「トゥレット友の会」の交流会を開催しま～す！ ４月９日（木）13：00～ 於：神奈川県民センター

　　　「トゥレット友の会」交流会

日　時：４月９日（木）13：00～14：30
場　所：かながわ県民センター ９階 ボランティアサロン　
　　　　（横浜駅西口から徒歩５分）
　　　http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html



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久しぶりになりますが、交流会を開催しま～す。

「トゥレット症候群」のことで話したいことがある方や
「トゥレット症候群」のことで聞きたいことがある方、
そして、「トゥレット友の会」に関心のある方など、
誰でも参加できます。

「トゥレット友の会」はトゥレット症候群の理解啓発のためのボランティア活動をおこなっています。
メンバーは患者やその家族、そしてそれを支援する人たちの集まりです。

トゥレット症候群を抱える子どもの母親が中心になって活動していますので、
小学校・中学校・高校・大学の時期を乗り越えて来た経験からくるお話も聞けます。
色々な話題を交えながら、皆でホッとする癒しの時間を過ごせればと思ってますので、
是非、お気軽にご参加ください。

尚、参加ご希望の方は事前に、
「トゥレット友の会」ホームページの〔問合せ〕よりご連絡ください。

　　　　　　「トゥレット友の会」HP　http://tourette-friends.jimdo.com/

第189国会 障害・難病関係法案・予算 ヒアリング（川田龍平参議院議員）

2015年３月５日（木）13：20～18：00　参議員議員会館にて
川田龍平参議院議員企画による表記ヒアリングがありました。

川田龍平先生は、４年前から「トゥレット症候群」への支援に取り組んでくださっています。
今回は、特別支援教育予算をはじめ、バリアフリー関連予算・障害保健福祉関係の予算・
就労等の支援関連予算・難病関連の予算・小児慢性特定疾患関連予算等のヒアリングや
障害者基本法をはじめとした各法案に対する各府省の答弁がありました。

その中で、障害者権利条約の広報として以下の冊子が配布されました。

　「障害者権利条約」
障害者権利条約とは、障害者の権利（人権や基本的自由）を守るために
国がすべきことを取り決めている国際的な約束（条約）です。

日本では、2014年１月20日に「障害者利条約」が締結されました。
この締結に向けて障害者制度の改革に力を入れてきた経緯があります。
　　　2011年　障害者基本法の内容が新しくされました
　　　2012年　障害者総合支援法が作られました
　　　2013年　障害者差別解消法が作られました
　　　　　　　（2016年４月１日施行に向けて、現在準備中です）
　　　2013年　障害者雇用促進法の内容が新しくされました



障害者権利条約についての詳細は
http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jinken/index_shogaisha.html

“発達障害のある人の「思春期」について考える”に参加して・・・。

2015年２月28日（土）、発達障害理解のための講演会“発達障害のある人の「思春期」について考える”に参加して来ました。

この日は、トゥレット友の会のメンバー２人で参加しました。
事後報告になりますが、ご参考までにご一読ください。　
講師の先生は精神科医・医学博士の渡辺慶一郎氏。
東京大学学生相談ネットワーク本部准教授
精神保健支援室／コミュニケーション・サポートルーム室長という肩書の、とっても偉い先生。
柔らかい物腰のトーク。会場からの質問にもあったかいコメントで対応されていました。

印象的だった話は、
子どもに「発達障害」であることを、いつ、どういったタイミングで告知するか？

まず、告知の意義を考えてみよう。
告知は、「あなたは、こんな発達障害であって、そこが弱点なのよ」と、
単に事実を伝えるだけのものではない。
本人が主体を持って生きて行くために、自身の特性を知ってもらい、
それにどう向き合って将来を考えていくかの一助になるためのものでなくてはいけない。

従って、告知のタイミングとしては
本人が自分の違和感で苦しんでいて「自分とはなんぞや？」と思う時、
はじめて、発達障害であることを伝えるのがいいのではないか、と言う先生のお話だった。
その時期は、子どもが思春期を迎える頃に訪れることが多いので、
保護者は、子どもをよく見て、よく関わって、告知のタイミングを図ることが大事ともおしゃっていた。
＊告知前の準備としては、親はきちんとした診断（例えばWISC検査）を受けさせて、
　　障害特性を把握しておく必要があるとのことです。

　≪告知の失敗≫
　・子どもと医師との間に、信頼関係が築けないうちに障害を伝えた
　・告知のタイミングが遅れた（過去の苦い経験がトラウマになったまま大人になる）
　・診断によるダメージ（悪いレッテルを貼られた気持ちになる）

また、この告知に伴う大切な鍵は、親の子どもに対する“子育ての理念”。
言いかえれば、親が自分の子供に
「どう育ってほしいのか」「どういう大人になってほしいのか」
という点を、親自身が整理出来でいないとダメだということである。
例えば、「どこどこの大学の何学部がいいだろう」とか
「あなたは、これは不得手だから、○○の仕事に就きなさい」とか
そういった親の考えを子どもにアドバイスするということではない。

告知は、単に障害を伝えるということではなく、
「社会とどう向きかっていくのか」
「社会の中で自分のアイデンティティーをどう織り交ぜていくのか」
そんなことを、子どもと話し合いながら、
障害特性をプラスに転じれるよう伝えていくことだと思う。

総じて、告知とは親の覚悟である。
親は、誰しも子どもの「幸せ」を願っている。
それは「いい大学に受かること」でもなければ、「いい仕事に就くこと」でもない。
ましてや「金持ちになること」や「思い通りになる人生」でもない。
大事なことは、その子どもの幸福感である。
従って、親は「子どもが、どんなふうに育てば“幸せ“を感じる大人になるか」を考え、
親の“子育て理念”を明確化し、子育ての中で伝えていくことに尽きると思う。

思春期は第２の成長期であり、「自分を見つめる」大事な時期。
この時期に、親は子どもの心に寄り添い、配慮をしてやりたいものである。