「発達障害者支援法」の10年目・・・どのような改正になるか？

～「トゥレット症候群」の支援法での位置づけは～

今年４月、「発達障害者支援法」が施行されてから10年目を迎えたこともあり、
今国会期中では支援法の改正が検討されています。
そうした中、発達障害各団体からは法改正への要望が出されており、
トゥレット症候群の関係団体も「支援法の定義の中に、
トゥレット症候群（もしくはチック障害）を明記してほしい」との声を挙げています。

トゥレット症候群の定義としては、
運動チックと音声チックの両方が一年以上続く症状のものを指しますが、
「ただのチックでしょ！」「神経疾患だということを理解できていればいいのでは」と
軽視されがちです。

チックは軽度から重度ありますが、運動チックは生活を限定しますし、
入院を余儀なくされる重症ケースもあります。
音声チック・汚言は社会参加を困難にさせます。
また、様々な併発症（強迫性障害・ＡＤＨＤ・ＬＤ・不安障害・気分障害・
睡眠障害・怒り発作など）を高率で発し、場合によってはチック症状以上に深刻です。
このような多彩な症状を持つ病気のため、登校や就労が困難になり、基本的な生活が
脅される患者も少なくありません。
そして、症状が慢性のため、肉体的・身体的負担が継続します。
（全ての患者さんが重症化するわけではありません。
思春期以降フェイドアウトしていく傾向にあり、予後が悪くない患者さんの方が多いです。）
そして、それを支える家族の精神的負担というのは図り知れません。
まさに負のスパイラルです。

また、外観的にはチックは軽減し、トラブルを抱えていないように見えても、
目に見えない困り感を抱えていたり、体調を崩していたり、
感覚チックに苦しんでいたり、チックを抑えることに終始し、
何も出来ないでいたりと、QOLが異常に低下している人がいます。

こうした、患者サイドの負担を少しでも軽減するためには、
まずはトゥレット症候群（チック障害）が発達障害であるという認識が重要です。
社会的認知をあげ、世間一般の理解と見守りが必要です。
そして、発達障害は早期発見、早期治療、早期療育が重要と言われるように、
トゥレット症候群も同様に、早期の正しい診断・治療が予後を左右します。
　
是非、医療関係者や教育・心理の関係者はチックに関心を持っていただき、
医療関係者はチックの早期発見・早期治療を、
教育・心理関係者は支援策を講じてほしいと切望します。

現時点での「発達障害者支援法」では、
トゥレット症候群の患者らにとって「支援法」は絵に描いた餅になっています。
やはり「発達障害者支援法」の定義に、
トゥレット症候群（チック障害）を明記していただく必要があるのではないでしょうか。