ブログ名の変更

皆様、こんにちは。
ご連絡もなく長く休業しており、申し訳ございませんでした。

このたび、タイトルを【「トゥレット友の会」ブログ】に変更いたしましたので、
ご報告させていただきます。

これまで、「トゥレット友の会」の活動報告や情報発信の場として、このサイトを利用していましたが、昨今、会のマンパワーも時間も不足しており、こちらへの投稿がなかなかできない状態です。

しかし、また折りを見てｱｯﾌﾟしていきたいと存じますので、
気が向い時には、「何かｱｯﾌﾟされてるかな？」くらいな気持ちで覗いてみてくださいませ！！
引き続き、ご愛読、宜しくお願い申し上げます。

尚、会の活動報告や簡単な情報は以下のサイトで発信しておりますので、
ご覧いただければ幸いです。

★Facebookページ「トゥレット友の会」
https://www.facebook.com/tourette.friends/


★「トゥレット友の会」ホームページ
https://tourette-friends.jimdo.com/

「トゥレット症候群啓発月間」の啓発イベントに向けて会場、視察中で～す。

１月24日（土）、世田谷区議会議員【桃野よしふみ　タウンミーティング】に
参加して来ました。

桃野よしふみ世田谷区議会議員は、１年以上も前から
トゥレット症候群の啓発活動にご協力くださっており、
昨年の「トゥレット症候群啓発月間」の
啓発イベント「上映会のつどい」にも参加してくださいました。

今年も、「トゥレット症候群啓発月間 in 2015」を実施する予定です。
その啓発イベントを開催する会場をリサーチ中。

そんな中、桃野区議会議員の区政報告会が三軒茶屋のキャロットタワーで開催との情報をキャッチ！
そこで、キャロットタワーのセミナールームを視察すべく、区政報告会に参加して来ました。
また、桃野区議にも会場選びについてご意見を伺ってきました。

ここの会場は、収容人数に関してはそれほど多くないけど、アクセスは抜群にいいですね～。
建物も綺麗だし・・・結構いいかんじかな～

　【桃野よしふみ区議会議員の区政報告会】
　　

　Ⅰ皆様に知ってもらいたい世田谷区役所のこと
　　＊世田谷区子ども強迫メール事件
　　　　　問題点は
　　　　①なぜ、世田谷区はこの強迫メール情報を区民に発信しなかったのか？
　　　　　今までも、議会で「不審者情報や危険情報の危機管理ノウハウが低く
　　　　　適切な対応が出来ていない」ことを取り上げてきているのに、改善されていない。

　　　　②発信情報の管理が出来ていない。
　　　　　どの情報を、どのタイミングで、どこに発信するのか（チャネル管理）？といった
　　　　　基本的な情報管理が出来ていない。
　　　　　（情報発信のマニュアルはないのだろうか？と疑問に思う）

　　Ⅱ区政レポートより
　　　　①インターネットと子どもたちの関係

　　　　②世田谷区長給与引き上げ条例

　　　　③自転車を快適に利用できる環境を

桃野区議会議員からは興味深く内容の濃い話が聞けました。
また、ここに参加した区民の方たちは行政改善への意識がとても高く、
熱を帯びた発言が活発に交わされていました。
参加者のなかには、現職の世田谷区、保坂区長の実態を浮き彫りにし、
問題点などを指摘する方もいらしゃいましたね～。

終了予定時刻も過ぎるほど、熱い展開となりました～！

「トゥレット友の会」2015年第１回定例会 ～於：渋谷～

大寒のみぎり。１月21日（水）は小雨も降り、「今年一番の寒さ」といった感じでした。（さむっ！）
「トゥレット友の会」、2015年の第１回定例会に参加するため、渋谷に向かいました。
久しぶりに南口を歩くと、駅周辺は都市開発が進んでいて更地になっていました。
「わ～なんか様変わり！」　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　（渋谷駅新南口の都市開発）

定例会では、主に、2015年の「トゥレット症候群啓発月間」（5/15～6/15）の企画について
話し合いました。
昨年と同様、期間中には啓発イベントを開催予定で、「上映会＆セミナー」を考えています。

今後、会の活動を充実させていくために、運営資金をどのように捻出していくかということも
大きな課題となってきます。
「ファンドレイジング」「バザー」による収益、
「他団体との協力体制」によるメリット、といった意見も出てきました。
いずれにしても、活動する中で他団体とのつながりが、より活動の幅を広げてくれるのではないでしょうか。

「トゥレット友の会」第９回定例会 ～於：横浜～

トゥレット友の会の第９回定例会を開催しました。　2014/12/10（水）
今年最後のミーティングです。

過日の議員会館上映会の内容についての感想や反省点について話し合いました。

「講演の内容はトゥレットの悲惨さや社会生活の難しさを訴えるもので、
行政に伝える内容としてはとても良かった。
また医学的な説明の中に、家庭内のトラブルを織り交ぜてのお話で、
具体性があり、とても分かり易かった。」といった感想が出ました。

この１年を振り返ってみると、
大きなイベントを２つも開催し、弱小団体ながら奮闘した１年だったと思います。
これも、一重に皆様のご支援、ご協力のお陰様です。

また、交流会を経て、新メンバーとの出会いもありました。
そのお一人はカミングアウトされ、
ご自身の音楽活動を通じてトゥレットの啓発をされている方です。
それを支える奥様との二人三脚の活動は、トゥレットの仲間に勇気を与えてくれます。

