1/4 弟くんに話す（きょうだいへの告知）

今日から娘は部活動。親は７日から仕事始め。ものすごく寒いため駅まで朝送りました。

弟くんと朝食後、夫と一緒に話をしました
。今まで病状的な事、入院通院が必要な病気の事などは話していました＞当時小２～小３の弟くんに。
弟くんはべらべらしゃべる子でもなく思慮分別がとてもある子ですが、小学校低学年でほとんど親が日中いない＆お姉ちゃんのお友達に聞きだそうとされるなか、小学校の先生への説明はもちろん詳しく話しました（小学校卒業前の不安定な気持ちの中、支えになって欲しい、お友達とのつながりを持って卒業式に出席できるように治療を前向きに乗り越えていきたい）。弟くんへのフォローが充分にできないため、弟くんへ娘の病名は話さないでおきました。



当時78歳の義母が弟くんの夕食などの世話をしてくれていましたが、高齢ゆえに治療の厳しさなど細かくは話せず、義母は治療上の書籍を自分で積極的に読むような性格でもなく、ただただ泣いたり、ご飯が作れないと無菌室に付き添っているわたしに電話をかけてくるところがよくありました。面会帰りの深夜スーパーで食材を買い、ほとんど味を食欲を感じない何とか食事は飲みこんでいる精神状態のわたしが無菌室で１週間の夕食献立をたて、朝一品（煮物のようなもの）だけは何とか作って面会へという日々も。弟くん以外の義母への精神的フォローまで私達両親がとても難しかったというのが実情でした。



診断から４年経過し少しずつ娘の体調上の心配も少なくなってきており、弟くんもお姉ちゃんと同じ年齢になり理解力もあり、これからきょうだいとして知っておいて欲しい。弟くん自身が患児ではないため、受験や就職の時に話す必要はないけれど将来出会う大切な人には隠さずに話せるようになって欲しい、ちゃんと理解しておいて欲しいという想いです。


弟くんに話したこと
・病名
　娘に当時、病態（前駆Ｂ型やＴ細胞などの病気のタイプ）や予後の細かい％は話していないため、病気のタイプは弟くんにも今回は保留しました。一度に話しても理解しにくい為。
・どういう状態の病気なのか（血液疾患のこと、血球のこと、治療方法、治療期間のこと）
・治療後５年で少し安心できること
・小児はとても強い治療をしているので（大人に比べて肝臓や腎臓などの臓器が治療に耐えられる）治療後の経過観察がとても大事で治療後５年以上たっても１年に１回など通院して診察してもらうこと
・感染性の病気ではないこと
・テレビや映画などでセンセーショナルに取り上げられることがあるけれど治癒率が大きいこと
・これから中学生になり英語の長文や授業で病気のことが取り上げられることがあるかもしれないこと
・病気になった原因はわからないこと
・お姉ちゃんも好きで病気になった訳ではないため、お姉ちゃんと喧嘩をしても絶対に病気に対しての差別的な嫌な事は言ってはいけないこと
・身近な人に誰にでも話すではなくほんとうに大切な人だけに話すようにして欲しいこと。社会みんなに啓蒙するまでの事はお父さんもお母さんも今は思っていないこと。
・お姉ちゃんの病気で疑問がある時はいつでもお父さんやお母さんに聞いていいこと。


弟くんは病名はよく知らなかったものの、困惑した表情もありましたが、うすうすわかっていたようです。話をしてちょっと自分の部屋で冬休みの宿題をしてから昼食の後に声をかけてみると「よくわかったよ」と話していました。



実は弟くんに話す、この日に話そうと思っていて前夜は数時間しか眠れませんでした。話すことができて少しほっとしました。