは あまり気にしないようにはしているが・・・・
物音がすれば ドキッとするし
物音がしなければ どぅしたんだろ と思うし。

母が一番辛い と言うのは分かっているつもりだが、時々どぅにも気持ちが爆発しそぅになる。

『どぅしていつも私なの?』
保険証が見あたらなくても、『ママどこ?』って聞くし・・・。

病気になると 欝になりやすい と言うが、それを一生懸命支えようとすると欝になりそうだ。
気分転換をする=今は毎日仕事に行く事が そぅなのかも知れない。
が、仕事に行くと やっぱり子供達の事がおろそかになる。

母も体調は良くないかも知れないが、気持ちだけでもならば、良いんだけどね

変なところに頑固だから それも難しい

ほぼ愚痴になっている気がする・・・・。でも何処か捌け口が無いと やっていけないのだ。

これで明日の朝、笑顔で過ごせているのだから・・・・。

7月27日

2006年07月27日 21時57分08秒 | Weblog
私は仕事を休み、社会保険事務所に行ってみた。
結果的には、父は母が亡くなっても遺族年金を受給する権利はあるが、父は自分の年金と母の年金の両方を受給することが出来ないらしく、金額は3万円らしい。
なので、父は父の年金だけを 老後も受給する事になった。

母はと言うと、偽の病名では(ネフローゼ)では、障害者年金は対象外になってしまう。
本当の病名(アミロイドーシス)ならば、障害年金は対象になる。

告知の壁が高すぎる事が再確認された1日だった

夜になると、母は息苦しいと 父に言うらしい。
昨日も今日もだったので、庭に出ている姿が見られた。

結構鋭い母なのかなぁ? と思っていたけど、そぅでも無いらしい。
このまま 騙す と言ったら語弊があるが、一旦ついたウソは最後まで突き通さないとならない。
告知をするのならば、群大で宣告された時にするべき事だったのだ。
もぅ今更言ってはならないのだ。
例え母がカマをかけたとしても、シラを切り通す。

朝はトースト(ママレード)
昼は御飯(お茶碗4分の1)・ハムカツ・はんぺんフライ
夜 親子丼

何しろ 社会保険事務所は混み合っていた。
2時間半も待ってしまった

家の掃除も 母は自分でやる と言っていたので一階(両親の和室・一階洋間)だけは任せていたが、久々に一階のトイレを見たらかなり汚れていた
母の目がどの程度迄見えているか分からないが、よく見えてないのは確かだ。
手の力もほとんど無い状態。

これで夏を越せるのかなぁ・・と心配になる。
何か 精の付く物を食べさせたいと思うが、全く浮かばないのだ。

7月26日

2006年07月26日 21時31分51秒 | Weblog
朝から晴天
洗濯物を広げて、一階&二階のベランダに干し、仕事に向かった。
昼に帰宅し、洗濯物を入れ、また仕事に向かった。

何しろ 凄い量の洗濯物なのだ

母はスパゲッティサラダを作ったらしい。
が、手の感覚が鈍すぎて、スパゲティサラダが箸でつかめない。

まぁそこそこ 動けていたと思うし、気分的にも 上向き とまでは言えないが
下降はしてない。

明日は 休みを貰った。
と言うよりも、入荷する物が入らなかったのだ
入らない=楽。
となるのだが、結局は 遅れているだけなので、ずれ込む=入荷したら慌ただしい
となってしまうのだ

でも休めるときに休んでおかないと・・・自分も いっぱいいっぱい になってしまうからね。

7月25日

2006年07月25日 21時02分42秒 | Weblog
朝から昼までパートをこなし、午後から サティ・コープに買い物

好きなの買えたのかなぁ~
プラムを買ったらしいけど、手がしびれてて、触っても感覚が無いんだって・・・。

買い物の楽しみさえも 病気は奪うのか?

ちょこちょこ 横になる時間が増えてきた。
食も細い、ボーっとしている時間も多いし・・・・。

7月24日

2006年07月24日 21時59分35秒 | Weblog
久々にパソコンの前に座る事が出来た。
何しろ、20日~22日迄 お祭り騒ぎだったからだ。
しかも! 22日の夜から パパが帰ってきたから洗濯の山だった

母は祭後半から今日のさっきまで(夕飯食べる迄)不調だった。
手のしびれ等は今まで同様
水分ばかり気に取られすぎてしまい、食事が取れてないのだ。
なので、高カロリーのスパゲッティー(ナポリタン)を夕飯に作ってみた。
これなら少量でもカロリーは

夕飯食べて 少し時間が経つと 居間で座ったり話したりする事が出来た。

明日午前中仕事に行くが、午後から買い物に行こう と誘ってみた。
見て選ぶ楽しさって大事だと思うし・・・。

うなぎ うに プラム・・・何やら色々食べたいと言うのだが、母も自分で言ってたが
目が欲しいだけで実際食べられないのよね
と言う。
少量でも何か食べないと活力にはならないから、明日は一緒に買い物行ってきます

魔の夏休みが始まってしまった
宿題って昔みたいに これ! ってのが無いんだよねぇ~
計算ドリル・漢字ドリル ってのをやるだけで、あとは自由応募。

パパももしかしたら、来週辺り 出張から帰って来るらしい。

私は取りあえず、ガン検診も何も異常なく終わり、今回はホルモンのバランスを崩したらしい。
低温のまま(排卵せずに)出血したらしい。
漢方の106番を一ヶ月分貰い、飲みきり次第終了。
ホルモン剤は残り一週間分あるので それも飲みきり終了。

家族全員、妹も含めて心配してくれた。とても感謝

そぅ育ててくれた母にも感謝

妹の所にbabyが誕生する事も刺激になるかなぁ~
宿すには、これと言って秘策はないが、逆立ちって聞くけど、逆立ちしなくてもママは出来るし
 こればっかりはタイミングなんだよねぇ~。
1回しか記憶が無くても出来る時は出来るし・・・・。
数打ちゃ当たる って訳でも無いしねぇ~排卵日にバッチリしても出来ない時はあるし。
妊娠するって事自体が凄く奇跡的な事らしい。
まして、出産となればこれまた凄い確率だもん。
生まれて、育てて、、、、今は11歳・7歳の娘達
一日中ピーチクパーチク
今はそんな娘達の騒がし声に凄く救われている状態。
これで子供達が居なかったら 家の中は暗く沈んで居たと思う。

7月20日

2006年07月20日 23時11分11秒 | Weblog
お祭り初日
朝から と言ってもすご~~く朝。
4時から自宅前は賑わってる。
自分が参加していたときは 何とも無かったが・・・
引退すると 凄く五月蠅く感じる(自分勝手

母は近くのスーパーに買い物に行っていた。
何しろ、子供達もお囃子会に入って居るから 時間に追われてしまって、母の様子どころではない。

多分 しびれや目眩は治ってないと思う。
ただ、口に出すか出さないかの問題。
調子も 決して良くないと思う。
それも見ての判断になってしまう。
一階は掃除機を掛けてたし これと言って変化は見られない1日だった

明日の夕飯は 手作り餃子の予定