「トゥレット友の会」ブログ         ~トゥレット症(チック症)に関する情報発信と活動報告~

「トゥレット友の会」は、トゥレット症(チック症)の啓発と、  患者やその家族への支援を目的としたボランティア団体です。

4月2日は「世界自閉症啓発デー」、今日から1週間は「発達障害啓発週間」(4/2~4/8)です!

2015年04月02日 | 啓発活動
   ~World Autism Awareness in 2015~
2007年、国連総会において、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」とすることが決議されました。
日本でも、4月2日から1週間、「発達障害啓発週間」として
日本各地で様々なイベント活動が行われています。

今年のイベントポスターの発達障害の説明では
「その他これに類する脳機能の障害」として(トゥレット症候群・吃音を含む)と追記。

http://www.worldautismawarenessday.jp/htdocs/index.php?action=pages_view_main&page_id=170
発達障害は「自閉症」「ADHD」「LD」「アスペルガー」(→コミュニケーション障害)だけではありませんよ~。
日本ではWHOのICD-10の[F80-F89][F90-F98]と定めています。
これを機会に、様々な発達障害があることを知って、
「困り感」を抱えている子ども達や大人たちがいることを知ってください。

中には、「障害」という誤解を生む言葉の印象もあり、
「私たちの特性は発達障害ではありません!」と主張する団体もあることも理解してください。

まずは、「知る」ということが、理解の始まりですね。





東京都町田市のピアサポート「花の会」~フリースペース花~を訪ねてみました。

2015年01月18日 | 啓発活動
一昨日、初めて町田市を訪れました。2015/01/17(土)
向かう先はピアサポート「花の会」が主催する「フリースペース花」で~す

      
ピアサポート「花の会」は11年目の活動に入る熟年の会です。
そして、毎月第三土曜日に、この「フリースペース花」を開催しています。

活動内容は、楽しいイベントと気ままなおしゃべりです。
例えば、趣味の時間としての活動。
「絵手紙」「タオル・アート」「フラワーアレンジメント」「編み物」など・・
また、講師を招いての勉強会。
精神保健福祉士さんや、就労支援センター長さんの専門的なお話など・・・

その中で、ピアカウンセリングをしたり、病院、お薬、社会福祉、ヘルパー制度など、
患者や家族に耳寄りな情報も聞けます。

今回の内容は、「就労支援センターらいむ」のセンター長さんの講演でした。
障害者雇用の基礎知識をはじめ、就労支援センターの業務、
就労しようとする時のポイントや、就労の実態や困っていることなどをお話くださり、勉強になりました。
と同時に、精神障害者の就活・就労の難しさを再確認しました。


この日は、講師の島田センター長さんを含め、20名の参加がありました。
その中に町田市議の石井先生もご参加されており、参加者の話に熱心に耳を傾けていらっしゃいました。
「花の会」の代表の方が、「この空間ではそれぞれが飾ることなく、
心の内を話せる居心地のいい場所にしたい」とおしゃっていたように、
心の悩みをもつ方や家族のみなさんが集まり、語り合い、励まし合い、学び合い、
1人では越えられない困難を皆で共に考え、支え合っていく・・・そんな印象を受けました。

私も、ホッとする温かい時間を共有出来、心が癒されました。
「花の会」の皆様、有難うございました。




トゥレット症候群の啓発のため、町田市議会議員さんを訪ねました。

2014年08月19日 | 啓発活動
行政とタイアップしての啓発はとても有効的です。
そこで今回は、町田市議会議員の石井くにのり先生を訪ね、
町田市でトゥレット症候群の啓発を展開してほしいとお願いいたしました。2014/08/19

町田市議会議員/石井くにのり氏 

石井先生は、福祉のスペシャリストとも言えるほど、福祉に精通していらっしゃる議員さんです。
これまで、児童や障害者、介護施設といった福祉の現場でキャリアを積んでこられた経験がおありで、
「弱者を助けるのが自分の使命!」と言った強い心意気を感じさせてくれる議員さんでした。

勿論、発達障害のこともよくご存知でした。
WHOのICD-10、APAのDSM-5のお話をしても、
よく分かっていらっしゃり、こちらの啓発意図もよく理解してくださいました。
が、・・・それでも「トゥレット症候群」を耳にしたのは初めてとのことでした。

今後、町田市にもトゥレット症候の啓発を働きかけていくとの心強いお返事をいただきました。
また、町田市の某団体(障害を抱える親の会)と連携を取り、
トゥレット症候群の啓発をどのように進めていくかご検討してくださるとのこと。
次回の連絡に期待できそうです!

石井先生、長時間にわたる面談をありがとうございました。

(参考)
町田市議会議員 石井くにのり/オフィシャルWEB http://www.ishikuni.com/






「トゥレット友の会」第6回定例会 ~新メンバーをお迎えして~

2014年07月12日 | 啓発活動
7月11日(金)「トゥレット友の会」の第6回定例会を行いました。
 場所は“かながわ県民活動サポートセンター”です
 
本日は、新メンバーをお迎えしてのミーティングです。
古参メンバーは、新メンバーさんより少し先輩。
経験値が高い分、少しばかりはアドバイス出来たでしょうか?


最悪期を脱する頃、親の気持ちは[子どもと向かい合う時期]から、
[子どもを見守る時期]に移行していきます。
10~15歳はチックや併発症が顕著になり、生活上の問題やトラブルも起こってくる時期ですが、
高校の頃になると、子どもはそれを自分の力で乗り越えて行こうとするでしょう。
子どもの心が大きく成長する時期でもありますので、
母親たちはちょっとハラハラしながらも見守れる時期へと移っていきます。
トゥレット症候群の子どもを持つお母さん、希望を持って子どもをサポート&ケアしていきましょう!




トゥレット症候群の広報で、日本小児精神神経学会の受付に行ってきました。

2014年06月15日 | 啓発活動

 昨日、6月14日(土)、第111回 日本小児精神神経学会の広報受付に行ってきました。
          
  NPO日本トゥレット協会のボランティア活動です。
  会場にはお医者様、臨床心理士、幼児教育・学校関係者など、
  子どもの発達に関わるお仕事をされている方々が多数おみえでした。

 
  発達障害関連の書籍も販売されており、特に洋書(翻訳版)は好評で
  そのブースには興味を持った先生方で溢れていました。


  私たち「トゥレット症候群」のブースにも、チックに関心を持った方や、
  実際チックの患者さん、チックの子どもを指導しているカウンセラーさんが立ち寄ってくださいました。

  トゥレット症候群の広報受付をしていて驚いたのが、
     「チックは心因性のもとの誤解されているところがありますので、
      理解のために、是非ご覧になってください」とパンフレットや書籍をご案内したところ、
     「えっ?チックは心因性のものじゃないんですか?」と、臨床心理士さんが真顔で聞くのです!
     「え~、この先生、今日ここに何を勉強しにいらっしゃったんだろう?  
     チックが脳の神経疾患であることを前提に、今日の学会が進んでいるのに・・・」と
  ちょっと、唖然としてしまいました。

  もっと、医師や専門家に正しい知識を持ってほしいな~とつくづく思った瞬間でした。