「トゥレット友の会」ブログ         ~トゥレット症(チック症)に関する情報発信と活動報告~

「トゥレット友の会」は、トゥレット症(チック症)の啓発と、  患者やその家族への支援を目的としたボランティア団体です。

田中優子区政報告会&「きりたんぽ鍋」付き懇親会

2014年06月29日 | 活動ブログ
 「トゥレット症候群」啓発!を田中優子区議の区政報告会で見つけました!
 
  昨日、田中優子世田谷区議の区政報告会に出席しました。
  3月、6月の議会報告を聞く中、保坂区長の中身のある行政ではなく、
  選挙活動を視野にいれたパフォーマンス的仕事が浮き彫りになりました。

  区政報告会に、保育園等キッズルームを多く手掛けていらっしゃるオーナーさんが
  いらっしゃったので、発達障害のひとつでもある「トゥレット症候群」のことを
  お話させていただきました。
  「トゥレット症候群の啓発セミナーを保育士さんを対象にやりたい」と申し出たところ、
  快く連絡先を教えてくださいました。
  今後の啓発活動の一つとして、保育士さんを対象にしたセミナーを検討していきま~す!
 
  区政の実情を知ることが出来た上、
  「トゥレット症候群」の啓発の対象がひとつ出来た有意義なひと時でした。

  その後はきりたんぽ鍋を囲んでの懇親会!
   
  本場、秋田からお取り寄せの「きりたんぽ」とあって最高に美味しかったです。
  地鶏のお出汁がよく効いて、ごぼう、芹、きのこも・・・
  秋田の人は「スーパーで売ってるきりたんぽはきりたんぽとは言いません!」って
  言うのがよく分かります!
  ごちそうさまでした・・・(満足)
 

アメリカトゥレット協会のニュースレターに、6/1の上映会の記事が掲載されました!

2014年06月15日 | 活動ブログ
        6/1「トゥレット症候群啓発月間 」啓発イベント ~上映会の集い~(於:世田谷区)  
          

  米国トゥレット協会のニュースレターに6/1の上映会の記事が掲載されました。

    http://www.tsa-usa.org/news/aheadlines.html

    I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me Shown in Japan

    On June 1, members of the TSA of Japan hosted a screening of
    "I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me" shown with Japanese subtitles.
   The event took place in Setagara Ward, the largest ward of 23 wards in metropolitan Tokyo area.
    Having experienced many difficulties resulting from lack of understanding about TS,
    a group of mothers established Tourette Awareness Month in Japan.
    TSA assisted the group, since there are currently no films in Japanese
    to help spread awareness in the country.
   Following the film, individuals spoke about their own experiences and struggles with TS.
   The event was made successful due to the perseverance and efforts of some mothers
    whose children have Tourette.

    (翻訳)
    「I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me」 が日本で上映されました。

       ~ 邦題:「トゥレットなんかに負けないぞ!」 ~

    6月1日に、日本のTSAメンバーらが「トゥレットなんかに負けないぞ!」の日本語字幕付き上映会を
    開催しました。そのイベントは世田谷区(東京都23区で最も大きな区)で行なわれました。  
    トゥレット症候群に関する理解がないために多くの困難を経験したことから啓発の必要性を感じ,
    母親たちのグループが「トゥレット症候群啓発 月間 in Japan」を設定しました。
    現在、日本では人々に啓発を広げていくための日本語の映画がないので、
    TSA(米国トゥレット協会)はそのグループに映画上映(日本語版)を許可しました。
    上映後、メンバーらが自身の経験やTSとの奮闘を語りました。
    このイベントは、トゥレットの子どもを持つ母親の苦労や努力により成功したと言えるでしょう。

  米国トゥレット協会のご支援に深く感謝申し上げます。

トゥレット症候群の広報で、日本小児精神神経学会の受付に行ってきました。

2014年06月15日 | 啓発活動

 昨日、6月14日(土)、第111回 日本小児精神神経学会の広報受付に行ってきました。
          
  NPO日本トゥレット協会のボランティア活動です。
  会場にはお医者様、臨床心理士、幼児教育・学校関係者など、
  子どもの発達に関わるお仕事をされている方々が多数おみえでした。

 
  発達障害関連の書籍も販売されており、特に洋書(翻訳版)は好評で
  そのブースには興味を持った先生方で溢れていました。


  私たち「トゥレット症候群」のブースにも、チックに関心を持った方や、
  実際チックの患者さん、チックの子どもを指導しているカウンセラーさんが立ち寄ってくださいました。

  トゥレット症候群の広報受付をしていて驚いたのが、
     「チックは心因性のもとの誤解されているところがありますので、
      理解のために、是非ご覧になってください」とパンフレットや書籍をご案内したところ、
     「えっ?チックは心因性のものじゃないんですか?」と、臨床心理士さんが真顔で聞くのです!
     「え~、この先生、今日ここに何を勉強しにいらっしゃったんだろう?  
     チックが脳の神経疾患であることを前提に、今日の学会が進んでいるのに・・・」と
  ちょっと、唖然としてしまいました。

  もっと、医師や専門家に正しい知識を持ってほしいな~とつくづく思った瞬間でした。





トゥレット症候群 情報サイト「森の泉」の管理人です。ブログ始めました。

2014年06月13日 | 活動ブログ
       

  
  皆様、はじめまして。「森の泉」の管理人です。

  「森の泉」はチック症やトゥレット症候群に関する情報サイトです・・・が、まだ準備中です(苦笑)。

  現在、毎日、ちょこっとずつ内容を編集しています。


  チックやトゥレット症候群は周知が低いために、周囲の人に理解されにくく、

  ちょっと、大変な時もありました。


  そんな体験から、チックやトゥレット症候群を取り巻く環境が少しでも改善されるよう、

  耳寄りな情報を発信していきたいな!と思っています。

  トゥレットの仲間に、伝えたい情報やコメントがある人は

  サイトにアップしていきますので、ご連絡ください!


  これからも、宜しくお願いします。


  今日はブログを始めたご挨拶まで。