発病診断から４年

数日前に投稿しましたが、やはり今日アップします。今日は12月19日。


４年前まさかの白血病診断。
家族がインフルエンザになっても感染せず小学校６年生の１２月まで学校を休んだことはなく丈夫で活動的で明るく前向きな娘が突然入院しました。本人の前ではあまり泣かないようにしていた母ですが、面会の行き帰りの電車でクリスマス年末年始もなく突然変わった生活に辛くマスクで顔を隠しながら泣きながら通う日々でした。前半治療中ももっと一緒に泊り込みをしてあげればよかったのですが、当時78歳の義母、小２の息子もおり、前半は怖い夢をよく見るという娘の言葉に心の中で涙しながら無菌室で話したりしながら乗り越えてきました。


小児固形腫瘍に比べればプロトコルが整備され予後もかなり改善されてきている小児白血病ですが、心配は尽きません。
前向きで気持ちが強い娘（内心ではいろいろ思っていても）は、小学校６年生１２月から中学校１年生７月下旬までの入院治療を乗り越え、中学校に通いながらの通院治療、通院治療後半にソフトテニス部にも入り飛び跳ねる青春、中学校生活。今年の４月には無事に高校１年生になりました。家族にはきつーい一言や本音もぼんぼん話しつつ、女子高生活を謳歌しながら過ごしています。




2008年12月18日
夕方遅く星がまたたく寒い冬の空のなか、半分泣きそうになりながら車を走らせて地元総合病院に緊急入院。

2008年12月19日
地元総合病院には小児血液専門医が常駐していないため、県内満床で都内大学病院に救急車搬送、確定ではないけれど採血の細胞診断でほぼＡＬＬ「急性リンパ性白血病」と告知。

2008年12月22日
マルク（骨髄検査、骨髄穿刺）を行い確定診断されて詳しく病状説明と治療プロトコル説明がありました。
プロコトルの詳細、使用した薬の詳細副作用説明などはまださかのぼって書けていませんが、
東京グループ（ＴＣＣＳＧ）の治療グループに所属する大学病院にて「ＢＦＭ９５」プロコトル（ドイツのプロトコルですが、大学病院の先生方の治療方針のもと行いました。日本の小児急性白血病の骨格となった伝統的なプロトコルです）のＩＲ（中間リスク）で７ヶ月の化学療法入院、その後毎夜の経口抗がん剤ロイケリンと週１の経口抗がん剤メソトレキセート服用を行う合計２年間にわたる通院治療（維持療法）を受けました。

緊急入院～診断

寛解導入療法



このブログは主に７ヶ月の化学療法退院後の日々を書いており、なかなか入院治療中のことはさかのぼって書けていませんでした。
今までプロトコル名をブログに明記することは考えて保留していました。治療方法は刻々と進歩していきますが、娘の治療経験がお役に立てればと思い、少しずつ書きため、最初の治療寛解導入療法部分をようやく書きました。この後、ぼちぼちとなりますが、早期強化療法、治療合間に書いていた中枢神経予防療法、強化療法等の入院治療中のことを補記していきたいと思います。



※わたしは医療従事者ではなく一患者の母、申し訳ありませんが医療上のアドバイスはできません。医療上の治療薬のこと、選択する治療や治験の詳細については、どうか主治医の先生と相談されてみてください。