一つの活動から、一つ二つと人とのつながりが出来、またそこから違う活動が芽生える・・・
そういった人と人とのつながりの大切さを実感した１年でもありました。
私たちを支え、ご協力くださった皆様に感謝の気持ちでいっぱいです。
有難うございました。

メンバーが郷里のお土産を持って来てくれました。
広島と言えば、言わずもがな「もみじ饅頭」です。

次の定例会は新年を迎えての開催となり、2015年第１回目のミーティングです。
次年度の「トゥレット症候群啓発月間」の企画に向けて、再始動です！

「トゥレット友の会」がブログを始めました。

事後報告になりますが・・・、
９月25日（木）、「トゥレット友の会」第８回定例会をおこないました。


ＨＰの充実をということで、ブログを始めることにしました。
http://tourette-friends.jimdo.com/ブログ/

まだまだ、活動は道半ばですが、より一層の充実を図って参りますので、
ご支援、ご協力、宜しくお願いいたします！

「トゥレット友の会」をご存知ですか？

「トゥレット友の会」はトゥレット症候群の理解と支援を広げるために発足した会です。

トゥレット症候群が社会に知られていないことで、
偏見や無理解が患者やその家族をどれだけ傷つけてきたことでしょう。


まずは、「トゥレット症候群」を知ってもらおうと
日本で初めて「トゥレット症候群啓発月間」を設定いたしました。（2014年5/15～6/15）
その啓発イベントとして、上映会や勉強会・講演会等を企画し活動の輪を広げています。

また、交流会を設定し患者やその家族が集える場所を提供しています。
お互いの悩みを言い合える時間を共有したり、情報交換をすることで
トゥレット症候群を抱える人達のＱＯＬ（生活の質）が改善されることを願っています。
交流会は現在不定期ですが、これから徐々に内容を充実させていくことでしょう。

ご興味のある方は「トゥレット友の会」のＨＰをご覧ください！
http://tourette-friends.jimdo.com/

ブログ再開しました。

諸事情があり、８月より更新が止まっておりました。
永らくお休みをいただいており、申し訳ございません。
でも、決してトゥレットの活動を怠っていたわけではなく・・・

過去に遡って、いくつかご報告させていただきますね。

読者のみなさま、今後とも宜しくです！

「トゥレット友の会」第７回定例会 ～於：渋谷～

「トゥレット友の会」第７回定例会を開きました。2014/08/20（水）
渋谷駅周辺の某店舗に集まっての話し合いです。
渋谷と言えば「ハチ公」かな？
話に夢中になってミーティングの写真を撮り忘れました（スミマセン）。

今回は、映画「トゥレットなんかに負けないぞ！」のＤＶＤ貸出について詳細を決めました。

この映画は６月１日、「トゥレット友の会」が主催した上映会のつどいで上映されたモノです。
米国トゥレット協会らが中心となって制作したトゥレット症候群のドキュメンタリー映画
“I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me”に日本語字幕を付けて編集したものです。
子どもたちが、チックを抱えながらも、チックを受容しながら前向きに生きる姿や気持ちが
インタビュー形式の画像で綴られています。
チックに対する誤解や偏見も少なくなるのではないでしょうか。

現在は限定的な貸出ですが、今後一般の貸出も検討していく予定です。
乞うご期待ください！

バーベキュー in 京王フローラルガーデン ～NPO日本トゥレット協会レクリエーション2014～

７月27日（日）日本トゥレット協会のレクリエーションに参加しました。
恒例になりつつある？バーベキュービレッジでのレクです。

ソフトドリンクの飲み放題パスのリストバンドです。
熱中症対策とか言いながら３杯もおかわりしちゃいました（笑）。

会長さんをはじめ、役員さんや会員さんが20数名参加されていて、
フリーな気分で交流出来る時間です。
会長さんとも色々お話が出来良かったです！
また、ご家族連れの方も多くアットホームな雰囲気でした。

中には同世代の子どもの教育について情報を得たいと思われてる保護者の方がいらっしゃり、
そういったニーズにも応えていける体制も考えるべきだと感じています。
そういった会員の声も「ＮＰＯ日本トゥレット協会」にお伝えしていきたいです。

トゥレット協会会員のみなさんも、是非、こういった機会を利用して
協会との懇親を深めてみませんか！

障害者の介護ホームを見学させていただきました！

　　トゥレット症候群に関する相談で、高校の先輩に会いました！
　　障害者介護ホームの実際を勉強させていただくこともかね、
　　介護ホーム「ヴィの家」で面談をさせていただきました。2014/07/02
　
　　先輩は、養護教師として長く発達障害児の指導に当たって来られ、
　　退職後の現在は障害者のための介護ホームで、ケアーマネージャーとしてのお仕事をされています。
　　実際のホームを見せていただいたり、現実問題や状況を知ることが出来、
　　障害者の将来や老後についても、考えさせられる機会となりました。
　　先生（先輩）、貴重なお話し有難うございました！。

　　現場の状況や現場の人の声が一番の資料になります！
　　今後も、トゥレットに限定するのではなく、
　　発達障害者の今後も考えて行きたいと思います。