長期フォローアップ手帳

8月の外来で頂いた長期フォローアップ手帳です。

病名の告知、治療薬の説明は本人も受けていますが、
・成人後も自分の体調管理は自分自身でして欲しいこと
・成人後の経過観察に移行するにあたって自覚を促していきたいこと
という親からの気持ちがあり、この手帳を推進している治療グループでは
ありませんが、お願いして準備していただきました。

世の中クラウドの流れは加速しつつありますが、医療の治療受診情報はいつ電子化になるのかがなかなか見えません。
まずはアナログからと考えて主治医にお願いしました。

どのようなぺーじがあるのか。まず目次。
親や家族・本人が記入しておいた方がよさそうな項目もたくさんあります。
来年の夏まで（一応目標は高校卒業時点かな）に記入して、
治療時の採血データなどもファイリングしなおして渡そうかと。



治療内容の詳細　プロトコルのコピーが添付。
ALL-BFM95 MR（中間リスク）




外来問診票＆受診記録



長期フォローアップ資料集の項目。



小児がんの長期フォローアップを解説しているサイト等を参考までにご紹介します。
読んだ限り、医療従事者でなくとも理解しやすそうです。
CureSearch　ブックマークしている「はなさん」の「みんなの闘病記」にリンクがあります！
長期フォローアップ以外に治療の説明（米国例）が日本語訳されています。
小児がん患者とご家族のために小児がん専門情報サイト CureSearch日本版　長期フォローアップについて


もうひとつ。
NPO血液情報広場つばさ昨年2013年の定例フォーラム慶應義塾大学医学部市民講座
小児分科会の講演内容がNewsletter2014年6月号に公開されています！
「診断時から始まる小児がん長期フォローアップ」です。2ページ目から。

Newsletter2014年6月号


せっかく小児分科会に行ったのですが、内容が大きくなかなかこちらにまとめて整理して内容をアップできませんでした。
東京方面でない方も、このようにして掲載してもらえると情報が得られとてもいいですよね。
ありがたいです！


患者さんの親御さんが書かれているブログ等を読んでいて、
ALL治療後２年、３年であっても受診間隔は頻繁だったり、
年齢が低年齢だったりするので。

受診間隔について、どうなのだろう。と去年の小児分科会で質問しました。
うちの場合は、２年７ヶ月ほど当時たっていましたが、３ヶ月程度間隔での受診だと学校生活との両立
で本人が受診をものすごーく嫌がったりしており。毎回喧嘩状態でした。

米国だと２年以上たつと半年だったりもう少し空いたりすると聞きました。
もちろん患者さんの状態、晩期障害の有無、体調にもよります。

そういった事も聞いていたので。今回次回の外来が１年後となった時。どきどきはらはらはするものの。
大丈夫！と思えたのです。


患者さんや患者家族どうし、ブログでの情報収集も参考にはなりますが、機会があったら。
こういったフォーラムへ行ってみる。。。
つばさだけではなく。小児がんの子どもを守る会の講演会、地域分科会。いろいろあるんじゃないかなって
思いながら、今書いています！